Dialyse et quotidien

Bonjour
Peut-être ne suis-pas sur le bon forum... mais je pense que vous pourrez me diriger...
Je suis épouse d'un malade insuffisant rénal... il fait son deuxième rejet et est retourné en dyalises depuis 3 semaines...
Il souffre d'une grave anémie... Actuellement sous Aranesp.. mais pas d'effets pour l'instant, ses globules rouges n'augmentent pas...
il est essouflé, et épuisé à chaque fois qu'il fait quelque chose... il passe son temps sur le canapé à dormir...
Il a rendez-vous avec son médecin transplanteur à la fin du mois et ne veut plus y aller de crainte que son inscription sur la liste d'attente ne soit
rejetée... Il dit qu'il doit fabriquer trop d'anticorps... actuellement.. Donc il veut repousser ce rendez-vous... Quelqu'un peut-il me dire si il a raison ?
Moi, j'ai essayé de l'en dissuadé, mais il pense que je le force...
Il est très agressif et nous venons, avant son départ pour la dyalise de nous disputer... il pense que sa famille ne comprend rien...
Je le soutien depuis plusieurs années et je l'ai toujours soutenu durant les deux transplantations... je ne comprend pas...
Je crainds de ne pas tenir moi-même si son caractère ne change pas...
Comment agir ? Que faire ?
Je trouve que les médecins n'impliquent pas assez les conjoints dans la maladie (quelle qu'elle soit)... nous devons chercher nous-même des réponses
à nos questions... j'ai déjà demandé à mon amari de l'accompagné mais il a toujours refusé...
Bref c'est ce que je pense...
Merci de votre soutien et de vos conseils sur le comportement que je dois adopter avec mon conjoint.
Cordialement

Minouche : bonjour desolé je ne sais pas trop quoi te dire !!!

Moi mon homme est dialyse depuis 7 ans mais il vit très bien la dialyse tellement bien d'ailleurs que lui refuse de se faire greffé donc c'est plutôt l'éffet inverse a ton mari !!!!

Malheureusement a part le soutenir et essayer d'établir un dialogue avec lui je ne peut t'aider plus courage a vous 2 !!!!

Bonsoir mimouche 36,

Je suis moi même greffé du coeur et du reins depuis 2008, pendant toute la durré de l'avant greffe j'ai connu l'état ou se trouve ton marie, l'imcapacité de rien faire, d'être constament fatigué.....

ça été trés dur pour moi, mais aussi pour ma femme, elle avait l'impression de ne plus existé, que seul la maladie comptais ! Mais je n'avais pas la force de me battre pour guerrir et  la force de m'occuper du quotidien et de tout ce qui m'entourais. pour en revenir a t'on marie c'est normal qu'il soit terrifié, il s'attend au pire et sutout a ce qui en decoulerais par la suite, mais crois moi tu fait partie de ses préocupations, mais la maladie le renferme sur lui même !

Mon conseil laisse lui accusé le coup a son ritme, et accorde toi du temps rien que pour toi !

Courage

C'est certainement le rejet qui empèche l'hémoglobine de monter.. ça m'est arrivé également. On a dû m'enlever le greffon..

Bon courage.

bonjour .moi je suis en dialyse depuis 6 ans je suis mis en pause de la liste de greffe depuis 2009 suite a d autres soucis de santé.ca me semble parfaitement normal d etre epuisé,essouflé etc....  puisque je l étais énormément ,surtout au début de dialyse.expliquez moi comment il pourrait en etre autrement quand on passe 4 heures tous les  2 jours a se faire vider le sang des elements qui le font bien fonctionner?

et puis il y a les éléments exterieurs , aussi.moi je peux faire du vélo pendant 4 ou 5 h,mais si la temperature est au dessus de 25 degres,je peux a peine marcher 100 m dans la rue avant de souffler comme un boeuf.

depuis que je suis en dialyse , je suis tres tributaire de la temperature.

en ce qui concerne la greffe,ca me fait tres peur et le faire de voir tous les benefices que j en aurais ne suffit pas a combler cette peur.

c est normal , c est pas rien . peu de gens arrivent a comprendre toutes les consequences desastreuses de la dialyse sur la santé,la forme,le moral etc.... mais elles sont énormes

Merci à tous pour vos contributions. Le partage d'expérience est indispensable pour la bonne connaissance de sa maladie.

bon j ai eu une offre d emploi a laquelle j ai repondu et de laquelle j attends des nouvelles.mais je n attends que des nouvelles et pas forcement plus. pourquoi? et bien c est un emploi a l aeroport de roissy et j habite a 80 km .rien d insurmontable ! mais voila,il y a la dialyse!!  je n aurais que des medicaments a prendre,ca irait,mais il y a la dialyse!vais je pouvoir faire entrer les horaires de ce travail dans le temps enorme que me gachent les dialyses?

en fait on subit la double peine : on a la maladie qui a ses consequences propres,et en plus on subit le traitement qui gache  a peu pres autant la vie,si ce n est plus!!

je viens juste de me rendre compte de cet etat de fait et ca me degoute!!comment arriver a mettre de cote quelque  chose d aussi lourd et encombrant?

ciryl1974 si j'ai bien compris tu ed en hemodialise a l'hopital , mais savais tu que la dialise a domicile existe tu es accroche a l'appareil toute les nuits 8h a 9h mais sinon tu as toute l'autonomie dont tu desires pour le travail la famille et tes hobbys je le sais car je suis moi meme en dialise depuis l'ete dernier.

conseils :

essayez de dedramatiser la situation

informez votre entourage amical et familial de la situation

menez une vie aussi normale que possible

mènagez vous des periodes de repos

pendant la dialyse soyez actifs,discutez avec votre voisin,regardez la tèlè,lisez,surtout ne restez pas a rien faire,

gardez des activitès extèrieures et faites des projets

faites vous membres d une association

faites une croix sur le tabac,et l alcool

SUIVEZ CORRECTEMENT VOTRE REGIME et les PRESCRIPTIONS MEDICALES

INFORMEZvotre medecin de votre vie familiale,vos ressentis aux prises de medicaments

il existe un pyramide de la maladie chronique:

     je vous la commenterais prochainement,bon courage et n ayez pas peur,la vie vous appartient

Certes la maladie à vivre au quotidien c'est loin d'être une joie... Mais je pense qu'il faut aussi se dire que sans tout ces désagréments nous ne serions tout simplement plus là.

Chaque jour en plus est un cadeau, oui on peut être essouflé, oui on fait des rejets mais heureusement il existe plein de traitement alternatif et nous ne restons pas condamnés.

Avec toutes les dernières nouvelles scientifiques, les expérimentations sur les greffes de reins + Moelle pour éviter le traitement imuno à vie, les reins artificiels en élaborations.

Il ne faut pas avoir peur de ce qui nous arrive, car la peur n'évite pas le danger, et les traitements ne nous gachent pas la vie au contraire, il nous offrent des jours, des semaines et des années en plus à vivre auprès des nôtres.

Biensur rien est parfait, c'est pas forcément juste pour nous les malades, mais il existe bien d'autres malheurs ailleurs et certains ont des maladies qui eux, les condamnent définitivement...

Il faut garder espoir et encore plus quand tout va de travers :-)