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Fibromyalgie et fatigue accrue : comment gérer ?

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HVID55

21/05/2024 à 13:37

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HVID55

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Bonjour,

J'ai été diagnostiquée fibromyalgique en juillet 2020 et depuis c'est la catastrophe niveau fatigue. J'en suis arrivée à un point où je me sens extenuée. J'ai reçu plusieurs traitements (et ce en même temps) : antihistaminique, antidépresseur, anxiolytique et somnifère. Ce cocktail n'a eu aucun effet. Je n'ai même pas ressentie de somnolence.

Je suis actuellement en contrat 35h et cela devient pénible d'essayer de tenir le coup la journée, je ne sors pas non plus le weekend pour économiser mon énergie pour la semaine de travail.

Quels sont vos meilleurs conseils pour atténuer cette horrible fatigue ?

Je vous remercie,
Bonne journée !

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Candice.S

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21/05/2024 à 14:57

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Candice.S

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Bonjour @HVID55,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @ROSE31 @Laurent36 @Tejulozora @Najnanouh @MaryLecam @Linda17 @Athena81 @Mamoune290888 @manlei06 @HELIOT @MARIE-CHRISTINE.L @Catfibro @Sydelle @Boubou5 @NatNathalie @Fibrosyrat @Fafany @Yagoda @Djelina @Zoy @Ferouz @JessicaBR @BULTEZ1 @Ccelyn @Jessica974 @Picotou @Lotusviolet @Niswane @Sevdid @Nico74540 @Hdtb765 @Stef60400 @Sibiche38 @LaurenS @Valetri @audreyflo @Coquillette @Elane° @Delphine67 @Littlegirl @Coralie55 @GuilllaumeB @AnickT @Gio.Raf @Niridlee @Luchtanien @Grammy @Jejemias @maritibo @CelCHLP @Agnès77 @Lumeane @Kate57 @Mourton87 @YildizF.Dem @Samars @Jacksy @Evakayla @SandineM @Cheminée @Jojo54360 @Guicoco @Matalyx66 @Severine05 @Stepha29 @Lolo9062 @Jimbono33 @Soleils12 @MClairedu35 @Niortaise @Sabou09 @Djamila @Linemelo @monatisa @Titine32 @Isabelle47300 @claudette37 @SamFéchier @Clarasy @Plaillette @Lilelouch @julie46 @Hannelore63 @Milkido @Palombo @Sandrined @Praline @Marinette72 @Sonianatacha @Patricia.S

Bonjour à tous et à toutes,

Ressentez-vous une fatigue intense liée à la fibromyalgie ? Comment faites-vous pour que cela n'impacte pas trop votre quotidien ? Quelle est votre prise en charge ?

D'avance merci pour vos retours et partages !

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Fibromyalgie et fatigue accrue : comment gérer ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/fibromyalgie-et-fatigue-accrue-61196 2024-05-21 14:57:59

sandrinedu85

27/05/2024 à 10:42

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sandrinedu85

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Bonjour HVID55

J'ai le même problème que vous. Mon médecin m'a prescrit une prise de sang et il s'est avéré une grosse carence en vitamine D. Je fais également des cures de magnésium. Je suis néanmoins encore très fatiguée et doit faire une sieste chaque jour car arrivé un certain moment de la journée, je suis exténuée même si je ne fais rien. Je travaille à mon compte, ce qui me permet de prendre un peu plus mon temps et de faire des pauses régulières. Je fais également des programmes endorphiniques avec mon actitens. Comme vous, j'ai diminué ma vie sociale afin de garder des forces pour le travail. Il se peut aussi que votre sommeil ne soit pas réparateur.

Prenez soin de vous

Fibromyalgie et fatigue accrue : comment gérer ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/fibromyalgie-et-fatigue-accrue-61196 2024-05-27 10:42:46

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Sybella78

17/06/2024 à 07:32

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@HVID55 tu peux peut être déjà demander à ton médecin de faire reconnaître ta maladie et que tu soit en mi temps thérapeutique déjà pour souffler un peu . Moi je suis en mi temps je sert les dents la journée tellement je suis épuisée et j ai mal mais ça me permet pour le moment de tenir une vie de travailleurs mais en mi temps. Tu est payé la moitié de ton salaire par ton employeur et l'autre moitié par la sécurité sociale.

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HVID55

17/06/2024 à 09:26

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HVID55

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@Sybella78 Merci pour ta réponse ! J'ai lu plusieurs témoignages et plusieurs personnes qui ont été mises en mi-temps thérapeutique ne le recommande pas rien que pour son aspect financier... ça me fait peur...

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Fibromyalgie et fatigue accrue : comment gérer ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/fibromyalgie-et-fatigue-accrue-61196 2024-06-17 09:26:16

Sybella78

17/06/2024 à 10:12

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@HVID55 je ne pert pas j ai la moitié du salaire prise par la sécu l autre par l employeur. Je suis en ALD pour dépression .

Fibromyalgie et fatigue accrue : comment gérer ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/fibromyalgie-et-fatigue-accrue-61196 2024-06-17 10:12:19

HVID55

17/06/2024 à 13:20

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@Sybella78 Je vous remercie pour votre réponse ! Je vais me renseigner auprès de mon médecin dans ce cas !

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Mounette17

28/05/2024 à 23:43

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Bonjour,

J'ai le même problème de fatigue car je dors peu, pas ou mal. Je n'ai pas de somnifère. Je prends de la vitamine D et du magnésium toute l'année depuis des années et rien ne change. Je dois passer un examen pour tester mon sommeil car le centre de douleurs où je suis suivie me dit que 95% des personnes fibromyalgiques font de l'apnée du sommeil, à voir si ça va solutionner le problème... peut-être une piste... et comme vous je m'économise le week-end pour tenir mes semaines.

Si vous ne l'avez pas déjà fait peut-être essayer de faire une prise de sang pour voir si vous n'avez pas de carences et tester l'apnée du sommeil, on ne sait jamais...

Bon courage !

Fibromyalgie et fatigue accrue : comment gérer ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/fibromyalgie-et-fatigue-accrue-61196 2024-05-28 23:43:44

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HVID55

04/06/2024 à 10:07

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HVID55

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@Mounette17 Bonjour ! Je voulais vous informer que j'ai fait un bilan sanguin hier avec un endocrinologue qui m'a trouvé une insulinorésistance (donc prédiabète) et cela expliquerait ma fatigue, je vais être sous traitement, j'attends son ordonnance.
J'ai pu voir sur internet que la fibromyalgie serait très souvent liée à une insulinorésistance.... J'espère que ce traitement apaisera mes troubles du sommeil ! Pour le coup, c'est ma petite lueur d'espoir du jour 😊

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04/06/2024 à 12:16

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@HVID55 bonjour toujours bien d'avoir une lueur d'espoir 😊 j'espère que ça règlera votre souci de sommeil et je me le note pour demander à mon médecin de faire cet prise de sang. Merci de partage 🌞

Fibromyalgie et fatigue accrue : comment gérer ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/fibromyalgie-et-fatigue-accrue-61196 2024-06-04 12:16:20

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04/06/2024 à 12:17

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*cette prise de sang je ne sais plus écrire 😄

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HVID55

04/06/2024 à 13:13

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@Mounette17 Je l'espère aussi 😸 S'il s'avère que ce traitement contre le diabète améliore mon sommeil, je l'aurais très mauvais auprès de mes médecins qui ont tout mis sur le dos du stress et qui m'ont refilé beaucoup (trop) de médicaments à des doses trop fortes et qui auraient pu provoquer des périodes de sevrages (mais les traitements n'ont tellement pas fonctionnés que je n'ai même pas eu de sevrage 😂)

Je me suis dis que c'était intéressant de faire un petit bilan au niveau des hormones car je me trouvais vraiment au ralentie (pas que moi en tant que personne (je suis lente ahah), mais surtout au niveau de mon organisme, je me sentais saturée de l'intérieur) et après avoir reçu les résultats, j'ai essayé (comme à chaque fois) de voir s'il y avait un lien entre l'insulinorésistance et la fibromyalgie et il y a un lien d'après une étude médicale 😶

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solit57

03/06/2024 à 09:47

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Bonjour à tous

Moi aussi je suis toujours fatiguée et des problèmes de sommeil en plus des douleurs. Dès que je peux je m accord du repos mais pas évident lorsqu on travaille à temps complet, je viens de terminer une formation et heureusement qu on pouvait certain jour être en distanciel car je n aurais pas tenir le coup, rien que le transport (40 minutes de trajet en voiture) m épuise. Je prends de la vitamine D (50000 UI) 2 x par mois depuis 3 ans mais rien ne change. Je dois aussi passer un test pour l apnée du sommeil en juillet sur 2 jours sur les conseils du centre anti douleurs.On verra les résultats.

Courage à vous

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GérardC

03/06/2024 à 10:12

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GérardC

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Bonjour,

Je suis équipé pour l'apnée du sommeil. Je prends des vitamines. J'essaie de faire une sieste de temps en temps. Tout cela améliore mon état. Pourtant, je vis au ralenti, tellement je suis fatigué.

Je n'ai malheureusement pas de solution à proposer. Ma zone de confort s'amenuise (mon âge et d'autres pathologies y contribuent). Je ne baisse pas les bras. J'adapte mes "activités" à cet état, en donnant autant que possible priorité à ce qui me plaît et en écartant ce qui me déplait.

Reste à faire admettre aux autres ce dont on souffre. Les médecins et les employeurs ont encore beaucoup à faire pour nous aider.

Fibromyalgie et fatigue accrue : comment gérer ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/fibromyalgie-et-fatigue-accrue-61196 2024-06-03 10:12:58

HVID55

04/06/2024 à 13:17

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@solit57 Je vous rejoins sur ce point ! C'est très difficile de pouvoir se reposer lorsqu'on travaille un temps complet, c'est mon cas également, je fais un 35H dont 1 journée très difficile pour moi car c'est 8h30 de travail et j'ai vraiment du mal entre les douleurs, la fatigue et la concentration qui ne dure pas bien longtemps...
C'est malheureux, mais j'espère que le résultat de l'examen vous donnera satisfaction !
(Je viens d'apprendre que je fais du prédiabète, c'est malheureux je trouve, mais d'un côté je suis contente car c'est peut-être la raison de ce manque de fatigue horrible...) Je vous souhaite du courage !

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Fibromyalgie et fatigue accrue : comment gérer ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/fibromyalgie-et-fatigue-accrue-61196 2024-06-04 13:17:19

solit57

04/06/2024 à 13:22

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@HVID55 c'est vrai j avais presque oublié ce problème de concentration, merci pour votre retour.

Bon courage à vous aussi

Fibromyalgie et fatigue accrue : comment gérer ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/fibromyalgie-et-fatigue-accrue-61196 2024-06-04 13:22:31

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Danylebon

03/06/2024 à 13:31

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Danylebon

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Bonjour à tous.tes.

Le médecin antidouleurs de la clinique de Ste Clotilde à l'île de la Réunion à diagnostiqué la FIBROMYALGIE chez moi il y a exactement 25 ans. J'ai vécu 5 ans d'errance avant de le rencontrer où l'on m'envoyait systématiquement en hôpital psychiatrique comme seul traitement !!

L'équipe du centre antidouleurs qui me suit est exceptionnellement compétente. Je ne suis pas là seule à le dire.

Dernièrement j'ai vécu 4 ans de rémission. Le bonheur ! Et en juillet 2023 l'oncle dont nous nous occupons mon époux et moi, est décédé et j'ai subi un choc.

Aussitôt, la fibromyalgie est revenue...plus forte que jamais. Ne pouvant plus gérer les douleurs je suis retournée au centre antidouleurs et le médecin chef du service m'a hospitalisé pour une cure de KÉTAMINE durant 5 jours. Cette cure m'a fait du bien mais les douleurs étaient qd même présentes de temps en temps.

Il m'a donc prescrit 12 semaines de cure de KÉTAMINE sur 24h. Donc je rentre à la clinique chaque lundi matin et je ressors le lendemain, mardi.

En ce moment on commence un sevrage de la morphine car, lorsque je souffrais, j'ai trop augmenté les doses..

J'avoue que la KÉTAMINE me fait du bien les deux 1ers jours où je sors de la clinique mais à partir du jeudi les douleurs sont souvent atroces (même si c'est moins qu'avant).

Je passe mes nuits au lit et mes journées, allongée au canapé. Je suis toujours très fatiguée et je dors très peu.

Je prend du CBD à 30mg (censé me soulager !) ET le soir je prends aussi de la melatonine.

Je souffre encore beaucoup malheureusement mais j'espère qu'à la fin de ma cure de KÉTAMINE (mi-juillet) mon corps souffrira moins.

Mes douleurs sont surtout localisées aux membres inférieurs, aux mains et aux Avant-bras. C'est surtout dans les os que j'ai mal.

Heureusement que je n'ai aucun problème avec mon époux qui s'occupe bien de moi et qui comprend la maladie.

J'ai vu une publicité sur des bracelets neuro-simulateurs de la dopamine. QUELQUUN SE SERVIRAIT-IL DE SES BRACELETS SVP ? J'aimerais bien savoir si c'est du sérieux avant d'en acheter.

Je lis tous les commentaires en espérant trouver des techniques pour moins souffrir.

MERCI BEAUCOUP POUR TOUS VOS TÉMOIGNAGES.

Je souhaite beaucoup de courage aux fibromyalgiques qui souffrent.

Bien cordialement,

Danylebon

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Danylebon

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Danylebon

12/06/2024 à 10:36

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Danylebon

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@Lucian , @HVID55 , @Lumelga ,

Bonjour à tous.

Je vous remercie infiniment pour votre réponse à la question que j'ai posée concernant la publicité sur des bracelets neuro-simulateurs de la dopamine.

Je vous souhaite beaucoup de courage pour supporter vos douleurs.

Bonne journée..

Dany.

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Danylebon

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tornadia

12/06/2024 à 21:01

tornadia

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@Danylebon Bonjour, je souffre de cette maladie également. Les 2 premières années ont été les pires. Ma kiné a souhaité tenter quelque chose: décoller les fascias ! Avec la fibro l'intensité de la douleur est multipliée MAIS grâce à cela j'ai pu retrouver une vie plus correcte. j'ai pu reprendre le travail.

Même si parfois j'ai de grosses crises, mais le reste du temps j'arrive à vivre avec la douleur. si jamais vous arrivez à trouver un bon kiné, tentez cela moi ca m'a fait beaucoup de bien.

Fibromyalgie et fatigue accrue : comment gérer ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/fibromyalgie-et-fatigue-accrue-61196 2024-06-12 21:01:32

GérardC

13/06/2024 à 11:17

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GérardC

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@tornadia Bonjour,

Que signifie « décoller les fascias » ?

Merci

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GérardC

17/06/2024 à 10:31

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@Danylebon

Bonjour,

J’utilise, avec satisfaction, la magnéto thérapie. Je n’y croyais pas. Peut-être pourriez-vous vous intéresser…

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tornadia

14/06/2024 à 08:41

tornadia

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C'est une technique bien simur qui consiste à décoller la membrane et lui rendre de l'élasticité. On a le même type de menbrane autour du cœur. Lorsque cette membrane est collée, la douleur que l'on ressent n'est pas située au bon endroit et comme la fibro augmente cette douleur et nous en cause d'avantage, cela permet de réduire les douleurs. Lorsque le kiné effectue ce décollement à l'aide de massage (douloureux avec la fibro) on a l'impression que l'on nous pince fortement. Ça rend également de la mobilité et limite les raideurs

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Sissousix

24/06/2024 à 10:11

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Sissousix

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Malheureusement, je dois dire que votre traitement est "standard".

Il faut adapter certains antidouleurs selon ses propres besoins.

Zaldiar pour certains maux

Tradonal pour d'autres sortes de douleurs

... etc...

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Sissousix

Fibromyalgie et fatigue accrue : comment gérer ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/fibromyalgie-et-fatigue-accrue-61196 2024-06-24 10:11:36

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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