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Patients Fibromyalgie

Ma douleur, ma fibro, je te déteste !

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Martinek

Édité le 21/06/2016 à 23:59

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Martinek

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Ça commence vraiment à bien faire!!!
Il est grand temps qu'elle comprenne que j'ai besoin de me poser de temps en temps où tout simplement de dormir quelques heures la nuit au moins....
Si seulement oui si seulement je pouvais trouver ou elle cache ses lames ou scalpel que sais-je ! !

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Martinek

Édité le 06/03/2016 à 14:03

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Martinek

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Pour expliquer autrement moins tragiquement c'est comme un yaourt bio ça fait "son effet " à l'intérieur et ça ne se voit pas de l'extérieur...

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Ma douleur, ma fibro, je te déteste ! https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/ma-douleur-ma-fibro-je-te-deteste-36104 2016-03-06 14:02:23

Utilisateur désinscrit

06/03/2016 à 18:41

Je suis malheureusement comme toi.

Bon courage.

Ma douleur, ma fibro, je te déteste ! https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/ma-douleur-ma-fibro-je-te-deteste-36104 2016-03-06 18:41:03

Nelita

15/03/2016 à 11:29

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Nelita

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Bonjour à tous , je pense que malheureusement, nous en sommes tous au même point. Ces 3 derniers mois sont un cauchemar pour moi. Les douleurs sont de plus en plus forte ,d'autres symptômes apparaissent, j'arrive de moins en moins à gérer. Bien sûr je m'accroche, mais c'est de plus en plus difficile. Bon courage à tous

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Nelita

Ma douleur, ma fibro, je te déteste ! https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/ma-douleur-ma-fibro-je-te-deteste-36104 2016-03-15 11:29:54

karolina03

08/04/2016 à 18:39

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karolina03

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@Nelita je sais pas pourquoi les douleurs sont si intenses autant le jour que la nuit et surtout comment on fait pour tenir sans sommeil mais on est forte face à la fibro mais c'est vrai qu'on aurais besoin d'une pause pour continuer le combat . bon courage à toi et à toutes on est la les un(es) pour les autres

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la douleur es un combat de chaque instant comme un combat de boxe il faut se battre

Ma douleur, ma fibro, je te déteste ! https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/ma-douleur-ma-fibro-je-te-deteste-36104 2016-04-08 18:39:27

Utilisateur désinscrit

08/04/2016 à 21:20

Je ne sais pas non plus mais ce que je sais, c est que plus les années passent, plus c est dur.

Ma douleur, ma fibro, je te déteste ! https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/ma-douleur-ma-fibro-je-te-deteste-36104 2016-04-08 21:20:14

karolina03

13/04/2016 à 07:35

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je ne sais plus quoi faire pour dormir si les jours ne se ressemble pas les nuits si c'est toujours pareil je fais de la relaxation je m'endors et d'un coup je suis reveillée par des douleurs a n'importe quel endroit du corps aujourd'hui les cheville hier s t la nuit totalement endormie et demain?????

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la douleur es un combat de chaque instant comme un combat de boxe il faut se battre

Ma douleur, ma fibro, je te déteste ! https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/ma-douleur-ma-fibro-je-te-deteste-36104 2016-04-13 07:35:47

fanfan71

21/06/2016 à 22:40

fanfan71

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Je vois que tout le monde est dans la même souffrance , le manque de sommeil et tout ce qui va avec...... En ce qui me concerne je ne supporte plus tout ça et je n'ai pas l'impression d'être comprise par ma famille. ... je veux juste que tout s'arrête. .. je n arrive plus à vivre ainsi...

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fan

Ma douleur, ma fibro, je te déteste ! https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/ma-douleur-ma-fibro-je-te-deteste-36104 2016-06-21 22:40:39

Reine des neiges

21/06/2016 à 23:59

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Reine des neiges

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Bonsoir :) encore un Acupant pour mes douleurs du soir,en espérant que cela passe car très fatiguée ! Bonne nuit & bon courage

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Corinne

Ma douleur, ma fibro, je te déteste ! https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/ma-douleur-ma-fibro-je-te-deteste-36104 2016-06-21 23:59:50

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Ondine2

03/08/2024 à 10:26

@nitatu bonjour

J'ai mis en place bcp de choses:

Étirement dès le réveil et au cours de la journée

Après un effort physique, je prends une douche où j'alterne eau chaude et froide que je complète si nécessaire avec des étirements et l'utilisation de l'appareil d'électrostimulation nerveuse TENS

Il m'arrive d'utiliser le patch de lidocaïne sous la voûte plantaire pour éviter des douleurs liées à la marche lors de l'endormissement et du sommeil

Si nécessaire, j'utilise 2 gélules de décontractant musculaire lors que je ressens les prémices d'une crise fibromyalgique

Je verbalise beaucoup les douleurs souvent déclenchées par un événement stressant, un débordement émotionnel à mon entourage, à des plateformes téléphoniques.

Avec l'algologue libéral, nous avons abordé les causes de la fibromyalgie.

Je fais des cures de magnésium d'un mois.

Je pratique les médecines alternatives ( acupuncture, shiatsu, massage ayurvédique, fasciathérapie, magnétisme). Je privilégie désormais le massage ayurvédique et le magnétisme du point de vue financier.

Rééducation vestibulaire pour les migraines, troubles de l'équilibre

Début d'une thérapie : la psychologue propose un protocole de 8 séances d'hypnose à visée antalgique .A voir.

....

J'ai participé à de nombreuses discussions auxquelles j'évoque mon errance médicale, mes stratégies pour gérer une crise fibromyalgique.

Bonne journée

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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Ondine2

03/08/2024 à 10:26

@nitatu bonjour

J'ai mis en place bcp de choses:

Étirement dès le réveil et au cours de la journée

Il m'arrive d'utiliser le patch de lidocaïne sous la voûte plantaire pour éviter des douleurs liées à la marche lors de l'endormissement et du sommeil

Si nécessaire, j'utilise 2 gélules de décontractant musculaire lors que je ressens les prémices d'une crise fibromyalgique

Je verbalise beaucoup les douleurs souvent déclenchées par un événement stressant, un débordement émotionnel à mon entourage, à des plateformes téléphoniques.

Avec l'algologue libéral, nous avons abordé les causes de la fibromyalgie.

Je fais des cures de magnésium d'un mois.

Rééducation vestibulaire pour les migraines, troubles de l'équilibre

Début d'une thérapie : la psychologue propose un protocole de 8 séances d'hypnose à visée antalgique .A voir.

....

J'ai participé à de nombreuses discussions auxquelles j'évoque mon errance médicale, mes stratégies pour gérer une crise fibromyalgique.

Bonne journée

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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