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Patients Fibromyalgie

Mes symptômes sont ils liées à une fibromyalgie ?

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Vanyon

18/01/2024 à 10:04

Vanyon

Dernière activité le 24/03/2025 à 12:20

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Bonjour je me suis déjà exprimé sur le forum mais je suis vraiment dans une impasse. Le médecin de la douleurs m'avait diagnostiqué une fibromyalgie mais maintenant il n'est plus tout a fait sûr. Je rappelle mes symptômes très fortes douleurs au bas du dos irradiant dans les jambes ( malgré la prise systématique d'un opiacé a libération prolongée le soir je passe souvent les nuits à hurler de douleurs. Ces douleurs je les ai tout le temps. Dès que je commence a marcher j'ai de plus en plus mal et au bout de 2 kms je n'en peux plus tellement les douleurs sont fortes .J'ai aussi mal a la tête, aux cervicales et au milieu du dos mais pas tout le temps. Ce qui rends septique le médecin de la douleur c'est que je ne suis pas fatiguée et je n'ai pas de troubles cognitifs, quelqu'un pourrait il m'aider merci beaucoup

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roseavril20

18/01/2024 à 20:25

Bon conseiller

roseavril20

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Bonsoir, le mieux c'est d'en discuter avec votre médecin traitant qui sera plus à même de vous orienter. Faire des examens tels que radio, éco, irm (cervicales, dos, tête), prises de sang et à partir des résultats voir ce qui va et ce qui ne va pas. Surtout insister pour faire des examens si ce n'est déjà fait. Bon courage à vous et tenez nous au courant. Bonne soirée.

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roseavril2020

Mes symptômes sont ils liées à une fibromyalgie ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/symptomes-fibromyalgie-60258 2024-01-18 20:25:57

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Vanyon

19/01/2024 à 10:38

Vanyon

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@roseavril20 celà fait 3 ans que ça dure j'ai tous les examens que l'on puisse faire mais les symptômes ne correspondent à rien

Mes symptômes sont ils liées à une fibromyalgie ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/symptomes-fibromyalgie-60258 2024-01-19 10:38:59

roseavril20

19/01/2024 à 11:30

Bon conseiller

roseavril20

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@Vanyon Pour ma part, j'ai des douleurs aux épaules qui ne sont pas du à la polyarthrite, j'ai fait éco et radio, ma rhumato m'a dit que c'est du à la fibromyalgie, et donc pour la douleur, je fais de la mésothérapie (cervicales et épaules), ça me soulage un peu et les douleurs reviennent. A moins d'un miracle, je ne vois pas ce qui pourrait nous faire disparaitre nos douleurs. Les dolipranes ne font aucun effet et je ne veux pas non plus me droguer avec d'autres médicaments. J'en prends déjà bien assez. Essayer la mésothérapie, pour les douleurs du dos, je vous conseille la piscine, pas pour faire de grandes brassées, mais pour marcher dans l'eau et faire des exercices, et aller dans le spa bien chaud si votre piscine en possède un. Bon courage à vous, bonne journée

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roseavril2020

Mes symptômes sont ils liées à une fibromyalgie ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/symptomes-fibromyalgie-60258 2024-01-19 11:30:47

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Ondine2

03/08/2024 à 10:26

@nitatu bonjour

J'ai mis en place bcp de choses:

Étirement dès le réveil et au cours de la journée

Après un effort physique, je prends une douche où j'alterne eau chaude et froide que je complète si nécessaire avec des étirements et l'utilisation de l'appareil d'électrostimulation nerveuse TENS

Il m'arrive d'utiliser le patch de lidocaïne sous la voûte plantaire pour éviter des douleurs liées à la marche lors de l'endormissement et du sommeil

Si nécessaire, j'utilise 2 gélules de décontractant musculaire lors que je ressens les prémices d'une crise fibromyalgique

Je verbalise beaucoup les douleurs souvent déclenchées par un événement stressant, un débordement émotionnel à mon entourage, à des plateformes téléphoniques.

Avec l'algologue libéral, nous avons abordé les causes de la fibromyalgie.

Je fais des cures de magnésium d'un mois.

Je pratique les médecines alternatives ( acupuncture, shiatsu, massage ayurvédique, fasciathérapie, magnétisme). Je privilégie désormais le massage ayurvédique et le magnétisme du point de vue financier.

Rééducation vestibulaire pour les migraines, troubles de l'équilibre

Début d'une thérapie : la psychologue propose un protocole de 8 séances d'hypnose à visée antalgique .A voir.

....

J'ai participé à de nombreuses discussions auxquelles j'évoque mon errance médicale, mes stratégies pour gérer une crise fibromyalgique.

Bonne journée

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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Ondine2

03/08/2024 à 10:26

@nitatu bonjour

J'ai mis en place bcp de choses:

Étirement dès le réveil et au cours de la journée

Il m'arrive d'utiliser le patch de lidocaïne sous la voûte plantaire pour éviter des douleurs liées à la marche lors de l'endormissement et du sommeil

Si nécessaire, j'utilise 2 gélules de décontractant musculaire lors que je ressens les prémices d'une crise fibromyalgique

Je verbalise beaucoup les douleurs souvent déclenchées par un événement stressant, un débordement émotionnel à mon entourage, à des plateformes téléphoniques.

Avec l'algologue libéral, nous avons abordé les causes de la fibromyalgie.

Je fais des cures de magnésium d'un mois.

Rééducation vestibulaire pour les migraines, troubles de l'équilibre

Début d'une thérapie : la psychologue propose un protocole de 8 séances d'hypnose à visée antalgique .A voir.

....

J'ai participé à de nombreuses discussions auxquelles j'évoque mon errance médicale, mes stratégies pour gérer une crise fibromyalgique.

Bonne journée

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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