Fibromyalgie, troubles ORL et œsophagite : besoin d’aide et de témoignages

Vous savez combien de temps dure un épisode de dysphagie ? J'en ai marre, c'est très difficile de manger :(

@Faboule Merci pour votre réponse. Je veux bien le croire, mais c'est vrai que le RGO je connais depuis l'enfance, j'ai déjà eu des épisodes très importants par le passé et je n'ai jamais eu cette douleur à la gorge, dans le cou, comme si j'avais des spasmes musculaires, comme si qqun applique une pression de toutes ses forces pour me faire mal... Par-contre c'est vrai que j'ai connu sous la fibromyalgie des douleurs de cette nature mais à d'autres parties du corps, jamais au cou/à la gorge donc j'avoue que cette nouveauté m'angoisse beaucoup. Et que je ne sais pas avec quoi l'associer...

@Faboule

Jai cherché un lien sur internet.

En effet ça ressemble bien à ça, accentué par la fibromyalgie et le stress important ...

Plus des douleurs de tensions musculaires.

On arrive peut être à ce tableau clinique, du coup ma réponse à Oligya va dans le bon sens.

Quelle galère.

🙋‍♀️

@carolon Merci pour votre réponse. J'ai eu le test de virus d'Epstein Barr, il est négatif (cela a juste révélé que je l'ai eu par le passé).

Le prélèvement buccal a l'air normal...

Je vais voir mon médecin tout à l'heure.

J'ai toujours très mal ça me tire jusqu'aux oreilles, les dents, la gorge, le cou et la nuque. Cela s'étend jusqu'au début du thorax. J'ai l'impression de presque pas pouvoir bouger, c'est inflammatoire comme par crises. Ça vient et ça repart mais ce n'est plus jamais sans douleurs depuis que j'ai eu cet épisode très fort d'angine et d'oesophagite.

J'ai vraiment peur d'avoir une bactérie qui traîne dans la gorge ou autre chose de bizarre et que ça finisse sur une épiglotitite. Je suis vraiment très très angoissée à cette idée...

En tout cas jai si mal que j'ai envie de pleurer... la seule amélioration que j'ai eu c'est de pouvoir remanger et que les douleurs ne me réveillent plus aussi souvent.

Je voulais préciser que durant l'épisode d'angine bactérienne et d'œsophagite, j'ai été contrainte de dormir dans des positions vraiment pas idéales pour ma nuque et ma gorge, j'ai dormi en hauteur mais de façon très prononcée, je me demande si je n'ai pas de Spasme Cricopharyngien ou quelque chose de cette nature ''Névralgie du glossopharyngien'' ?
Je suis PERDUE j'en ai marre vraiment...

@Oligya Bonjour, merci pour votre réponse. Par expérience, j'ai constaté qu'il faut se battre avec le corps médical afin qu'ils trouvent ce que vous avez, il faut insister, taper à toutes les portes et ils vont bien finir par trouver et donc pouvoir vous soigner. Pour moi, il a fallu 9 ophtalmos et 2 ans de torture permanente sur un oeil, d'atroces douleurs et d'inflammation aigue avant que la 9ème ophtalmo découvre que j'avais un zona de l'oeil et j'étais à 2 doigts de perdre mon oeil . Je vous comprend mais il faut continuer à s'accrocher et cela finit par s'arranger. N'angoissez pas sur une éventuelle épiglotitite mais soyez bien suivie et surveillée. Angine vient du mot angoisse, c'est la même racine donc il parait que l'angoisse donne un terrain propice pour une angine. Ne vous découragez pas et décidez très très fort mentalement de guérir, très souvent cela fonctionne car les pouvoirs de guérison de notre cerveau sont illimités et peuvent même vous amener vers le bon docteur ou vous guérir toute seule. Je vous souhaite bcp de courage et un bon rétablissement.

@Oligya Si il y a un spasme névralgique peut-être voir un très bon ostéopathe. Et contrôler si vous avez cela. Un neurologue éventuellement ? Mais agir aide face aux angoisses.

@signora Bonjour ;

Merci beaucoup pour votre message. J'ai vu que vous aviez également commenté suite au message de Faboule, allant dans le même sens. Le soutien que m'apporte vos messages est déjà précieux.
Je suis toujours en panique ce soir, car j'ai bcp de troubles ORL qui ne semblent pas s'arranger malgré le fait que lundi l'ORL n'a rien détecté de spécial, hormis la petite inflammation liée au RGO.
J'ai revu mon médecin traitant ce soir et je dois prendre un traitement contre la candidose suite aux résultats du frottis de la bouche. D'après lui, mes ganglions sont encore enflammés ce qui rajoute des douleurs à la gorge/au cou et mon stress extrême n'arrange évidemment rien car je suis extrêmement tendue. Ce soir en mangeant une nouvelle crise est apparue, à force de mâcher ça m'a beaucoup brulé toute la bouche, je n'arrivais plus à ressentir correctement mes points nerveux, mes repères, tout était douloureux, tendu et bizarre...
Et l'autre problème que j'ai relevé c'est que la tâche rouge sur mon palais (type blessure) vient du fait que ma langue se colle vers le haut et l'arrière du palais, de façon assez forte, ce qui n'est pas le cas en temps normal, cela exerce une pression qui fait mal et blesse mon palais. Ce point là me stresse évidemment beaucoup, mais j'ai lu qu'avec mon reflux + mon stress ma langue peut créer une tension assez forte qui fait qu'elle ira se presser contre le palais. Imaginez la sensation et la douleur quand ma langue fait cela durant mes repas quand j'avale... c'est tout sauf naturel, du coup je stresse encore et toujours.

Pour la fibromyalgie, je note ce que vous me recommandez, je vous avoue que je pioche vite une petite boule de glace de temps en temps histoire d'apaiser ma bouche, mais je me doute bien que ce n'est pas l'idéal vu mes pb...
Pour la fibromyalgie je suis suive par un centre antidouleurs, j'utilise un appareil qui m'envoie des tensions électriques sur les zones où je pose des patchs , je dois faire des exercices, je vois un kiné également. Il m'est arrivé de développer une chondrite sterno costale, qui me faisait si mal que j'avais la sensation de faire un infarctus. Depuis que je fais du kiné ça va mieux. J'ai également un SII, parfois mes crises d'intestins sont si puissantes que je dois aller faire vérifier qu'il ne s'agit pas d'une crise d'appendicite... Je dois prendre un traitement pour me calmer aussi, qui fonctionne pour l'état psychique et qui délivre aussi une hormone de bien être qui pourrait peut être réduire les douleurs, mais je n'ai pas pu commencer le traitement car j'ai eu mes soucis actuels. Il faudrait également que j'aille faire de la balnéothérapie et pourquoi pas une cure thermale.
En été je suis beaucoup moins malade, car le climat doux et chaud m'aide beaucoup, et aussi moralement je me sens plus apaisée durant cette saison, je fais de la piscine, j'ai moins mal, tout est plus simple. Je ne dis pas qu'il ne m'arrive rien, j'ai des crises intestinales, parfois de la fibro aussi, mais globalement ça va mieux. Je fais toute l'année quelque que soit le temps (sauf si forte pluie) de la marche à pieds également tous les jours environ une heure/une heure et demi cela dépend de mon état, en ce moment c'était assez chaotique...

J'ai pas encore fini de vérifier quelques pistes complémentaires au niveau santé car j'ai des taux d'inflammation dans les intestins assez élevés et je devrais faire une coloscopie pour faire vérifier si je n'ai pas la maladie de Cohn. Mais je ne me sentais pas encore de faire l'examen car la préparation est difficile pour moi. Il faudrait également que je fasse vérifier si je n'ai pas d'endométriose car j'ai des règles extrêmement douloureuses, j'ai tjr le symptôme de la fausse grippe avant et surtout une crise de fibro sur une zone de mon corps qui se déclare à ce moment là de façon très intense.
J'ai fait une Covid long il y a environ deux ans, depuis tout s'est aggravé j'ai eu une période très difficile, j'accumule les infections, les antibiotiques, les candidoses, le SII au plus fort, la fibro plus difficile à vivre que jamais et maintenant cette œsophagite et ces troubles ORL. J'ai une fatigue chronique, je suis à bout, j'en ai marre d'être si fragile, à chaque fois que j'arrive à rebondir je me retrouve avec des maladies qui viennent en rajouter une couche.
Depuis petite je suis fragile, j'ai tjr eu des périodes difficiles avec des troubles/maladies chroniques, mais j'avais en contrepartie des périodes de replie où les choses allaient à peu près, là ces derniers temps ce n'est plus vraiment le cas, sauf l'été, où j'estime quand même retrouver une meilleure santé globalement. Moralement je suis tombée bien bas, j'ai fait des épisodes dépressifs assez importants, fatiguée de me battre contre tout. Ma vie professionnelle a été extrêmement contrariée et j'ai dû renoncer à des choses qui me plaisaient pourtant beaucoup. J'ai beaucoup de frustration en moi et de peurs. J'ai des tendances hypocondriaques quand je n'arrive plus à savoir ce que j'ai, quand les choses deviennent trop douloureuses les symptômes trop lourds, je perds espoir et je m'imagine le pire. Et c'est vrai que l'ORL c'est un gros point faible, j'ai peur d'étouffer, peur d'avoir une fermeture des voix respiratoires, puis les douleurs sont angoissantes à cet endroit, c'est vraiment très bizarre et fatiguant.
J'aimerais revoir l'ORL qui m'a vu LUNDI, mais il m'a pris en URGENCE, j'ai peur qu'il refuse, c'est vrai que ça peut sembler exagérer de redemander à le revoir mais j'ai tellement de douleurs et de symptômes angoissants que je ne peux pas imaginer ne pas reprendre rendez-vous... A tout instant j'ai peur de devoir repartir aux urgences, mais j'ai surtout peur de pas avoir le temps d'y aller et qu'il m'arrive un truc grave. J'en suis à ce point, j'ai vraiment plus beaucoup de force, sous-tension, anémie, manque de potassium (je suis traitée pour tout cela) difficulté à m'alimenter, douleurs intenses et stresse, je pense que j'ai touché le fond ces dernières semaines...
Merci à toi, le ''petite sœur'' m'a fait chaud au cœur, j'en ai la larme à l'œil. Merci beaucoup.

@Oligya

Il faut SE CALMER se prendre avec douceur.

Je n'ai pas l'impression que vous fassiez un programme sans gluten. Je pense que c'est la première chose à mettre en place. Si vos intestins s'apaisent vous ferez déjà une grande différence et croyez moi votre vie changera ...

Allez petite sœur on reste en contact.

Au yoga j'avais repéré : l'angoisse de la peur d'avoir peur de la peur 😱 on s'en sort pas

On se souhaite une bonne nuit ?

A bientôt !

@signora D'accord, merci grande sœur !! :p. Bonne nuit je vais essayer de commencer un régime sans gluten et d'instaurer de la cohérence cardiaque, de chercher à me changer les idées et CROIRE en ce que m'ont dit les médecins car là je suis en overdose de paranoïa je le crains !! Oui gardons le contact merciiiii beaucoup !!

@Oligya voilà !

La cohérence cardiaque vous allez sur le site des thermes d'allevard on peut télécharger une très bonne application. Commencer par 3mns avec assiduité.

Pour le sans gluten n'en faite pas trop supprimer les pâtes le pain ... mais on a pas la maladie coeliaque donc c'est moins strict. Mais démarrer très vite.

Le riz demi complet nous va bien complet il irrité les intestins.

De la douceur et de la douceur ....

@solit57

Pour nous, c'est un des oligo-éléments les plus importants je prends : Magnésium SiMa (magnesium+silicium) 2 comprimés à 10h 2 comprimés à 16h.

Laboratoire dissolvurol

Attention certains magnésium sont difficiles à supporter pour nous qui avons des intestins réactifs. Pour recharger un organisme en manque cela peut être long.

C'est l'hiver ne pas oublier la vitamine D.

Belle journée.

Armelle

@signora merci pour toutes ces précisions j ai beaucoup de mal à avaler les comprimés donc je vais regarder s il existe en comprimé effervescent. Pour la vitamine D j en prends 2 ampoules tous les moi. Belle journée à vous

@solit57

Un autre existe en poudre, j'essaierai de regarder dans la journée .

Sinon le docteur Curtay conseil DStress il existe en sticks... des que ça va mieux passer à l'autre pr un tt de fond c'est mieux.

@solit57 Bonjour, pour les reflux gastro.... je ne prend plus d'IPP trop toxiques ni de protecteurs gastriques a base d'aluminium trop toxiques également. Mais l'Aloès Véra bio à boire marche pas trop mal. Et les choix alimentaires aussi.