Patients Fibromyalgie
je tourne en rond
- 50 vues
- 0 soutien
- 4 commentaires
Tous les commentaires
Julien H
Animateur de communautéBon conseiller
Julien H
Animateur de communauté
Dernière activité le 12/09/2024 à 17:27
Inscrit en 2022
58 commentaires postés | 8 dans le forum Fibromyalgie
5 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Ami
Bonjour @Stefix,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet et de votre témoignage. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part :
@Malishar @jllenfant07 @A12345 @Amelie44 @Tarmine55 @Meupeuc @FoxFox @Virginie @nanalajoie @Caroline007 @fredoufredou @Gessie @HeleneHey @Nana00_7 @Benwat85 @Val1008 @STEF22000 @Gianmarco @Chipiefilou @Madame3minous @Sanaa89 @betty18000 @DRAGON @Patareille @Pyanau @Marguerite17 @Taikodu38 @San-sei @Gogogo @Quetbi @Bob1966 @Shaggy @Pivoine @Mariebenny @Emmanuella76 @Sandy3004 @GIgi2014 @Natoo71 @Emilie974 @Soffff @coco5102 @SylBra @Caro1313 @Faun.G @Benon.Pmlaposte.net @Mamiechou65 @MesCops57 @Gracee @Jobhug @Orchidee37 @Kathmy33 @Fabounette @Jo72LM @Belisa64 @Dilara60 @Sophie333 @angelique94 @Luna33
Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😃
Subissez-vous les mêmes symptômes ? Pourriez-vous partager vos conseils, avis et expériences à ce sujet ?
D'avance merci pour vos retours et conseils !
Excellente journée,
Julien de l'équipe Carenity
Voir la signature
Julien
Luna33
Luna33
Dernière activité le 11/09/2024 à 09:16
Inscrit en 2024
Patient, Fibromyalgie depuis 2024
2 commentaires postés | 2 dans le forum Fibromyalgie
Récompenses
-
Explorateur
Bonjour, j'ai effectivement toutes ces douleurs musculaires, migraines,mal à marcher, j'étais auxiliaire de vie à domicile chez les patients, suite à un accident de travail,un licenciement pour inaptitude cela c'est déclenché en 2018. Je disais tout cela à mon médecin, bien sûr il m'a fait passer pleins d'examens tous étaient bons,donc après tout cela il a bien confirmé que c'était la fibromyalgie. J'ai aussi des discopathies cervicales, lombaires et rachis donc vertiges en continu, je m'isole car tout cela m'a déclenché des attaques de panique des crises d'angoisse quotidienne c'est affreux. Par contre je ne prend aucun médicaments à part alprazolam pour me détendre en crise,car on m'a donnait le CMP car j'étais très mal pleins de merde de cachetons j'ai atterri plusieurs fois aux urgences. Donc je ne prend plus rien je pleure tous les jours pour évacuer ect c'est pas la solution mais c'est la seule que j'ai pour moment sans me détruire avec médocs. Je t'envoie toutes mes pensées les plus positives et essaie d'être entouré le mieux possible,car pas mal de personnes nous tournent le dos, mais comme je dis la roue tourne. À bientôt.
Voir la signature
Val.
Tout fermer
Voir les réponses
Stefix
Stefix
Dernière activité le 12/09/2024 à 10:34
Inscrit en 2024
Patient, Fibromyalgie depuis 2024
6 commentaires postés | 4 dans le forum Fibromyalgie
Récompenses
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Luna33 oui moi aussi ... difficile, ce matin douleurs aux mollets et nuque et muscles dorsaux...rien d'autres...c'est vraiment bizarre, ça change tout le temps des jours c'est une main et migraine...ou jambes et avant bras ... inexplicable...
Voir la signature
EricD
Cacher les réponses
angelique94
Bon conseiller
angelique94
Dernière activité le 11/09/2024 à 07:22
Inscrit en 2024
Patient, Fibromyalgie depuis 2024
Autre maladie : Dépression
5 commentaires postés | 3 dans le forum Fibromyalgie
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Explorateur
Bonsoir Éric, tu n'es pas seul, moi aussi je tourne en rond. (pardon pour le tutoiement, ça me vient naturellement, n'y vois pas un manque de respect).
Tu as apparemment des douleurs neuropathiques, est-ce-que tu as entendu parler du Qutenza ? Ça pourrait te soulager ? Tu es suivi dans un service spécialisé dans la douleur ? J'habite en région parisienne, et j'allais au Pôle neurosciences de l'hôpital Ste-Anne, service réputé pour son efficacité.
Et la gabapentine, ou le Laroxil, tu as essayé aussi ? Tu sais qu'il y a 12 points déclencheurs dans la fibromyalgie, c'est comme ça que le diagnostic s'effectue. On m'a diagnostiquée aux États-Unis, après des années de douleurs et de frustration, tous les médecins me disaient "c'est le stress", ou bien "vous avez pensé à changer de matelas?" Enfin, grâce aux progrès de la recherche on m'a prise au sérieux. C'est maintenant reconnu en France comme une pathologie bien réelle. Tu as consulté un rhumatologue ? C'est eux qui sont le plus à même d'effectuer un diagnostic de fibromyalgie, je pense qu'une fois que ce sera officiellement établi, ça pourrait changer beaucoup de choses pour toi.
Ceci dit, la fibromyalgie n'est pas une séquelle de ton accident. C'est une maladie à part, et si tes douleurs sont dûes à des traumatismes causés par cet accident, il faudrait peut-être voir un médecin du sport, ou orthopédiste, spécialisé dans ce genre de douleurs. Il est possible bien sûr que ce soit une combinaison des deux. Je te recommande vivement d'aller voir un rhumato en premier lieu.
Voir la signature
Angelique
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Symptômes et complications liés à la fibromyalgie
Fibromyalgie et symptôme de fatigue persistante, des conseils ?
Symptômes et complications liés à la fibromyalgie
Les symptômes les plus courants de la fibromyalgie, quels sont les vôtres ?
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
Voir le meilleur commentaire
Symptômes et complications liés à la fibromyalgie
Fibromyalgie et symptôme de fatigue persistante, des conseils ?
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
06/09/2024 | Conseils
Fibromyalgie : quelles sont les conséquences sur la sexualité et le couple ?
19/06/2024 | Témoignage
Fibromyalgie : “J’ai vite compris qu’il faudrait que je m’adapte à une nouvelle vie !”
11/09/2018 | Actualités
Le cannabis thérapeutique, autorisé à la fin de l'année 2018 ?
30/11/2018 | Actualités
11/05/2018 | Conseils
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Stefix
Stefix
Dernière activité le 12/09/2024 à 10:34
Inscrit en 2024
Patient, Fibromyalgie depuis 2024
6 commentaires postés | 4 dans le forum Fibromyalgie
Récompenses
Explorateur
Evaluateur
bonjour à tous,
je suis atteint enfin je suppose car personnes ne me dit c'est la fibromyalgie !...tout à débuté en 88 lors d'un accident de moto, tombé sur le dos et paralysie des membres inférieurs complète qui c'est dissiper après 10 jours, c'était dû à plusieurs contusions sur la colonne vertébrale coccyx...ensuite d'année en année et boulot en boulot usure normale des lombaires etc..2013 double hernie discale,pas opéré mais kiné, médicaments, péridurale etc.. 2019 accident de voiture, commotion cérébrale,cage thoracique enfoncé, Bosse sur le crâne...mais rien de grave..ensuite , migraines, problèmes musculaires,moral,et anxiété général, insomnie et à nouveau médocs....depuis 1 an je commence à avoir des douleurs légère dans les bras, cuisses,dos mains..et depuis l'accident pas de reprise de travail car migraines journalières , dépression... impossible de marché 50m suite à différentes douleurs, plus possible de tenir un tournevis, coupé du pain,tenir l'aspirateur frire n'importe quel tache ménagère..de nouveau examens sanguins urinaire, marqueur PCK 10x la norme et d'autres marqueurs sans vraiment important, médication,. OXYCODONE 10, DULOXETINE 60 et 30, ALPRAZOLAM 1mg,diazepam 10mg , REDOMEX 25 , suptriptan et Dafalgan codéine....et tous les jours le matin c'est le plus difficile musculairement direct oxynorm 20 pour commencer la journée, ensuite le reste...tous les 2 jours approximatif crise général musculaires de malade..plus possibilité de bougé, marché etc.... voilà mon docteur me dit que oui ça ressemble pas à la fibromyalgie mais c'est difficile à jugé...enfin voilà je vis le jour le jour car impossible d'envisager quoi que ce soit comme activités,bcp d'idées suicidaires durant les crises même avec 60mg OXYCODONE...je ressens l'humidité et le froid plus qu'avant..la chaleur me fait du bien mais éphémère... je teste tout..patche, ceinture chauffante, cbd, tens, massage à succion...je cherche des personnes qui ont aussi un peu le même problème et qui peut me donner des conseils....merci à tous,Eric.