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Fibromyalgie et troubles du sommeil

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Ondine2

21/06/2024 à 12:07

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Ondine2

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Bonjour à la communauté,

Les troubles du sommeil sont souvent un des symptômes associés à la fibromyalgie.

Comment gérez- vous ces troubles du sommeil?

Prenez vous des médicaments ? Êtes-vous tournés vers les médecines alternatives ( massage ayurvédique, fasciatherapie, acupuncture, shiatsu...?

Quelles sont les répercussions sur la vie quotidienne ? La vie professionnelle ?

Ressentez- vous " un brouillard " au réveil ?

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Julien H

Animateur de communauté

21/06/2024 à 15:00

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Julien H

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Bonjour @Ondine2,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Vilavan @Moni51 @jacotte86 @Tine85 @Perrine62190 @Caramel123456 @mimi56 @isabelle54 @UMEKOS @Sofie68 @PixiePoo @Cissoubis @Laullo @Chouchou1234 @Pasoli @tornadia @alexbelov11 @Clarisselc @Sandradav @sarrasa @Dydy17 @Lacrevette @alodis81 @Mimi18700 @CarlaMAMZ @Elo060 @ALBFRABAR @Stephb038 @Stef31 @Kellyweishansen @Clogve59 @Kankra @noun666 @Dydalynda @Helenet @Joseev @Divine974 @Alynea @Sevsev62 @Bettylapinou @ELIZABEL12 @Criste @Veronyc @Tine78 @Nanoues @Ccn35520 @ChrisJo1 @HVID55 @Danylebon @Sheri.loo @OURSBLANC @Jojoyaya @PaulineO @Willooooow @Akasha1167 @Nadlem @Cruela @Laesnc @Vinweasel

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? 😃

Les troubles du sommeil sont souvent un des symptômes associés à la fibromyalgie.

Comment gérez- vous ces troubles du sommeil? Prenez vous des médicaments ?

Êtes-vous tournés vers les médecines alternatives (massage ayurvédique, fasciatherapie, acupuncture, shiatsu etc.) ?

Quelles sont les répercussions sur la vie quotidienne / professionnelle ? Ressentez- vous " un brouillard " au réveil ?

D'avance merci pour vos retours !

Excellente journée,

Julien de l'équipe Carenity

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Julien

Fibromyalgie et troubles du sommeil https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/fibromyalgie-et-troubles-du-sommeil-61414 2024-06-21 15:00:11

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PixiePoo

Édité le 27/06/2024 à 09:02

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PixiePoo

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@Julien H @Ondine2

Merci pour cette question.

le sommeil est un problème depuis toujours pour moi, de différentes façons.
aujourd’hui, ma difficulté principale est que je me réveille dans la nuit soit pour aller aux toilettes soit sans raison apparente, et ne me rendors pas. Je n’ai pas l’esprit particulièrement occupé, mais juste le sommeil ne vient pas. Ça peut durer des heures.
certains soir je prends du Vératran pour pouvoir me rendormir plus vite quand je me réveille dans la nuit, et ça fonctionne plutôt pas mal, mais ça doit rester occasionnel.
les plantes et autres produits naturels ne fonctionnent pas non plus pour moi…

le matin, je suis très fatiguée au réveil. Je ne sais pas ce que c’est que se réveiller en forme. Me lever est difficile. J’ai en général des douleurs dans le dos à différents endroits, et une grande envie de me rendormir.

Ensuite, vient souvent le brouillard mental, pour moi ça ressemble à du coton… comme si il y avait du coton entre mon cerveau et mon crâne, c’est très étrange et pas agréable.
ma fatigue influe énormément sur ma journée, je n’ai plus de patience, je suis très irritable… je fais des siestes quand je peux.
tout ça pèse beaucoup sur mon quotidien.

Fibromyalgie et troubles du sommeil https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/fibromyalgie-et-troubles-du-sommeil-61414 2024-06-26 21:58:50

Ondine2

27/06/2024 à 10:18

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Ondine2

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@PixiePoo

Idem pour moi.

Au moment du coucher, je vais plusieurs fois aux toilettes.

Cela ne vous angoisse pas de ne pas arriver à dormir durant de nombreuses heures car cela peut être un cercle vicieux ?

Pensez- vous avoir une appréhension du coucher comme vous avez l'habitude de ne pas dormir?

Malheureusement, le manque de sommeil influe sur une journée

Je remarque également que je suis plus irritable, les émotions sont décuplées et surtout j'ai des problèmes de concentration.

La sensation de brouillard est un classique après un sommeil non réparateur durant plusieurs jours.

Faites- vous des étirements au réveil après 10 grandes inspirations-expirations? Cela m'a été conseillé par le médecin de la douleur et de faire des pauses durant la journée

Il existe des oligo-éléments pour aider à s'endormir comme ARKOSTRESS ou poser de l'huile essentielle avec de l'huile de massage au niveau de la poignet.

Bon courage

Fibromyalgie et troubles du sommeil https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/fibromyalgie-et-troubles-du-sommeil-61414 2024-06-27 10:18:12

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Ditavondidou

24/06/2024 à 11:25

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Ditavondidou

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Bonjour,

Mes troubles du sommeil sont importants , soit je ne dors pas soit je dors tout le temps, c'est très difficile à gérer ! Et malheureusement je n'ai pas beaucoup de solutions !

Bonne journée

Fibromyalgie et troubles du sommeil https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/fibromyalgie-et-troubles-du-sommeil-61414 2024-06-24 11:25:55

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Ondine2

25/06/2024 à 08:39

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Ondine2

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@Ditavondidou

C'est très compliqué de gérer la fatigue à la suite des troubles du sommeil.

Idem pour moi il y a des nuits durant lesquels je ne dors quasiment pas et je récupère le lendemain donc je suis en très grand décalage. Et puis tu dors en décalage et plus les douleurs s'installent par un manque d'activité physique

J'ai également tout essayé ( médicaments, étirements, méditation, huile essentielle ...). Les résultats sont très fluctuants.

Fibromyalgie et troubles du sommeil https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/fibromyalgie-et-troubles-du-sommeil-61414 2024-06-25 08:39:52

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Pasdideedepseudo

24/06/2024 à 16:12

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Pasdideedepseudo

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Je voudrais savoir ce qui, selon vous, est le "moindre mal". Ne jamais avoir ses heures de sommeil à cause d'une insomnie chronique (on parle de nuits de 3 ou 4 heures de sommeil maximum, voire de nuits blanches) ou prendre des somnifères deux ou trois fois par semaine ? Je sais que les somnifères sont à éviter mais le manque de sommeil est également très néfaste pour l'organisme et j'ai déjà testé tout ce qui est homéopathie, hypnose, cohérence cardiaque, sophrologie etc sans résultat. Je dors mal depuis ma naissance..'

Fibromyalgie et troubles du sommeil https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/fibromyalgie-et-troubles-du-sommeil-61414 2024-06-24 16:12:04

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Ondine2

27/06/2024 à 10:19

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@PixiePoo

Je prends également un anxiolytique.

Cela atténue parfois mon anxiété mais ne favorise pas l'endormissement.

Fibromyalgie et troubles du sommeil https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/fibromyalgie-et-troubles-du-sommeil-61414 2024-06-27 10:19:15

PixiePoo

27/06/2024 à 18:03

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@Ondine2

Oui, je comprends bien… on réagit tous différemment et en fonction des médicaments…

Les gens qui n’ont besoin que d’Euphytose pour bien dormir me font rêver… :)

Fibromyalgie et troubles du sommeil https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/fibromyalgie-et-troubles-du-sommeil-61414 2024-06-27 18:03:58

Ondine2

27/06/2024 à 18:09

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@PixiePoo

Effectivement ils ont de la chance.

Il y a des personnes qui n'ont pas du tout de problème d'endormissement. Je les envie.

Fibromyalgie et troubles du sommeil https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/fibromyalgie-et-troubles-du-sommeil-61414 2024-06-27 18:09:14

heïdi07

08/07/2024 à 09:17

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@Pasdideedepseudo

Bonjour,

Pour répondre à ta question et après avoir essayé de nombreuses alternatives non-médicamenteuses, je pense qu'il vaut mieux privilégier un bon sommeil, même s'il faut en passer par un somnifère. Parce que, comme dit par d'autres, le sommeil influe sur tout le reste de la journée, voire de la vie au sens large.

Il y aura toujours des détracteurs pour dire que la chimie est mauvaise pour la santé, qu'il y a accoutumance....Quand bien même ? Le sommeil est précieux pour la restauration du corps, de l'esprit....

J'ai d'abord essayé Donormyl, en vente libre en pharmacie, pas suffisant... depuis peu je prends de temps à autres du Zopiclone (sur ordo) et quel bonheur de dormir ! De se réveiller avec l'impression d'avoir vraiment récupéré ! Les douleurs sont là mais je suis plus à même de les gérer... mon esprit est plus clair et disponible.

Et pendant que le café passe, je fais 10 minutes d'étirements pour réveiller mon corps.... après cela les jours se suivent et ne se ressemblent pas 😉...

Bon courage à toi, à tous !

Fibromyalgie et troubles du sommeil https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/fibromyalgie-et-troubles-du-sommeil-61414 2024-07-08 09:17:47

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Lumelga

01/07/2024 à 14:12

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Comme vous, beaucoup de problème autant que pour l'endormissement qui dure généralement plus d'une heure et des réveils nocturnes...je ne dors pas plus de 3 h d'un coup. Puis réveil avec en plus des migraines récurrentes toutes les nuits. D'où cette appréhension pour aller se coucher... Beaucoup de remèdes comme vous avez déjà tous essayé, sans grand succès. Je suis restée au veratran mais c'est devenu plus une habitude qu'une solution... Bon courage à tous

Fibromyalgie et troubles du sommeil https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/fibromyalgie-et-troubles-du-sommeil-61414 2024-07-01 14:12:56

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Ondine2

10/08/2024 à 09:12

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@Lumelga bonjour

Comme le souligne romance53, consulter un somnologue peut éventuellement aider sur les troubles du sommeil afin d'en expliquer les causes comme l'apnée du sommeil, répercussions d'une dépression, de l'anxiété, symptômes de stress post traumatique...

Bon courage

Fibromyalgie et troubles du sommeil https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/fibromyalgie-et-troubles-du-sommeil-61414 2024-08-10 09:12:09

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romance53

01/07/2024 à 14:16

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romance53

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Pour les problèmes de sommeil, il faut penser à l'apnée du sommeil. Il existe différentes sortes d'apnées et il semblerait d'après ce que j'ai lu que beaucoup de fibromyalgiques pourraient en être atteintes. Il suffit de faire une polygraphie ventilatoire, voire une polysomnographie pour connaitre l'état du sommeil.

Moi aussi j'alternais des périodes de sommeil intense, des nuits de 10 heures avec des nuits très courtes de 3 ou 4 heures.

L'appareillage a régulé tout ça et bcp atténué le nombre d'apnées. Je suis aussi beaucoup moins fatiguée mais ce serait pire si je n'avais pas de masque pour dormir.

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Romance53

Fibromyalgie et troubles du sommeil https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/fibromyalgie-et-troubles-du-sommeil-61414 2024-07-01 14:16:25

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Ondine2

24/08/2024 à 13:15

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@romance53

Effectivement, vous avez de la chance de ne pas avoir des problèmes ORL.

J'espère que tout se passera bien.

Fibromyalgie et troubles du sommeil https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/fibromyalgie-et-troubles-du-sommeil-61414 2024-08-24 13:15:26

Ondine2

08/09/2024 à 08:48

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@romance53 bonjour

J'espère que vous alliez bien et que vous vous êtes rétablie de la covid.

J'ai eu l'appareil depuis 5 jours . Pour l'instant, je n'arrive pas à l'utiliser plus de 2 heures voire pas du tout. Le bruit de l'appareil me gêne ou la pression me semble trop forte.

Par contre, lorsque je l'utilise pour ma sieste, je ne ressens pas une pression forte.

Et la dernière fois, mes narines étaient obstruées et j'ai ressenti de la sécheresse buccale.

Belle journée

Fibromyalgie et troubles du sommeil https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/fibromyalgie-et-troubles-du-sommeil-61414 2024-09-08 08:48:17

romance53

08/09/2024 à 11:09

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@Ondine2 Bonjour Ondine, Vous pouvez contacter votre technicien qui peut améliorer les choses, notamment la pression, il existe aussi différentes tailles de bulle.

Si la pression est trop forte, c'est impossible.

Au début on m'avait mis 8 mais je suffoquais donc on l'a descendue à 6 et là j'ai pu commencer à dormir 2h la première nuit puis 3, 4, jusqu'à 11 heures.

C'est normal qu'il y ait des ajustements à faire, rassurez vous.

Je vous souhaite une bonne journée

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Romance53

Fibromyalgie et troubles du sommeil https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/fibromyalgie-et-troubles-du-sommeil-61414 2024-09-08 11:09:02

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@romance53

Merci pour votre partage.

La pression est à 6 mais semble trop forte pour moi.

C'est encourageant et rassurant de savoir qu'avec des ajustements on s'habitue à l'appareil.

J'ai un rendez-vous prévu dans deux semaines avec le technicien à la suite de l'entretien d'installation de l'appareil.

Fibromyalgie et troubles du sommeil https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/fibromyalgie-et-troubles-du-sommeil-61414 2024-09-08 13:33:21

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Nath1947

02/07/2024 à 07:56

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Bonjour

Je souffre d un trouble bipo depuis 1997 et d une fibromyalgie depuis 2010. Les troubles du sommeil sont mon quotidien . Je prends comme medicaments du seresta 50 , un benzo, le soir et au coucher un imovane qui est un hypnotique qui a en plus un pouvoir myorelaxant sur les muscles. Je dors les meilleures nuit cinq heures maximum. Et sinon entre trois et quatre heures souvent. Mais je m occupe beaucoup la nuit. Le sommeil n est pas recuperateur. Si je m endors tres fatiguee je me reveille encore plus fatiguee. De plus depuis plusieurs annees maintenant j ai du renoncer a dormir dans mon lit. La position allongee immobile pendant plusieurs heures entrainent au reveil des douleurs insupportables. Dinc j ai investit dans un fauteuil confort premier prix Ikea de trois cent euros environ . C est plus sympa qu un fauteuil medical et ca fait le job !! Je dors donc moitie assise moitie allongee et les douleurs sont moins virulentes au reveil. Si un jour je dois acheter un appart je n aurais pas besoin de chambre , je pourrais dormir dans le salon ou la bibliotheque , j economiserai financierement !! C le cote positif. Voila il n y a pas de recette miracle , depuis deux ans j ai decouvert la pratique de la meditation de pleine conscience , avec la sophrologie je pense que ce sont des pratiques utiles pour ameliorer le sommeil. Sinon vous pouvez aussi vous procurez pour trente euros un coussin special pour femme enceinte qui vous soutiend les articulations de tous le corps dans le lit , cela peut diminuer les douleurs du reveil. Il faut dormir sur le cote. Prenez aussi un coussin special maintien de la nuque rembourse par la secu que vous pouvez commander a la pharmacie. Certains utilisent l hiver aussi des couvertures chauffantes. Voila , prenez soin de vous et di vous avez des astuces personnelles, partagez les avec nous tous.

A bientot bises

Nathalie.

Fibromyalgie et troubles du sommeil https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/fibromyalgie-et-troubles-du-sommeil-61414 2024-07-02 07:56:05

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Lumelga

03/07/2024 à 14:49

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Lumelga

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@Ondine2 j'ai cette fibromyalgie depuis plusieurs années déjà et la pancréatite est toute récente. Cette maladie est déjà tellement compliqué à vivre si en plus dans votre travail, vous n'êtes pas bien, je n'ai qu'un conseil à vous donner : fuyez ! Sûrement plus facile à dire qu'à faire. La bienveillance des gens est tellement rare...

Fibromyalgie et troubles du sommeil https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/fibromyalgie-et-troubles-du-sommeil-61414 2024-07-03 14:49:58

Ondine2

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@Lumelga

C'est ce que je suis en train de faire: FUIR en réfléchissant à un projet de reconversion professionnelle durant mon arrêt maladie.

Ce n'est pas si évident de trouver un autre métier.

Effectivement, la bienveillance des gens devient rare .

Et puis c'est classique certaines personnes vont s'engouffrer dans les fragilités liées à l'handicap.

Bonne fin de journée

Fibromyalgie et troubles du sommeil https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/fibromyalgie-et-troubles-du-sommeil-61414 2024-07-03 16:09:01

Lumelga

03/07/2024 à 19:45

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Lumelga

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@Ondine2 bonne chance à vous

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Ondine2

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Je relance le sujet en le complétant : quels sont vos astuces pour " émerger " le matin ?

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@Ondine2 bonjour, pas vraiment d'astuces...je ne sais jamais comment va être la journée tant que je ne suis pas levée. En général, c'est café,douche et après j'avise suivant comment je me sens. La plupart du temps je n'ai qu'une envie c'est d'aller me recoucher. Dès fois, je résiste. Tout dépend l'état de fatigue. Bonne journée à tous.

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Easy69

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@Lumelga bonjour ! Idem pour moi… souhaitons nous plein courage et tous ceux qui souffrent.

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@Lumelga bonjour

Effectivement, ce n'est pas si évident de trouver des astuces qui marchent.

Idem.J'organise ma journée en fonction de mon état de fatigue si je peux me le permettre.

Désormais, je fais mes activités en milieu de matinée car mon sommeil est souvent pas réparateur. Je me réveille tôt. Je m'oblige à marcher .

Ma journée est alors différente mais bien sûr cela ne fonctionne pas toujours.

Bon courage

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legued

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legued

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bonjour

pour moi j écoute de la musique avec la lumière thérapie. mais toutefois sa de fonction pas

bon courage

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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