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Patients Fibromyalgie

ostéomalacie et "fybromylagie"

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Leeool

Édité le 10/08/2016 à 19:02

Leeool

Dernière activité le 26/06/2024 à 09:22

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Bonjour,

cela fait 15 ans (homme, 40 ans) que je suis suivi pour ostéomalacie et "fybromylagie" (le terme avait été évoqué a l'époque). Je n'ai pris au départ que de la vitamine D en injection et ensuite par voie orale. pas d'autre traitement. Découvert car douleur à l'épaule droite.

Pendant 10/12 ans je n'avais mal aux cervicales que par crise de 1 à 3 heures, une fois par semaine. mais depuis 3/4 ans je suis de plus en plus fatigué.

J'ai des douleurs aux cervicales presque continuellement, des problèmes d'équilibre

Voici les zones où j'ai mal (côté gauche pour tout):

- genoux

- cervicale et vertèbre (c0 c2 t4 t12 nut g [ce qu'a indiqué l'ostéopathe])

- côte flottante

- tête fémur/hanche (pincement)

- tête de l'humérus (parfois maintenant aussi du coté droit)

- un point au niveau des muscles (sous omoplate/colonne)

il n'y a que le point sur la cote flottante qui me fasse mal a la pression

J'ai une sensation (et plus que ça) que je suis de travers.

Si j'immobilise la rotule/genoux et tire sur la jambe j'arrive a faire craquer le dos.

Je fais craquer parfois le cou (mais provoque sifflement)

Les muscles qui ne travaillent pas et qui sont de suite dure, fatigué au moindre effort.

Vertiges lorsque je me baise...

Douleurs/points au coude lorsque parfois brosse simplement les dents et doit relâcher l'"effort".

Main gauche gonflée lors de la marche et problème d'équilibre ( points dure aux niveau du coup)

Et depuis 1 an, souvent la main droite froide.

Souvent dérangé.

il y a 4 ans on m'a découvert un kératocone sur les deux yeux. Sensible à la lumière, j'ai tendance à la marche à tirer du coté droit.

Pression parfois au-dessus de l'oeil gauche

Le rhumatologue que j'ai consulté il y a1 mois, m'a indiqué , suite à examens, que ce n'était semble-t-il pas osseux. Il m'a prescrit de la vitamine D et Dafalgan (2g) pendant 3 mois

Mais j'ai toujours ces sifflement, douleurs (sensation), fourmillements, vertiges, pas d'énergie, ...

Voilà pour le petit bilan

Merci pour tout avis, conseils, réponses.

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GIGI

08/08/2016 à 20:47

Bon conseiller

GIGI

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Bonsoir @Leeool

merci pour cette présentation détaillée.

Pourrais-tu nous dire quels sont les examens que tu as passés de façon à écarter tout risque de pathologies autres que la fibromyalgie ?

Bon courage et belle soirée

ostéomalacie et "fybromylagie" https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/osteomalacie-et-fybromylagie-37197 2016-08-08 20:47:37

Leeool

08/08/2016 à 21:09

Leeool

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Bonsoir,

merci pour votre réponse.

je n'ai passé que des densitométrie (4 en 15 ans), scintigraphie (2 ou 3 sur la meme durée), ne montrant pas de perte osseuse, ou fixation (anormale)... et un prélèvement au niveau bassin il y a 15 ans pour mesure

Que des prises de sang montrant une carence en vitamine D.

ostéomalacie et "fybromylagie" https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/osteomalacie-et-fybromylagie-37197 2016-08-08 21:09:37

GIGI

08/08/2016 à 21:53

Bon conseiller

GIGI

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Merci @Leeool

en ce qui concerne la vitamine D nous sommes pratiquement tous carencés et supplémentés.

Une spondylarthrite ankylosante n'a jamais été suspectée ? (Scintigraphie)

Si je comprends bien le diagnostic de la fibromyalgie a été posé uniquement sur la base des trigger points ?

Belle soirée.

ostéomalacie et "fybromylagie" https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/osteomalacie-et-fybromylagie-37197 2016-08-08 21:53:18

Leeool

08/08/2016 à 22:44

Leeool

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J'ai entendu le terme "fibromyalgie" il y a de cela 20 ans lors d'une visite vers un médecin du sport pour une douleur a l'épaule droite. C'est ensuite a l'hopital qu'a été vu ce manque en vitamine D et diagnostiqué une "ostéomalacie".

Mais ce n'est que récemment que j'ai voulu qu'un médecin (du sport aussi et ostéopathe) face le diagnostique (et le couche sur papier) et oui, ça n'a été fait que sur les points douloureux.

C'est vraiment depuis 2 ans que ce sont les problèmes de vertiges, pression et cet état vaseux, ces sifflements, ce bloquage de vertèbre et ces sensations aux cervicales qui me posent vraiment soucis.

ostéomalacie et "fybromylagie" https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/osteomalacie-et-fybromylagie-37197 2016-08-08 22:44:30

GIGI

09/08/2016 à 10:59

Bon conseiller

GIGI

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Bonjour @Leeool

je suis surprise que le diagnostic de fibromyalgie ait été posé par un médecin du sport ostéopathe car seuls les Rhumatologues et Neurologues sont aptes à le faire.

Quant aux dernières douleurs évoquées, pour ma part je souffre de déséquilibres fréquents du bassin suite à une intervention de la colonne lombaire (arthrodèse) et de déséquilibres des vertèbres lombaires et cervicales dûs à une spondylarthrite ankylosante et à la fibromyalgie diagnostiquée comme étant secondaire à celle-ci.

Bon courage à nouveau et j'espère que quelqu'un pourra vous répondre pour les autres problèmes

Belle journée.

ostéomalacie et "fybromylagie" https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/osteomalacie-et-fybromylagie-37197 2016-08-09 10:59:32

Leeool

10/08/2016 à 19:02

Leeool

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Bonjour,

Merci de vos réponses ;)

j'ai également une grande sensibilité aux changements de temps.

Par exemple, je sens l'orage venir et 30 secondes avant que craque, je suis mieux.

Le plus gênant est ce problème d' "équilibre", d'état vaseux, le manque de force.

Déja au levé, un sifflement, également un bruit de frottement au niveau des cervicales (coté droit), je donne comme sensation : 2 pierres ponce qui frotte.

Le plus dur c'est cet état en dents de scie.

Connaissez-voud des spécialistes fibromyalgie dans l'Est de la France ?

Je crois qu'il y en a à Besançon (Hôpital).

Merci à vous , bonne fin de semaine.

ostéomalacie et "fybromylagie" https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/osteomalacie-et-fybromylagie-37197 2016-08-10 19:02:22

Les membres participent aussi...

Ondine2

03/08/2024 à 10:26

@nitatu bonjour

J'ai mis en place bcp de choses:

Étirement dès le réveil et au cours de la journée

Après un effort physique, je prends une douche où j'alterne eau chaude et froide que je complète si nécessaire avec des étirements et l'utilisation de l'appareil d'électrostimulation nerveuse TENS

Il m'arrive d'utiliser le patch de lidocaïne sous la voûte plantaire pour éviter des douleurs liées à la marche lors de l'endormissement et du sommeil

Si nécessaire, j'utilise 2 gélules de décontractant musculaire lors que je ressens les prémices d'une crise fibromyalgique

Je verbalise beaucoup les douleurs souvent déclenchées par un événement stressant, un débordement émotionnel à mon entourage, à des plateformes téléphoniques.

Avec l'algologue libéral, nous avons abordé les causes de la fibromyalgie.

Je fais des cures de magnésium d'un mois.

Je pratique les médecines alternatives ( acupuncture, shiatsu, massage ayurvédique, fasciathérapie, magnétisme). Je privilégie désormais le massage ayurvédique et le magnétisme du point de vue financier.

Rééducation vestibulaire pour les migraines, troubles de l'équilibre

Début d'une thérapie : la psychologue propose un protocole de 8 séances d'hypnose à visée antalgique .A voir.

....

J'ai participé à de nombreuses discussions auxquelles j'évoque mon errance médicale, mes stratégies pour gérer une crise fibromyalgique.

Bonne journée

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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Ondine2

03/08/2024 à 10:26

@nitatu bonjour

J'ai mis en place bcp de choses:

Étirement dès le réveil et au cours de la journée

Il m'arrive d'utiliser le patch de lidocaïne sous la voûte plantaire pour éviter des douleurs liées à la marche lors de l'endormissement et du sommeil

Si nécessaire, j'utilise 2 gélules de décontractant musculaire lors que je ressens les prémices d'une crise fibromyalgique

Je verbalise beaucoup les douleurs souvent déclenchées par un événement stressant, un débordement émotionnel à mon entourage, à des plateformes téléphoniques.

Avec l'algologue libéral, nous avons abordé les causes de la fibromyalgie.

Je fais des cures de magnésium d'un mois.

Rééducation vestibulaire pour les migraines, troubles de l'équilibre

Début d'une thérapie : la psychologue propose un protocole de 8 séances d'hypnose à visée antalgique .A voir.

....

J'ai participé à de nombreuses discussions auxquelles j'évoque mon errance médicale, mes stratégies pour gérer une crise fibromyalgique.

Bonne journée

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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