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Patients Fibromyalgie
Spondylarthrite ankylosante ou fibromyalgie : des témoignages ?
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Marion_M
Bon conseiller
Marion_M
Dernière activité le 07/10/2024 à 09:23
Inscrit en 2023
169 commentaires postés | 15 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
Bonjour @Oriane90
Comment allez-vous aujourd’hui ?
Je vous remercie de l’ouverture de ce sujet.
Je vous invite à découvrir la discussion suivante : @TRINITY5159 @teelgo @Arunama @arlette73 @katrine @Syl-vie @Mimiedu72 @Fibromyalgie1775 @annickecully @Angelilik @princessemimi @Marieannick @calcann2 @chouettemama @Lounaveg @Petitedragonne73 @Mumucarl @bettyvette @Adam.01 @BulleAnais @Mayou85 @khadya @varoise @Marie-Anne23 @Sab33460 @christella @Missln @Cocospa
Peut-on avoir la fibromyalgie avec principalement des douleurs articulaires et pas musculaires ? Quelles démarches avez-vous effectuées ?
N’hésitez pas à solliciter les membres directement pour des conseils.
En vous souhaitant une bonne journée,
Marion de l’équipe Carenity
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Marion_M
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Flo0909
Bon conseiller
Flo0909
Dernière activité le 21/12/2024 à 08:52
Inscrit en 2020
548 commentaires postés | 156 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
@Marion_M bonjour,
La fibromyalgie est une maladie qui ne paraît pas au radio. IRM ni à la prise de sang, d'où la difficulté pour conclure à la fibromyalgie, mais par contre les douleurs sont bien présentes aux cervicales entre les épaules, les bras. coudes mains bas du dos, hanches, jambes genoux et pieds j'ai aussi les yeux secs et la bouche sèche et pour la libido c'est une catastrophe. J'ai été suivie pendant deux ans par une psychologue qui m'a bien aidé et maintenant je fais de l'hypnose, je fais également du kiné de la balnéo et de l'orthophoniste, avec la fibro il faut bouger un peu tous les jours , marcher, faire du vélo . Mais toutes les personnes ne sont pas prises de la même façon,moi j'ai eu la totale. J'ai eu de la chance d'être prise en charge par un neurologue qui m'a prise au sérieux et qui m'a détecté la maladie rapidement, j'ai un traitement qui me diminue un peu les douleurs et il faut apprendre à vivre avec ses douleurs, les jours où elles sont moins importantes on peut faire un peu plus les jours où elles sont plus douloureuses on fait mais un peu moins et l'on se repose. Voilà, j'espère avoir pu répondre un peu aux questions que vous vous posez, je vous souhaite bon courage et peut être à bientôt sur le forum.
Belle journée, au plaisir de vous lire.
.
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A bientôt Flo0909
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Fibromyalgie et symptôme de fatigue persistante, des conseils ?
Symptômes et complications liés à la fibromyalgie
Les symptômes les plus courants de la fibromyalgie, quels sont les vôtres ?
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Oriane90
Bon conseiller
Oriane90
Dernière activité le 18/11/2024 à 12:24
Inscrit en 2022
100 commentaires postés | 10 dans le forum Fibromyalgie
10 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Ami
Bonjour,
Je suis perdu, j'aimerai vos avis, vos expériences ?
Il y a plus d'un an on debuter des douleurs articulaire, suspicion de spa. ( dos, fesses,pieds, mains,coude,genoux). Tour les examens sont revenu normaux.
J'ai vu plusieurs rhumatologue en privé et hopital.
Je suis sous oxycodone depuis 1 ans pour limiter les douleurs.
La dernière rhumatologue me dis qu'elle ne sais pas, elle ne vois rien. On a tenter un anti depresseur ( ça m'a rendu malade), je vais en tester un autre . Elle trouve que mon moral n'est pas top( il l'était avant les douleurs, forcément au bout d'un an de douleur non soulagé eu mal comprise ).
Du coup elle pense peux être a la fybromyalgie, et elle veux que je vois un rhumatologue en hopital universitaire au cas ou.et elle veux dire je vois un psy je crois qui fait de l'hypnose pour peux être trouver l'origine du yen a une.
J'ai était voir les 100 symptômes de la fybro, c'est vrai que bcp de symptômes sont présents chez moi. Mais les principaux sont douleurs musculaire, que je n'ai pas. J'ai des douleurs articulaire et les articulations qui se bloque. Tout ce qui est dépression, angoisses, je n'ai pas. Juste un raz le bol des douleurs. Et une grande fatigue, je suis fatigué a cause des nuits où je ne dors pas a cause des blocage et douleur mais j'essaie de vivre a peu près normalement.
Sauf que des que je fais un peu plus, comme les magasins, un concert..... c'est horrible au bout d'une heure et après. Je veux continuer et rien changer mais c'est dur( j'ai prévu des excursions en avril, je sais que je vais morfler, ça va être dur et le soir et nuit ça sera encore pire)
Certains symptômes que je ne pensaient pas aussi, les yeux sec, absence totale de libido, sueur nocturne bouffé de chaleur, perte de force notamment dans les mains, genoux qui se derobe..... donc je suis perplexe.
J'ai également une adenomyose donc certaine douleur aussi a cause de ça.
Donc pour ceux qui ont la fybromyalgie ou qui connaissent bien. Peut on avoir la fibromyalgie avec principalement des douleurs articulaire et pas musculaire.......
Les premiers mois de douleurs ressembler a la spa. Plus ça viens eu plus je suis perdu. Je vous tellement de témoignages Alec des errance ou des erreur de diagnostic qu'on a mis en fybro et plusieurs années après cession pas ça.
J'aimerai vraiment des avis. Je vous lis beaucoup.
A bientôt