Votre communauté évolue !

ah !!!... je comprends mieux, je vous ai envoyé un MP avoir trouvé ce commentaire, maintenant comment fais t'on pour passer dans le forum hépatite car lorsque je vais dans "mon forum" je tombe sur le forum "maladies du foie et hépatites", je suis obligée d'aller dans "tous les forums" pour trouver celui de l'hépatite c dans lequel je ne figure plus en tant que membre ?

Bonjour,

est-ce une communauté très peu active ?
Je comprends que mon amie déprime, dans ce cas, personne ne la comprend vraiment car nous n'avons pas sa maladie
(pour comprendre ce qu'elle traverse et apporter l'aide appropriée).

ou bien
suite à vos post informatifs  sur les avancées etc,
n'ai-je accès à aucune discussion  de membre concerné car je suis "proche" et non "patiente" de cette communauté ?

Est-ce une maladie très épuisante ? quels en sont les symptômes cliniques ? et comment se sentent les personnes atteintes ?
Car jusque là je ne connais que des personnes qui en sont guéries depuis plus de 5 ou 10 ans.
Et je la trouve plus active que moi, plus insomniaque et moins concentrée (j'ai peur quand elle prend le volant).

Aussi, je m'étonne de la détresse de cette amie qui part tous azimut sans confiance dans le corps médical.
je vis tout le contraire depuis mon diagnostic qui a tout libéré : solutions et confiance.

Les suivis Psy sont ils pris en charge dans le cadre de cette ALD, VHC ?
et sont-ils vraiment préjudiciables à la prescription des nouveaux ttt qui permettent la guérison ?
C'est son avis. Est-ce exact ou elle est mal informée ?

Je n'ai pour l'aider que mon expérience face à la SEP et la recherche pour la faire reculer.
nous ne prenons pas les mêmes interférons non plus et les effets sont différents,
pour la SEP, il y a des pistes de réparation si pas encore de guérisons ni de vaccin (car ce 'est pas viral mais auto-immune)
(j'attends les résultats d'une étude de 2013 pour poursuivre le protocole après levée d'aveugle)
Et on quitte les interférons pour des ttt beaucoup moins fatigants par voie orale 
(si SEP stabilisée RR, pas encore pour toutes les formes de SEP pour lesquelles l'étude précitée est un espoir),

je ne sais pas si un ttt moins fatiguant parvoie orale est ce qu'elle recherche
bien qu'elle ne soit pas assez avancée pour prétendre aux derniers ttt en discussions
ne sachant si elle est venue ici suite à mes indications ou pas je pose la question : peut elle trouver ici entraide et réponses ?

sinon j'arrêterai de lui parler de Carenity si c'est pour qu'elle y trouve un mur (remarque, il n'y aurait pas plus zen aussi, parfait donc va savoir...).

Amitiés

Detchen