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Patients Fibromyalgie

Je ne supporte plus mon corps...

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Aliceferreira

21/11/2020 à 15:26

Aliceferreira

Dernière activité le 20/01/2024 à 12:06

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Bonjours à tous,

J'ai été diagnostiqué en 2017par un neurologue. Pendant des dizaines d'années ils mettaient ça sur le compte de mes troublés du comportement. Ce fût un très long parcours très douloureux avec beaucoup de souffrances psy car à 14 ans des spécialistes ont dit à ma mère que j'étais folle mot pour mot alors que je me trouvais la devant eux... aujourd'hui j'ai beaucoup évolué niveau psy et je suis stable depuis plus d'un an. Mais je ne supporte plus mon corps tellement de douleurs, alitée presque 23h sur 24. Je ne vit plus je travail plus depuis août 2019. Je ne tiens plus assez debout pour ça et j'ai des soucis financiers qui en découle. Je suis obligée de vire dans une pièce de 10 mètres carrés avec des escaliers à l'intérieur. Je tombe régulièrement et j'ai le dos dans un état lamentable enfin tous ça pour vous donner le contexte. J'ai des douleurs de type brûlures dans les muscles et comme des coups de poignard dans la plupart de mes articulations je ne supporte même plus la kinésithérapie. J'ai aussi des gros blocages et des grosses douleurs dans les cervicales et le crâne. Je suis fatiguée a l'extrême et je pleure de douleurs régulièrement. Je suis suivi dans un centre douleurs mais rien n'y fait je ne suis pas du tout réceptive à l'hypnose, yoga, sophrologie ect... la seule chose qui peut m'aider c'est le sport mais au bout de 5 min il faut que je m'allonge. J'en peut plus vraiment j'ai que 32 ans et je n'ai plus rien.

Je suis désolé d'être aussi sombre mais javais besoin de partager tout ça et demander des conseils et de laide car il existe peut-être encore des choses que je n'ai pas essayé. Alors si vous pouvez m'aider à avancer et trouver des pistes je vous remercie humblement.

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Lola27

21/11/2020 à 15:35

Bon conseiller

Lola27

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Bonjour Alice,

Courage à toi c’est sûr que c’est pas facile pour tout le monde d’être dans cette situation. Par exemple moi, je ne comprends vraiment pas ce que j’ai j’ai été à plusieurs reprise c’est le médecin je lui ai exposé touts mes symptômes et il me dit que je suis en dépression et angoissé. Peut être qu’il y a que ça mais moi aussi je ressens des douleurs de la fatigue à la moindre chose que je fais. Avec les douleurs j’ai des troubles digestif intestinaux ballonnement nausée perte de cheveux et sec trou de mémoires etc... moi aussi j’ai 30 ans et j’en peux vraiment plus. J’ai même cru que j’avais un cancer vu que les symptômes persistent mais je me dis que si j’avais un cancer je serais morte sans traitement non ?

Je ne supporte plus mon corps... https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/je-ne-supporte-plus-mon-corps-47491 2020-11-21 15:35:44

balkavane

21/11/2020 à 20:23

Bon conseiller

balkavane

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@Lola27 bon courage à vous.....il faut tomber sur un médecin qui comprenne la maladie....et ce n'est pas toujours le cas......le principal est qu'il vous propose quelque chose qui vous soulage.....ne perdez pas courage ni espoir ....c'est le parcous du combattant mais vous trouverez

Je ne supporte plus mon corps... https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/je-ne-supporte-plus-mon-corps-47491 2020-11-21 20:23:37

Lola27

21/11/2020 à 22:34

Bon conseiller

Lola27

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Bonsoir

@balkavane‍ c’est très difficile de garder espoir et de pas perdre courage quand tu sais pas ce que tu as mais franchement j’essaye touts les jours de garder espoirs de faire des choses pour oublier mais j’ai peur d’avoir une maladie grave. Mais bon je reste positive c’est ce qui compte

Je ne supporte plus mon corps... https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/je-ne-supporte-plus-mon-corps-47491 2020-11-21 22:34:24

sorellade

Édité le 24/11/2020 à 18:12

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sorellade

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bonjour je temoigne aussi les douleurs persistant depuis des années toujours la meme rangaine vous etes anxieuse les douleurs commence brulures dans tout le corps perte d appetit des frissons des bouffées de chaleurs des douleurs musculaire articulaires les cervicales mal au cou de tete l os de la poitrine on quoi que l on fais un probleme cardiaque passe au urgence des dizaine de fois electro prise de sang gaz du sang les d dimerre les tropopine etc et des test d effort des scintigraphie du coeur des scane du cerveau electromyogramme irm du cerveau du cou etc mais voila la douleur toujours presente et cela gache vraiment le quotidien et encore des vertiges des diahrrées la liste est vraiment longue je fais du kine des pachts etc rien n y fais mais je tiens bon par celui qui me fortifie bon courage a tous et toutes je suis maman de 03 enfants par cesariennes ils on 40ans /36ans et 33ans et 03 petits enfants j ai 59ans demain merci de me donner des astuce a bientot

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sorellade972

Je ne supporte plus mon corps... https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/je-ne-supporte-plus-mon-corps-47491 2020-11-24 18:10:59

Camelia72

03/12/2020 à 10:06

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Camelia72

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Très étonnée de l'efficacité des huiles essentielles à la menthe poivrée sur les maux de tête. J'ai essayé des tonnes de traitement et....si je respire cette substance dès le premiers signaux, j'ai un soulagement notoire. Je n'ose y croire. Vous pouvez toujours essayer....Si je pouvais trouver un même soulagement pour les douleurs tendineuses et musculaires !!!!

Je ne supporte plus mon corps... https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/je-ne-supporte-plus-mon-corps-47491 2020-12-03 10:06:44

Lola27

03/12/2020 à 10:53

Bon conseiller

Lola27

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Bonjour,

J’aimerais savoir qui peut me dire d’où viennent les douleurs pelviennes merci

Je ne supporte plus mon corps... https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/je-ne-supporte-plus-mon-corps-47491 2020-12-03 10:53:24

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Ondine2

03/08/2024 à 10:26

@nitatu bonjour

J'ai mis en place bcp de choses:

Étirement dès le réveil et au cours de la journée

Après un effort physique, je prends une douche où j'alterne eau chaude et froide que je complète si nécessaire avec des étirements et l'utilisation de l'appareil d'électrostimulation nerveuse TENS

Il m'arrive d'utiliser le patch de lidocaïne sous la voûte plantaire pour éviter des douleurs liées à la marche lors de l'endormissement et du sommeil

Si nécessaire, j'utilise 2 gélules de décontractant musculaire lors que je ressens les prémices d'une crise fibromyalgique

Je verbalise beaucoup les douleurs souvent déclenchées par un événement stressant, un débordement émotionnel à mon entourage, à des plateformes téléphoniques.

Avec l'algologue libéral, nous avons abordé les causes de la fibromyalgie.

Je fais des cures de magnésium d'un mois.

Je pratique les médecines alternatives ( acupuncture, shiatsu, massage ayurvédique, fasciathérapie, magnétisme). Je privilégie désormais le massage ayurvédique et le magnétisme du point de vue financier.

Rééducation vestibulaire pour les migraines, troubles de l'équilibre

Début d'une thérapie : la psychologue propose un protocole de 8 séances d'hypnose à visée antalgique .A voir.

....

J'ai participé à de nombreuses discussions auxquelles j'évoque mon errance médicale, mes stratégies pour gérer une crise fibromyalgique.

Bonne journée

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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Ondine2

03/08/2024 à 10:26

@nitatu bonjour

J'ai mis en place bcp de choses:

Étirement dès le réveil et au cours de la journée

Il m'arrive d'utiliser le patch de lidocaïne sous la voûte plantaire pour éviter des douleurs liées à la marche lors de l'endormissement et du sommeil

Si nécessaire, j'utilise 2 gélules de décontractant musculaire lors que je ressens les prémices d'une crise fibromyalgique

Je verbalise beaucoup les douleurs souvent déclenchées par un événement stressant, un débordement émotionnel à mon entourage, à des plateformes téléphoniques.

Avec l'algologue libéral, nous avons abordé les causes de la fibromyalgie.

Je fais des cures de magnésium d'un mois.

Rééducation vestibulaire pour les migraines, troubles de l'équilibre

Début d'une thérapie : la psychologue propose un protocole de 8 séances d'hypnose à visée antalgique .A voir.

....

J'ai participé à de nombreuses discussions auxquelles j'évoque mon errance médicale, mes stratégies pour gérer une crise fibromyalgique.

Bonne journée

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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