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Patients Infection / Inflammation / Système immunitaire
Symptômes et pathologies multiples, j'attends mon diagnostic
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 23/08/2024 à 17:53
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Bonjour @Agathebou,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
J'ai vu et supprimé votre 2ème sujet, identique.
Vous n'avez pas encore de réponses parce que les membres ne sont pas des spécialistes médicaux. De plus vos symptômes correspondent à plusieurs pathologies.
Pour faciliter la lecture et permette aux membres de mieux s'y retrouver, pouvez-vous juste lister vos symptômes ci-dessous ?
Merci et belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Agathebou
Agathebou
Dernière activité le 31/08/2024 à 21:25
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Explorateur
@Claudia.L Merci pour votre retour :
- embolie pulmonaire il y a 3 mois
- perte de plus de 10 kg
- érythèmes sur les articulations de 2 doigts
- engelures pieds depuis environ 4 ans (j'ai 45 ans) qui s'accentuent d'année en année
- rush malaire + décolleté relevés par l'interniste
- douleurs fluctuantes (mains, pieds, genoux, mollets, avant bras).
- douleurs doigts avec le froid
- syndrome de Raynaud
- capillaroscopie anormale (ambiance dysimmunitaire)
- fatigue
- vertiges / acouphènes (ORL : constatation d'un déficit vestibulaire gauche non compensé)
- bilan sang normal sauf déficit en protéine S à 2 reprises
Je pense que j'ai fait le tour !
Agathebou
Agathebou
Dernière activité le 31/08/2024 à 21:25
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Explorateur
Bonjour,
Je viens vous donner quelques nouvelles suite à mon RV en médecine interne. Après quelques examens en plus (radio, scann, échos) : tout est relativement normal mais persistance des symptômes. Début du traitement par plaquenil 2 par jours + examens : capillaroscopie à refaire, IRM du conduit auditif car vertiges ++, bilan sang de la protéine S puis RV fin septembre en médecine interne.
A bientôt.
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Agathebou
Agathebou
Dernière activité le 31/08/2024 à 21:25
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Explorateur
Bonjour, je reviens vers vous pour vous donner des nouvelles. Après 1 an et demi de suivi dans un hôpital (service de médecine interne) ou le diagnostic était "connectivite probante"mais sans rien de plus, j'ai décidé de changer d'hôpital et en une seule consultation avec de multiples examens, le diagnostic est enfin trouvé !!! J'ai un syndrome de Gougerot Sjogren avec fibromyalgie associée. Ce nouveau médecin n'est pas resté sur un bilan immunologique négatif et a voulu tout de même vu mes symptômes, pratiquer une biopsie des glandes salivaire. Et là, bingo, positif grade 3. Quel soulagement, tous ces symptômes n'étaient pas psychologiques. Gardez espoir, allez taper à d'autres portes !!!
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je suis porteur de ce Pseudomonas depuis 7 ans comme il est négatif on l' ignore pour pas le rendre agressif il n'empeche pas les anti bio de travailler contrairement a ceux qui sont positif j'ai eu une personne dans ma chambre a l hôpital qui en avait un positif il lui on fabriquer au labo un antibio tique adapté et qu'on lui injecter par intraveineuse par cat hétaire 3 fois par jour pendant 8 jours il en est sortit tranquille il a été neutralisé donc pas t inquietude si jamais vous devez êtres soignée par intraveineuse ,sache que cela peut se faire au domicile avec une infirmière avec un anti virus spécialement conçu en labo a l hôpital voir avec votre médecin c'est pas douloureuse c'est plus astreignant , obliger de le faire matin le soir et la nuit mais seulement si il est positif bon après midi ne stressée pas ca se soigne bien
Dan
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Agathebou
Agathebou
Dernière activité le 31/08/2024 à 21:25
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7 commentaires postés | 4 dans le forum Infection / Inflammation / Système immunitaire
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Messager
Explorateur
Bonjour à tous, voici mon histoire (je vais essayer de faire court). Depuis environ 4 / 5 ans j'ai des engelures aux pieds (j'ai 45 anas sans antécédents médicaux). Ces dernières s'accentuent d'année en année. Elles commencent vers le mois d'octobre et j'en ai encore aujourd'hui (en mai). En septembre de cette année, gros troubles digestifs, perte de plus de 10 kg : helicobacter pylori traité et négatif à ce jour. Entre temps, apparoir sur les doigts de la main des érythèmes au niveau de 2 doigts. Biopsie : érythèmes polymorphes mais ne pouvant écarter une cause autoimmune. En février de cette année, fatigue +++, toujours perte de poids... mon médecin généraliste contacte l'hôpital (médecine interne) pour me faire hospitaliser. Ils devaient me contacter dans la semaine. Rien ... Je me suis donc rendue aux urgences -. Scanner : embolie pulmonaire. Ils me font gros bilan sanguin : tout est négatif hormis la protéine S qui est diminuée? Traitement par AVK et rv en médecine interne prévu 2 mois après. Capillaroscopie faite : syndrome de Raynaud secondaire (pathologique - ambiance dysimmunitaire).
Rv semaine dernière : l'interniste m'ausculte de la tête aux pieds : rash malaire, rougeur décolleté, micro hémorragies sous les ongles en flammèche... J'ai des douleurs au niveau des membres inférieurs (pieds, mollets) et supérieurs (mains, avant bras et coudes). Elle me dit c'est sûr il y a quelque chose : hypothèse connectivite associée à un syndrome des phospholipides. Bilan sanguin immunologique prescrit + RV en hôpital de jour pour examens fin juin.
Je viens de recevoir le bilan sanguin, tout est négatif même les AAN. Il y a juste la protéine S encore diminuée. Je n'y comprend rien. Quelqu'un a déjà présenté une maladie auto immune avec un bilan bio négatif ?
Merci