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Patients Fibromyalgie
Où être prise en charge pour une fibro sur Marseille ?
- 108 vues
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Tous les commentaires
Louise
Bon conseiller
Louise
Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00
Inscrit en 2018
2 069 commentaires postés | 97 dans le forum Fibromyalgie
19 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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@Jolili @BlueCosmic @Betty52 @Candycandy20 @Figaroo @vevette22 @Moonstruck @bizbee @laloumax @Danmamie @opale72000 @Chouquette13 @chamsarah @Verveine24 @Malueva @mounette 132 @Stéphanie13 @yoni13 @fadyakamil @neige74 @dauphin33 @nonodu13 @galinette13150 @saleme @Cassie karukera @Laila6 @patatouf @Mermaid @claunando bonjour à tous, avez-vous des recommandations dans la région pour @Chriddu13 ?
Merci par avance, belle journée à tous,
Louise
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Louise de l'équipe Carenity

Utilisateur désinscrit
Bonjour, pour ma part je suis suivi au centre anti douleur de St Joseph à Marseille pour la fibromyalgie.

Utilisateur désinscrit
Merci Louise merci figaroo bonne soirée
neige74
neige74
Dernière activité le 02/06/2024 à 11:49
Inscrit en 2016
8 commentaires postés | 1 dans le forum Fibromyalgie
1 de ses réponses a été utile pour les membres
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il y a le service anti-douleur à la Timone.
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neige74

Utilisateur désinscrit
J ai contacté la Timone ils ne prennent plus de patients depuis 1 an et demi j ai appelé aussi la clinique phocéenne une secrétaire antipathique et 70 e la consultation non remboursable quand a st Joseph impossible de les joindre ça sonne dans le vide je commence a me sentir vraiment seule niveau médical je désespère et c'est pas de moi!

Utilisateur désinscrit
Je vous donne le numéro à appeler au centre anti douleur de St Joseph, ne pas hésiter à laisser un message, la secrétaire vous rappelle et tout le personnel est très sympathique. Ils envoient un dossier en 2 parties, une à faire remplir par le médecin, l'autre par soi-même. Ensuite il faut leur renvoyer ce dossier et patienter, pour ma part environ 2 mois. Ils appellent pour donner un premier rdv avec l'algologue.
Avez-vous le même numéro :
04 91 80 64 27

Utilisateur désinscrit
Merci figaroo je vais retenter de laisser un message je vais insister merci beaucoup pour l info
Minette
Bon conseiller
Minette
Dernière activité le 15/05/2023 à 14:57
Inscrit en 2019
268 commentaires postés | 20 dans le forum Fibromyalgie
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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bonjour,
centre anti douleur Valentine Phocéenne
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Quand vous adorez une fleur,vous l'arrachée,mais quand vous aimez une fleur vous l'arrosez tous les jours .ce lui qui comprent ça comprent la vie.
mimili13
mimili13
Dernière activité le 19/01/2025 à 15:03
Inscrit en 2014
3 commentaires postés | 1 dans le forum Fibromyalgie
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Bonjour,
Je suis suivie à St Jo pour une douleur neuropathique et une fibromyalgie depuis bientôt six ans et c'est un centre que je trouve très bien même si je n'ai pas d'élément de comparaison.
Ceci étant dit j'ai clairement ressenti que la prise en charge de la fibro pose problème d'un point de vue strictement médical puisque aucun traitement "chimique" n'est efficace.
Par contre ils sont très ouverts et proposent sophrologie, auto-hypnose et incitent à essayer ce genre de pratiques sans danger qui peut vraiment apporter de réels soulagements.
Bonne chance !
Cordialement
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Symptômes et complications liés à la fibromyalgie
Fibromyalgie et symptôme de fatigue persistante, des conseils ?
Ondine2
@nitatu bonjour
J'ai mis en place bcp de choses:
Étirement dès le réveil et au cours de la journée
Après un effort physique, je prends une douche où j'alterne eau chaude et froide que je complète si nécessaire avec des étirements et l'utilisation de l'appareil d'électrostimulation nerveuse TENS
Il m'arrive d'utiliser le patch de lidocaïne sous la voûte plantaire pour éviter des douleurs liées à la marche lors de l'endormissement et du sommeil
Si nécessaire, j'utilise 2 gélules de décontractant musculaire lors que je ressens les prémices d'une crise fibromyalgique
Je verbalise beaucoup les douleurs souvent déclenchées par un événement stressant, un débordement émotionnel à mon entourage, à des plateformes téléphoniques.
Avec l'algologue libéral, nous avons abordé les causes de la fibromyalgie.
Je fais des cures de magnésium d'un mois.
Je pratique les médecines alternatives ( acupuncture, shiatsu, massage ayurvédique, fasciathérapie, magnétisme). Je privilégie désormais le massage ayurvédique et le magnétisme du point de vue financier.
Rééducation vestibulaire pour les migraines, troubles de l'équilibre
Début d'une thérapie : la psychologue propose un protocole de 8 séances d'hypnose à visée antalgique .A voir.
....
J'ai participé à de nombreuses discussions auxquelles j'évoque mon errance médicale, mes stratégies pour gérer une crise fibromyalgique.
Bonne journée
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Symptômes et complications liés à la fibromyalgie
Les symptômes les plus courants de la fibromyalgie, quels sont les vôtres ?
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Ondine2
@nitatu bonjour
J'ai mis en place bcp de choses:
Étirement dès le réveil et au cours de la journée
Après un effort physique, je prends une douche où j'alterne eau chaude et froide que je complète si nécessaire avec des étirements et l'utilisation de l'appareil d'électrostimulation nerveuse TENS
Il m'arrive d'utiliser le patch de lidocaïne sous la voûte plantaire pour éviter des douleurs liées à la marche lors de l'endormissement et du sommeil
Si nécessaire, j'utilise 2 gélules de décontractant musculaire lors que je ressens les prémices d'une crise fibromyalgique
Je verbalise beaucoup les douleurs souvent déclenchées par un événement stressant, un débordement émotionnel à mon entourage, à des plateformes téléphoniques.
Avec l'algologue libéral, nous avons abordé les causes de la fibromyalgie.
Je fais des cures de magnésium d'un mois.
Je pratique les médecines alternatives ( acupuncture, shiatsu, massage ayurvédique, fasciathérapie, magnétisme). Je privilégie désormais le massage ayurvédique et le magnétisme du point de vue financier.
Rééducation vestibulaire pour les migraines, troubles de l'équilibre
Début d'une thérapie : la psychologue propose un protocole de 8 séances d'hypnose à visée antalgique .A voir.
....
J'ai participé à de nombreuses discussions auxquelles j'évoque mon errance médicale, mes stratégies pour gérer une crise fibromyalgique.
Bonne journée
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Bonsoir à tous. mes problèmes neurologiques ont commencés il y a 15 ans la première fois c était ma jambe qui n avait aucune réaction comme paralysée ça a durer 2 mois j ai eu ponction hospitalisation en neuro aucun résultat ni diagnostic ensuite cet épisode oublié d autres problèmes moteur et dernièrement je souffrais tellement du dos j étais pliée pendant 8mois mon médecin m hospitalise d urgence pas de place avant un mois la crise passe entre temps j y vais quand même je peux savoir et là on me dit peut être avez vous une fibromyalgie on donne ce diagnostic quand on ne trouve rien d autre ou alors vous avez juste eu un lumbago
Je répond un lumbago de 8 mois?? C est une blague ? Vous pensez que c'est mon kiff de venir ici pour me faire traiter de malade imaginaire ?
Bref bravo aux services neurologie de st joseph je ne sais pas quoi faire le corps médical m exaspère me désespère même ,si quelqu'un connait où aller sur Marseille je lui en serait très reconnaissante je me sens seule et perdue face a la maladie
Désolée d avoir été longue merci de m avoir lu et j espère a très vite