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Patients Fibromyalgie
Comment gérez-vous vos symptômes au quotidien ? Echangeons !
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Flo0909
Bon conseiller
Flo0909
Dernière activité le 25/11/2024 à 07:02
Inscrit en 2020
538 commentaires postés | 154 dans le forum Fibromyalgie
33 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Bonsoir Clochette 6433,
Je suis fibromyalgique également avec des douleurs qui se diffusent dans tout mon corps, avec le traitement que mon neurologue m'a prescrit les douleurs se sont un peu atténuées et surtout j'apprends à gérer mes journées en fonction de mes douleurs. Malheureusement je ne peux plus travailler, je suis depuis le 1er novembre en invalidité 2 ème catégorie, j'étais aide à domicile.
Par période, il m'arrive d'avoir des vertiges mais contrairement à toi je ne peux pas me lever tellement ça tourne et que j'ai des nausées, je me met sur un côté et je ne bouge plus. Ceci peut durer la journée entière mais ce qui me soulage c'est le Tanganil se sont des gélules a prendre 2 à 4 par jour.
J'espère que cela pourra t'aider, bonne soirée.
Au plaisir de te lire.
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A bientôt Flo0909
Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11
Inscrit en 2021
7 960 commentaires postés | 245 dans le forum Fibromyalgie
2 073 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Bonjour @Clochette6433,
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe Symptômes et complications liés à la fibromyalgie pour plus de pertinence.
J'invite des membres à participer : @Ninotte, @Loulou712, @San2808, @gabi24100, @Dellana, @charentaise, @jackie50, @lisasebastien59, @pessoa47, @marie5950, @Lilie79, @narcis, @Ornella1, @Ukr5900, @Perrine48, @Chantal50, @Sophie3385, @Hadassa, @dede08, @Pchris, @A447171, @EmmaPeel1976, @750colibri, @Pookie.
Vos symptômes sont-ils similaires ? Comment les gérez-vous ? Avez-vous des conseils ?
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
Pookie
Pookie
Dernière activité le 02/02/2023 à 21:48
Inscrit en 2021
5 commentaires postés | 4 dans le forum Fibromyalgie
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Explorateur
Bonjour,
Pour ma part je faisais beaucoup de malaise et du coup jangoissais beaucoup d'en faire au volant. Ça m'arrive encore, mais j'ai fais de la sophrologie et ça m'a beaucoup aidé. Pour les vertiges dès que je les sens arrivé je m'assois et me met au repos.
A447171
A447171
Dernière activité le 09/07/2023 à 19:23
Inscrit en 2021
1 commentaire posté | 1 dans le forum Fibromyalgie
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Explorateur
De bonnes Fêtes de fin d'année à tous ceux qui souffrent de fibromyalgie, sans oublier ceux qui souffrent aussi d'autres maladies orphelines
Utilisateur désinscrit
@ bjr
Il existe de kine vestibulaire. Lorsqu on a des problème problème équilibre, des vertiges tel que la terre tourne comme un bateau ivre avec nausée... cette sorte de kine s en occupé.
Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous,
Je suis très contente car j ai enfin trouvé une personne qui me seconde au quotidien. Pour le moment j ai du mal à tout faire. Des que je fais une chose, je suis épuisée et j ai mal dans tout le corps. Elle m aide donc bcp.
Pour ce qui est des douleurs insoutenables de chaque partie de mon corps, cette même dame me masse tout les jours 1h et cela me fait extrêmement du bien. Je n arrivais parfois même plus à me lever et je marchais difficilement tellement les douleurs étaient a chaque muscle. J ai commencé aussi des étirements. Ce ne sont pas encore des massages de detentes mais encore pour détendre mes.sortes de contractures. C est hyper douloureux encore à certains endroits mais déjà plus agréable à d autres
Voici les 3 choses que j ai mis en places pour commencer et ça fait déjà un effet. Un chose à la fois...
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous,
j’ai été diagnostiquée fibromyalgique en 2017, à l’âge de 33 ans, après plusieurs années d’examens pour différents symptômes.
Je suis active, professeur des écoles à 78% (48h de travail par semaine en moyenne) et maman de 3 enfants avec des emplois du temps chargés.
Je vis avec la douleur au quotidien, et j’arrive à plutôt bien la gérer. Je gère beaucoup moins la dyspepsie et le syndrome du colin irritable! Dernièrement (depuis le mois de juillet), j’ai des troubles urinaires qui se sont ajoutés (hyperactivité vésicale traitée par électrostimulation du nerf tibial) et des vertiges (instabilité) qui sont réapparus avec plus d’un an de répit. Je peux continuer mon activité professionnelle mais je suis anxieuse à l’idée de faire un malaise en classe. Je passe mes journées encore plus contractées que d’habitude mais dès que je suis au repos, les vertiges vont crescendo, m’obligeant à me lever un nombre incalculable de fois car la position allongée est pire, j’ai l’impression d’être sur un bateau en pleine mer et j’ai des bouffées de chaleur et des crises d’angoisse qui se greffent.
Pour ceux qui ressentiraient les mêmes symptômes, quelles solutions avez-vous trouvé pour pouvoir être soulagé? (L’ostéopathie ne me soulage pas, voire majore les symptômes).
Merci pour vos retours!