Patients Fibromyalgie
Les brûlures
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Utilisateur désinscrit
Bonjour aurelie
Syndrome Fibromyalgique depuis 16 ans.
Et depuis fevrier 2017 comme toi..mais beaucoup plus aux jambes+++...
"d'autres symptômes sont apparus: douleurs musculaires, articulaires,sensation d'aiguille qui s'enfonce dans la peau, sensation d'avoir des bleus, mal à la pression. Ces douleurs se déplacent... Puis, des sensations de brûlures sont apparues. Faibles au début. Jamais localisées au même endroit. Puis, un jour, j'ai eu l'impression d'avoir un coup de soleil généralisé."
As tu eu des réponses a ce probleme.
Metci d avance
Sébastien 44 ans
fidii1
Bon conseiller
fidii1
Dernière activité le 03/03/2023 à 15:44
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Ami
Bonjour,je connais bien cette sensation de brulures.
ça me le fait souvent dans les bras et les mains,parfois les pieds,mais en general c'est supportable avec du dafalgan codeiné.
je me souviens de l'annéé derniere(je travaillas encore) et ça m'a pris au travail,j'avais l'impression d'avoir les bras et les pieds dans de l'eau bouillante... horrible.
actuellement je ne travaille plus depuis un an et je vais etre obligé de faire une demande de longue maladie.
je suis avertie,ça va etre le parcours du combattant.
a priori je ne pourrai plus retravailler du tout surtout a cause d'une fatigue catastrophique qui peut me clouer sur mon lit sans plus pouvoir bouger.sans parler des vertiges.
j'ai 48 ans et ce n'est pas facile.
je m'aide en faisant de la sophrologie,je fais egalement une cure a allevard et meme si pour le moment je n'ai pas d'amelioration ni au niveau des douleurs ni de la fatigue,l'equipe est genial,tres attentive et bienveillante,ça m'a beaucoup aidé au niveau du moral et dans notre situation,ce n'est deja pas si mal.
Frédérique
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benzy3
marie76
marie76
Dernière activité le 30/11/2022 à 14:49
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Anneke
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Anneke
Dernière activité le 20/08/2019 à 06:04
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Ami
Bonjour à tous et à @Arewyn
Moi aussi je ressens des brûlures en permanence de la moitié du dos jusqu'à la moitié des fesses. Brûlures des tempes qui redescendent dans les mâchoires qui sont toujours sous tension.... Je serre les dents sans m'en rendre compte.... sauf quand je fais de la relaxation guidée sur you tube.. ... ça m'aide.
Je suis en arrêt de travail à 43 ans et ça m'ennuie très fortement.... mais dans un sens .... j'ai compris qu'il fallait que je travaille sur mon stress et ma fatigue.... la détente.... la joie de vivre.... et essayer de retrouver un travail adapter😐. Pas facile..... Je suis en période de crise et de doute... et je suis sensé organiser notre mariage pour septembre 😐. J'ai peur de ce que je vais offrir "comme bonne femme à mon homme...." j'ai des brûlures dans le coeur.... 😣.
Mais il faut se battre sans se blesser... garder l'espoir, se soutenir ensemble😆. Trouver nos solutions qui sont différentes pour chaque personne.
Courage, le combat est long..... et n'est pas encourageant mais.... on a pas le choix.... il faut vivre.... s'explorer car toi seule à ta solution... ..
Courage à tous
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Anneke
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Les membres participent aussi...
Symptômes et complications liés à la fibromyalgie
Fibromyalgie et symptôme de fatigue persistante, des conseils ?
Ondine2
@nitatu bonjour
J'ai mis en place bcp de choses:
Étirement dès le réveil et au cours de la journée
Après un effort physique, je prends une douche où j'alterne eau chaude et froide que je complète si nécessaire avec des étirements et l'utilisation de l'appareil d'électrostimulation nerveuse TENS
Il m'arrive d'utiliser le patch de lidocaïne sous la voûte plantaire pour éviter des douleurs liées à la marche lors de l'endormissement et du sommeil
Si nécessaire, j'utilise 2 gélules de décontractant musculaire lors que je ressens les prémices d'une crise fibromyalgique
Je verbalise beaucoup les douleurs souvent déclenchées par un événement stressant, un débordement émotionnel à mon entourage, à des plateformes téléphoniques.
Avec l'algologue libéral, nous avons abordé les causes de la fibromyalgie.
Je fais des cures de magnésium d'un mois.
Je pratique les médecines alternatives ( acupuncture, shiatsu, massage ayurvédique, fasciathérapie, magnétisme). Je privilégie désormais le massage ayurvédique et le magnétisme du point de vue financier.
Rééducation vestibulaire pour les migraines, troubles de l'équilibre
Début d'une thérapie : la psychologue propose un protocole de 8 séances d'hypnose à visée antalgique .A voir.
....
J'ai participé à de nombreuses discussions auxquelles j'évoque mon errance médicale, mes stratégies pour gérer une crise fibromyalgique.
Bonne journée
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Symptômes et complications liés à la fibromyalgie
Les symptômes les plus courants de la fibromyalgie, quels sont les vôtres ?
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Symptômes et complications liés à la fibromyalgie
Fibromyalgie et symptôme de fatigue persistante, des conseils ?
Ondine2
@nitatu bonjour
J'ai mis en place bcp de choses:
Étirement dès le réveil et au cours de la journée
Après un effort physique, je prends une douche où j'alterne eau chaude et froide que je complète si nécessaire avec des étirements et l'utilisation de l'appareil d'électrostimulation nerveuse TENS
Il m'arrive d'utiliser le patch de lidocaïne sous la voûte plantaire pour éviter des douleurs liées à la marche lors de l'endormissement et du sommeil
Si nécessaire, j'utilise 2 gélules de décontractant musculaire lors que je ressens les prémices d'une crise fibromyalgique
Je verbalise beaucoup les douleurs souvent déclenchées par un événement stressant, un débordement émotionnel à mon entourage, à des plateformes téléphoniques.
Avec l'algologue libéral, nous avons abordé les causes de la fibromyalgie.
Je fais des cures de magnésium d'un mois.
Je pratique les médecines alternatives ( acupuncture, shiatsu, massage ayurvédique, fasciathérapie, magnétisme). Je privilégie désormais le massage ayurvédique et le magnétisme du point de vue financier.
Rééducation vestibulaire pour les migraines, troubles de l'équilibre
Début d'une thérapie : la psychologue propose un protocole de 8 séances d'hypnose à visée antalgique .A voir.
....
J'ai participé à de nombreuses discussions auxquelles j'évoque mon errance médicale, mes stratégies pour gérer une crise fibromyalgique.
Bonne journée
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour à toutes et à tous,
Je ne suis pas encore diagnostiquée mais mon médecin suspecte une fibromyalgie.
Je dois être hospitalisée en médecine interne le 24 avril pour essayer d'y voir plus clair. Je n'ai pas encore vu l'interniste qui a décidé de mon hospitalisation mais je l'ai eu au téléphone et il va d'abord essayer d'éliminer d'autres maladies dont la "méningo-radiculite".
Mon histoire est complexe mais je vais essayer de la faire courte. Il semblerait que j'ai 2 pathologies.
- Je suis suspectée d'avoir une névralgie pudendale depuis le 31 décembre... L'examen qui le confirmera aura lieu le 22 juin.. Je suis actuellement sous Lyrica et Laroxyl. Le seul symptôme qui me reste est le suivant: des brûlures intimes ( que du côté gauche) de temps en temps.
- Début janvier, j'ai aussi eu la varicelle adulte...
- Mi-janvier, d'autres symptômes sont apparus: douleurs musculaires, articulaires,sensation d'aiguille qui s'enfonce dans la peau, sensation d'avoir des bleus, mal à la pression. Ces douleurs se déplacent... Puis, des sensations de brûlures sont apparues. Faibles au début. Jamais localisées au même endroit. Puis, un jour, j'ai eu l'impression d'avoir un coup de soleil généralisé.
- Depuis, j'ai également de l'urticaire...qui ne part pas avec les antihistaminiques prescrits. Je deviens rouge à la chaleur (douche, soleil...).
- J'ai fait des prise de sang qui révèlent une anémie mais rien de plus. Lyme a été recherché puis éliminé mais il semblerait que les prises de sang ne sont pas toujours efficaces pour trouver la maladie. Je sais que le médecin interne m'a déjà prévu une ponction lombaire...
Aujourd'hui ce qui me fait le plus souffrir sont les brûlures. Je les ressens un peu partout (sauf aux mains et aux pieds). Depuis 4 jours, elles sont très intenses. J'ai très mal dans le dos, le long de la colonne. J'ai l'impression que l'on me verse une casserole d'huile bouillante... C'est très dur physiquement et moralement. Ce qui me perturbe, c'est que lorsque je fais du sport, je ne ressens pas ces brûlures. Elles sont aussi un peu plus faibles lorsque je m'expose et lézarde au soleil. Mais peut-être est-ce une coîncidence?
Tout est cyclique.. Parfois j'ai très mal, d'autres jours un peu moins. Il peut m'arriver de ne rien ressentir quelques petits jours, puis cela revient. Mais ces brûlures ne partent pas pour l'instant. Je suis dans une période très stressante. Je passe un concours très important le 20 avril. J'ai l'impression que tout cela y joue et accentue les douleurs..
Je voulais donc savoir si j'étais la seule à ressentir des brûlures de la sorte...
Je vous remercie. Je vous souhaite de passer une bonne journée.
Aurélie