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Fibromyalgie et symptômes de marbrures (livedo)

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Emmanuella76

Édité le 18/08/2024 à 16:11

Emmanuella76

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Bonjour à tous, ont m'a diagnostiqué la fibromyalgie il y a peu de temps mais je reste dans le flou total. J'ai mes jambe qui sont très marbrées et parfois deviennent violettes sur toutes la longueur. Mon visage et aussi très rouge.

Est ce des symptômes de la maladie? Certains d'entre vous ont ils cela?

Merci à vous

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Lumelga

18/08/2024 à 20:10

Bon conseiller

Lumelga

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Bonsoir, non pas ces symptômes pour moi. Mais malgré tout je pense que le flux sanguin joue un rôle quand même dans cette maladie. Parfois, surtout aux cuisses et les avants bras, je suis rouge aussi, mais c'est léger...et surtout des picotements dans les mains et les jambes.

C'est quand-même bizarre qu'on vous est diagnostiqué fibromyalgie juste pour ces symptômes... Mais bon je ne suis pas médecin...

Bon courage à vous.

Fibromyalgie et symptômes de marbrures (livedo) https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/livedo-61788 2024-08-18 20:10:12

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Emmanuella76

18/08/2024 à 22:01

Emmanuella76

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@Lumelga j'ai beaucoup d'autres symptômes aussi mais je voulais des avis, témoignages pour ceux là. Merci à vous pour réponse

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Emmanuella

Fibromyalgie et symptômes de marbrures (livedo) https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/livedo-61788 2024-08-18 22:01:30

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Claudia.L

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19/08/2024 à 16:58

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Claudia.L

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Bonjour @Emmanuella76,

Le livedo (ou livedo reticularis) est une condition cutanée caractérisée par un motif de marbrures ou de décolorations sur la peau, souvent avec une apparence en réseau ou en maillage. Ce n'est pas un symptôme typique de la fibromyalgie, mais il peut parfois être observé chez certaines personnes souffrant de cette maladie, bien que cela soit relativement rare.

Je vous invite à parcourir la discussion suivante :

Les symptômes les plus courants de la fibromyalgie, quels sont les vôtres ?

Bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Fibromyalgie et symptômes de marbrures (livedo) https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/livedo-61788 2024-08-19 16:58:45

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Emmanuella76

Édité le 19/08/2024 à 22:57

Emmanuella76

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@Lumelga j'ai vu un article sur les 100 symptômes ducoup je me suis dit que j'allais surligner les miens, verdict les 3/4 sont stabiloté. Super reste plus qu'à apprendre à vivre avec tout en gardant le moral. Sachant que j'ai deux petits monstre à la maison 🙂 (7ans le premier et 7mois le petit)

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Emmanuella

Fibromyalgie et symptômes de marbrures (livedo) https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/livedo-61788 2024-08-19 22:56:47

Lumelga

20/08/2024 à 08:51

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Lumelga

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@Emmanuella76 bonjour, et bien je vous souhaite bien du courage ! J'ai eut cette chance d'avoir cette maladie une fois les enfants partis 😭de la maison. Au moins, ils ne voient plus trop mon quotidien. Je les préservent un max. Vous travaillez en plus ?

Fibromyalgie et symptômes de marbrures (livedo) https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/livedo-61788 2024-08-20 08:51:30

Emmanuella76

20/08/2024 à 21:09

Emmanuella76

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@Lumelga merci, oui je travail donc pars de la maison toute la journée (8h30 à 19h30). Je suis dans le commerce donc debout toute la journée, pas facile mais bon

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Emmanuella

Fibromyalgie et symptômes de marbrures (livedo) https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/livedo-61788 2024-08-20 21:09:44

Lumelga

21/08/2024 à 07:18

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Lumelga

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@Emmanuella76 effectivement, je vous souhaite beaucoup de courage. J'espère que vous êtes bien entourée et surtout gardez le moral, c'est essentiel, même si ce n'est pas simple tous les jours.

Fibromyalgie et symptômes de marbrures (livedo) https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/livedo-61788 2024-08-21 07:18:45

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Ondine2

03/08/2024 à 10:26

@nitatu bonjour

J'ai mis en place bcp de choses:

Étirement dès le réveil et au cours de la journée

Après un effort physique, je prends une douche où j'alterne eau chaude et froide que je complète si nécessaire avec des étirements et l'utilisation de l'appareil d'électrostimulation nerveuse TENS

Il m'arrive d'utiliser le patch de lidocaïne sous la voûte plantaire pour éviter des douleurs liées à la marche lors de l'endormissement et du sommeil

Si nécessaire, j'utilise 2 gélules de décontractant musculaire lors que je ressens les prémices d'une crise fibromyalgique

Je verbalise beaucoup les douleurs souvent déclenchées par un événement stressant, un débordement émotionnel à mon entourage, à des plateformes téléphoniques.

Avec l'algologue libéral, nous avons abordé les causes de la fibromyalgie.

Je fais des cures de magnésium d'un mois.

Je pratique les médecines alternatives ( acupuncture, shiatsu, massage ayurvédique, fasciathérapie, magnétisme). Je privilégie désormais le massage ayurvédique et le magnétisme du point de vue financier.

Rééducation vestibulaire pour les migraines, troubles de l'équilibre

Début d'une thérapie : la psychologue propose un protocole de 8 séances d'hypnose à visée antalgique .A voir.

....

J'ai participé à de nombreuses discussions auxquelles j'évoque mon errance médicale, mes stratégies pour gérer une crise fibromyalgique.

Bonne journée

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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Ondine2

03/08/2024 à 10:26

@nitatu bonjour

J'ai mis en place bcp de choses:

Étirement dès le réveil et au cours de la journée

Il m'arrive d'utiliser le patch de lidocaïne sous la voûte plantaire pour éviter des douleurs liées à la marche lors de l'endormissement et du sommeil

Si nécessaire, j'utilise 2 gélules de décontractant musculaire lors que je ressens les prémices d'une crise fibromyalgique

Je verbalise beaucoup les douleurs souvent déclenchées par un événement stressant, un débordement émotionnel à mon entourage, à des plateformes téléphoniques.

Avec l'algologue libéral, nous avons abordé les causes de la fibromyalgie.

Je fais des cures de magnésium d'un mois.

Rééducation vestibulaire pour les migraines, troubles de l'équilibre

Début d'une thérapie : la psychologue propose un protocole de 8 séances d'hypnose à visée antalgique .A voir.

....

J'ai participé à de nombreuses discussions auxquelles j'évoque mon errance médicale, mes stratégies pour gérer une crise fibromyalgique.

Bonne journée

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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