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Fibromyalgie : je tourne en rond

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Stefix

08/09/2024 à 21:26

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Stefix

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bonjour à tous,

je suis atteint enfin je suppose car personnes ne me dit c'est la fibromyalgie !...tout à débuté en 88 lors d'un accident de moto, tombé sur le dos et paralysie des membres inférieurs complète qui c'est dissiper après 10 jours, c'était dû à plusieurs contusions sur la colonne vertébrale coccyx...ensuite d'année en année et boulot en boulot usure normale des lombaires etc..2013 double hernie discale,pas opéré mais kiné, médicaments, péridurale etc.. 2019 accident de voiture, commotion cérébrale,cage thoracique enfoncé, Bosse sur le crâne...mais rien de grave..ensuite , migraines, problèmes musculaires,moral,et anxiété général, insomnie et à nouveau médocs....depuis 1 an je commence à avoir des douleurs légère dans les bras, cuisses,dos mains..et depuis l'accident pas de reprise de travail car migraines journalières , dépression... impossible de marché 50m suite à différentes douleurs, plus possible de tenir un tournevis, coupé du pain,tenir l'aspirateur frire n'importe quel tache ménagère..de nouveau examens sanguins urinaire, marqueur PCK 10x la norme et d'autres marqueurs sans vraiment important, médication,. OXYCODONE 10, DULOXETINE 60 et 30, ALPRAZOLAM 1mg,diazepam 10mg , REDOMEX 25 , suptriptan et Dafalgan codéine....et tous les jours le matin c'est le plus difficile musculairement direct oxynorm 20 pour commencer la journée, ensuite le reste...tous les 2 jours approximatif crise général musculaires de malade..plus possibilité de bougé, marché etc.... voilà mon docteur me dit que oui ça ressemble pas à la fibromyalgie mais c'est difficile à jugé...enfin voilà je vis le jour le jour car impossible d'envisager quoi que ce soit comme activités,bcp d'idées suicidaires durant les crises même avec 60mg OXYCODONE...je ressens l'humidité et le froid plus qu'avant..la chaleur me fait du bien mais éphémère... je teste tout..patche, ceinture chauffante, cbd, tens, massage à succion...je cherche des personnes qui ont aussi un peu le même problème et qui peut me donner des conseils....merci à tous,Eric.

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Julien H

Animateur de communauté

09/09/2024 à 18:24

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Julien H

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Bonjour @Stefix,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet et de votre témoignage. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part :

@Malishar @jllenfant07 @A12345 @Amelie44 @Tarmine55 @Meupeuc @FoxFox @Virginie @nanalajoie @Caroline007 @fredoufredou @Gessie @HeleneHey @Nana00_7 @Benwat85 @Val1008 @STEF22000 @Gianmarco @Chipiefilou @Madame3minous @Sanaa89 @betty18000 @DRAGON @Patareille @Pyanau @Marguerite17 @Taikodu38 @San-sei @Gogogo @Quetbi @Bob1966 @Shaggy @Pivoine @Mariebenny @Emmanuella76 @Sandy3004 @GIgi2014 @Natoo71 @Emilie974 @Soffff @coco5102 @SylBra @Caro1313 @Faun.G @Benon.Pmlaposte.net @Mamiechou65 @MesCops57 @Gracee @Jobhug @Orchidee37 @Kathmy33 @Fabounette @Jo72LM @Belisa64 @Dilara60 @Sophie333 @angelique94 @Luna33

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? 😃

Subissez-vous les mêmes symptômes ? Pourriez-vous partager vos conseils, avis et expériences à ce sujet ?

D'avance merci pour vos retours et conseils !

Excellente journée,

Julien de l'équipe Carenity

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Julien

Fibromyalgie : je tourne en rond https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/je-tourne-en-rond-61998 2024-09-09 18:24:25

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Pat-Naturo

08/10/2024 à 00:00

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Pat-Naturo

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@Julien H

https://www.ameli.fr/morbihan/assure/sante/themes/fibromyalgie

https://remedeelabs.com/nouveau-traitement-fibromyalgie/#:~:text=La%20solution%20de%20Remedee%20Labs,Europe%20dans%20l'indication%20fibromyalgie!&text=communiqu%C3%A9%20de%20presse-,La%20solution%20de%20Remedee%20Labs%20devient%20le%20premier%20dispositif%20m%C3%A9dical,Europe%20dans%20l'indication%20fibromyalgie!

Si cela peut aider........

Fibromyalgie | ameli.fr | Assuré

La fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique, est caractérisée par des douleurs diffuses persistantes. Un suivi médical et des changements de mode de vie permettent de mieux vivre avec la maladie.

Fibromyalgie : je tourne en rond https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/je-tourne-en-rond-61998 2024-10-08 00:00:12

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Luna33

09/09/2024 à 18:46

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Luna33

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Bonjour, j'ai effectivement toutes ces douleurs musculaires, migraines,mal à marcher, j'étais auxiliaire de vie à domicile chez les patients, suite à un accident de travail,un licenciement pour inaptitude cela c'est déclenché en 2018. Je disais tout cela à mon médecin, bien sûr il m'a fait passer pleins d'examens tous étaient bons,donc après tout cela il a bien confirmé que c'était la fibromyalgie. J'ai aussi des discopathies cervicales, lombaires et rachis donc vertiges en continu, je m'isole car tout cela m'a déclenché des attaques de panique des crises d'angoisse quotidienne c'est affreux. Par contre je ne prend aucun médicaments à part alprazolam pour me détendre en crise,car on m'a donnait le CMP car j'étais très mal pleins de merde de cachetons j'ai atterri plusieurs fois aux urgences. Donc je ne prend plus rien je pleure tous les jours pour évacuer ect c'est pas la solution mais c'est la seule que j'ai pour moment sans me détruire avec médocs. Je t'envoie toutes mes pensées les plus positives et essaie d'être entouré le mieux possible,car pas mal de personnes nous tournent le dos, mais comme je dis la roue tourne. À bientôt.

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Val.

Fibromyalgie : je tourne en rond https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/je-tourne-en-rond-61998 2024-09-09 18:46:23

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Stefix

10/09/2024 à 10:33

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Stefix

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@Luna33 oui moi aussi ... difficile, ce matin douleurs aux mollets et nuque et muscles dorsaux...rien d'autres...c'est vraiment bizarre, ça change tout le temps des jours c'est une main et migraine...ou jambes et avant bras ... inexplicable...

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EricD

Fibromyalgie : je tourne en rond https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/je-tourne-en-rond-61998 2024-09-10 10:33:08

Cheminée

30/09/2024 à 09:57

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@Luna33 bonjour

Je viens je viens de lire ton témoignage et j'ai l'impression que tu me décris.

C'est vraiment très dur de vivre avec tous ces symptômes.

Moi aussi je me demande à quoi ça sert de vivre chaque jour ces journées de douleur et ainsi tu le raconte si bien de ne pas pouvoir gérer ses journées..

Le pire pour moi (j'espère que ça n'est pas ton cas), c'est qu'autour de moi, personne ne m'écoute, ni ne me soutient moralement.

Je te souhaite tout de même une journée un peu sympathique et suis prête à communiquer avec toi si tu le souhaites.

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Hélène

Fibromyalgie : je tourne en rond https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/je-tourne-en-rond-61998 2024-09-30 09:57:41

Stefix

01/10/2024 à 09:04

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Stefix

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@Cheminée bonjour, personne ne te soutiens? même dans tes proches...c'est simplement qu'ils ne savent pas à quel douleurs ont subit...je sais que c'est difficile à gérer, je suis obligé de voir un psy pour me motiver un peu le moral car oui j'ai aussi souvent des idées suicidaires quand j'ai des crises qui durent longtemps.. dans ces moments là,je me choutte aux médicaments...pas d'autres solutions...bon courage..

essaye le CBD au plus haut taux possible 40%, ça calme vite ..2..3.. gouttes sous la langue et en 15 min ça ira déjà un peu mieux...

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EricD

Fibromyalgie : je tourne en rond https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/je-tourne-en-rond-61998 2024-10-01 09:04:40

Cheminée

01/10/2024 à 13:02

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Cheminée

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@Stefix

Merci pour la réponse.

Je reviens un peu plus tard sur le forum.

Bon courage

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Hélène

Fibromyalgie : je tourne en rond https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/je-tourne-en-rond-61998 2024-10-01 13:02:09

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angelique94

09/09/2024 à 18:59

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angelique94

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Bonsoir Éric, tu n'es pas seul, moi aussi je tourne en rond. (pardon pour le tutoiement, ça me vient naturellement, n'y vois pas un manque de respect).

Tu as apparemment des douleurs neuropathiques, est-ce-que tu as entendu parler du Qutenza ? Ça pourrait te soulager ? Tu es suivi dans un service spécialisé dans la douleur ? J'habite en région parisienne, et j'allais au Pôle neurosciences de l'hôpital Ste-Anne, service réputé pour son efficacité.

Et la gabapentine, ou le Laroxil, tu as essayé aussi ? Tu sais qu'il y a 12 points déclencheurs dans la fibromyalgie, c'est comme ça que le diagnostic s'effectue. On m'a diagnostiquée aux États-Unis, après des années de douleurs et de frustration, tous les médecins me disaient "c'est le stress", ou bien "vous avez pensé à changer de matelas?" Enfin, grâce aux progrès de la recherche on m'a prise au sérieux. C'est maintenant reconnu en France comme une pathologie bien réelle. Tu as consulté un rhumatologue ? C'est eux qui sont le plus à même d'effectuer un diagnostic de fibromyalgie, je pense qu'une fois que ce sera officiellement établi, ça pourrait changer beaucoup de choses pour toi.

Ceci dit, la fibromyalgie n'est pas une séquelle de ton accident. C'est une maladie à part, et si tes douleurs sont dûes à des traumatismes causés par cet accident, il faudrait peut-être voir un médecin du sport, ou orthopédiste, spécialisé dans ce genre de douleurs. Il est possible bien sûr que ce soit une combinaison des deux. Je te recommande vivement d'aller voir un rhumato en premier lieu.

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Angelique

Fibromyalgie : je tourne en rond https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/je-tourne-en-rond-61998 2024-09-09 18:59:04

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Stefix

12/10/2024 à 14:28

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Stefix

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@angelique94 bonjour Angélique,

oui c'est déjà fait, il m'a dit que mon état était suite à mon niveau de vie, pas assez de sport etc... donc il me conseille de marcher d'un pas rapide pendant 30 min tous les jours et aller dormir à 23h et réveille à 7h. prendre un bain chaud avant de dormir et manger sainement...donc cela n'a servit à rien car il n'a pas pris le temps de lire mon historique, hernie discale , pincement, décalcification des disques, accident de voiture avec choc cérébrale, migraines à gogo. donc voilà, je suis les prescriptions de mon médecin, OXYCODONE, diazepam, DULOXETINE, ritrovil et REDOMEX... cela m'aide bcp malgré des crises de malade tous les 2..3 jours pendant plusieurs heures , hier par exemple,plus moyen de poser mes pieds au sol et chevilles douloureuses , ce qui marche vraiment bien c'est le cannabis,pas en mode récréatif mais curatif, j'ai trouvé de l'huile cbd et thc en Hollande 40%cbd et 10% thc ... ça calme en 5 min et me permet de bouger ou faire des petites choses (aspirateur) vaisselle etc..pas d'état de défonce juste décontracté, je comprends pas la médecine qui ne se base pas plus sur cette plante qui à bcp davantage médical et usuel dans d'autres domaines par ses fibres etc... honnêtement je préfère prendre 3 gouttes par jours que de me calmer en mode Zombie avec les médocs

voilà je ne fais pas l'apologie du cannabis mais je pense que c'est un élément radical à la fibromyalgie et autres problèmes musculaires et même psychologique, je ne parle pas de joint car je ne fume pas et le tabac très mauvais...

bon courage à tous,Eric.

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EricD

Fibromyalgie : je tourne en rond https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/je-tourne-en-rond-61998 2024-10-12 14:28:06

angelique94

12/10/2024 à 15:47

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angelique94

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@Stefix

Merci pour ton message, Éric, je n'en reviens pas que ton médecin t'ait donné des conseils qu'on donne à tout le monde! On doit tous marcher 1/2 h par jour, manger équilibré, s'hydrater, etc...

En tout cas tu as bien raison de te soulager avec du cbd/thc. Ça ne fait pas de toi un drogué puisque c'est à but thérapeutique, pas pour faire la fête !

Je ne supporte pas le thc, ça me donne des nausées, et le cbd est totalement inefficace.

Je t'envoie tout mon soutien.

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Angelique

Fibromyalgie : je tourne en rond https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/je-tourne-en-rond-61998 2024-10-12 15:47:02

Claudia.L

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18/10/2024 à 14:14

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Claudia.L

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@Stefix

Bonjour,

Je tenais à apporter une précision. Vous parlez dans vos commentaires de cannabis, cela prête à confusion. Il est essentiel de ne pas confondre le cannabis et le CBD, car cela peut influencer les choix d'utilisation, la compréhension des effets et la législation entourant ces substances.

Le cannabis contient des niveaux élevés de THC, la substance psychoactive qui provoque des effets euphoriques, tandis que le CBD, extrait du cannabis ou du chanvre, ne provoque pas d'effets psychoactifs et est souvent utilisé pour ses propriétés thérapeutiques.

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Claudia.L

Fibromyalgie : je tourne en rond https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/je-tourne-en-rond-61998 2024-10-18 14:14:35

Stefix

18/10/2024 à 15:00

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Stefix

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@Claudia.L oui oui bien sûr,il faut pas exagérer avec le CBD, ni les médicaments,ni l'alcool.il faut se faire accompagner par un médecin qui vous guide et donne la posologie adéquate.

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EricD

Fibromyalgie : je tourne en rond https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/je-tourne-en-rond-61998 2024-10-18 15:00:46

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Lacrevette

25/09/2024 à 20:11

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Lacrevette

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Bonjour 👋 Eric parcours très chaotique ! J'ai commencé par une spondylarthrite ankylosante il y à 18 ans et ensuite une fibromialgie il y à bientôt 15 ans c'est très dure à gérer. Avec le temps j'ai appris à connaître mon corps et quand j'ai des crises je commence par adaptée mes journées et surtout j'en fais le moins possible. Car ci je force les douleurs sont × 3 ou 4. Sachez que ci c'est bien une fibromialgie quand vous appuyez sur vos muscles ça fait comme ci vous appuyez sur un super bleu. Quand je suis en crise je prends des bains très chauds et pour moi c'est une bénédiction. Sachez aussi que je vivais à 120 à l'heure et je suis passé à 20 !! Donc il faut rester actif mais toujours comme l'escargot courage 👣

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👣

Fibromyalgie : je tourne en rond https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/je-tourne-en-rond-61998 2024-09-25 20:11:54

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Stefix

27/09/2024 à 10:47

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@Lacrevette bonjour,

oui effectivement mes muscles sont douloureux aux touché, hier c'était mes 2 pieds après c'était les avants bras et plusieurs fois par semaine c'est quasiment tout le corps en crise...oui bain chaud , couverture infrarouge et Médoc. j'en souffre vraiment depuis 2 ans , enfin je m'en suis rendu compte quand j'avais des douleurs musculaires sans rien faire et dès jours rien ! enfin rien, non mais douleurs acceptable pour faire un peu de ménage ou une petite promenade.

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EricD

Fibromyalgie : je tourne en rond https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/je-tourne-en-rond-61998 2024-09-27 10:47:57

Lacrevette

27/09/2024 à 20:24

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@Stefix j'ai découvert y a peut de temps une huile 110 plantes c'est un produit allemand et pour moi il est très efficace je le commande sur internet il vaut moins de 10€ le flacon. Courage 👣

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Fibromyalgie : je tourne en rond https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/je-tourne-en-rond-61998 2024-09-27 20:24:41

Lacrevette

03/10/2024 à 10:10

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Lacrevette

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Je viens de costater que mon produit 110 plantes à flambée dur dur ils abusent!!

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Fibromyalgie : je tourne en rond https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/je-tourne-en-rond-61998 2024-10-03 10:10:26

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Channah92*

13/10/2024 à 20:45

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Channah92*

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Bonjour Éric,

Je t ai envoyé un message mais je ne sais pas si je l'ai écrit au bon endroit..

Fibromyalgie : je tourne en rond https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/je-tourne-en-rond-61998 2024-10-13 20:45:28

Channah92*

13/10/2024 à 20:46

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Channah92*

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J'ai écrit dans la rubrique brûlures

Fibromyalgie : je tourne en rond https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/je-tourne-en-rond-61998 2024-10-13 20:46:41

Annettedu16

15/10/2024 à 23:24

Annettedu16

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Je trouve ce dicton très vrai.

Fibromyalgie : je tourne en rond https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/je-tourne-en-rond-61998 2024-10-15 23:24:33

Stefix

18/10/2024 à 12:42

Bon conseiller

Stefix

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Voici un tableau avec les bienfaits du cannabis, je parle pas d'utilisation festif mais médical, j'ai commencé à remplacer de temps en temps OXYCODONE par de l'huile de cannabis, je suis moins amorphe et je dors bien mieux avec cette huile, en plus ça détend et me redonne un peu de bien être,envie de faire des choses,ce que j'ai pas avec les médocs.en Allemagne, Hollande ils ont légalisé avec prescriptions médicales pour les douleurs chroniques musculaire ou migraineux ,de plus c'est entièrement naturel.

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EricD

Fibromyalgie : je tourne en rond https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/je-tourne-en-rond-61998 2024-10-18 12:42:43

Stefix

31/10/2024 à 21:51

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Stefix

Dernière activité le 20/11/2024 à 08:46

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bonjour à tous,

voilà quelques nouvelles pour ceux qui ça intéresse...🤪. toujours des douleurs musculaires chronique de supportable à la crise de merde excusé moi,mais j'ai pas trouvé un mot moins charnu. je prends sur moi et tous les jours un peu plus ou plus complexe, soit...cela devient difficile d'être souriant tous les jours, j'ai pris la décision de partir en Thaïlande 1 mois de décembre à janvier pour me vider la tête,me relaxer au chaud avec un bon massage thaï (normal) à la mode boxe thaï, j'ai besoin de retrouver mes muscles,mon envie de revivre un peu de tout se stress qui me bouffe la vie et ma santé, oui il y à de belles jeunes filles,mais le but de mon voyage c'est de pouvoir apprendre à relativiser sur la vie et les problèmes car ma fibromyalgie est dûe à se stress et bcp trop de Médoc anxiolytiques et analgésiques durant 30ans..tout se paye un jour.

donc voilà, j'espère vraiment revenir sans médicaments et ne plus y toucher, ma Psy me demande de ne pas tout basé sur ce voyage à la reconstruction de mon corps sous peine d'être déçu.

bon courage à tous et désolé de ce long message mais moi ça me vide un peu..

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EricD

Fibromyalgie : je tourne en rond https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/je-tourne-en-rond-61998 2024-10-31 21:51:19

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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