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Patients Fibromyalgie
Diagnostic récent de fibromyalgie, j'ai des symptômes neurologiques
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 12/09/2024 à 11:03
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Bonjour @Hakuba76,
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Quels symptômes avez-vous rencontrés en dehors des douleurs chroniques ? Comment gérez-vous la fatigue chronique et les douleurs diffuses liées à la fibromyalgie au quotidien ? Avez-vous trouvé des associations ou des groupes de soutien qui vous ont aidé à mieux comprendre la maladie ?
Merci de vos retours et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Hakuba76
Hakuba76
Dernière activité le 12/09/2024 à 11:03
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Patient, Fibromyalgie depuis 2024
Autres maladies : Hypotension orthostatique idiopathique, Glaucome
3 commentaires postés | 3 dans le forum Fibromyalgie
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Explorateur
Je viens d'être diagnostiquer par ma neurologue qui me dit que j'ai la fibromyalgie. Après 7 ans de divers examens médicaux tout était toujours bon sauf les EEG qui disait qu'ils y avaient un dysfonctionnement Cérébral. J'ai passé un DAT scan et un Pet scan qui d'écrivaient eux aussi un dysfonctionnement. Au début de la maladie j'ai fais de la tension orthostatique, ensuite est apparu un glaucome aux 2 yeux. Par la suite une sorte de brouillard Cérébral et une désorientation. Des troubles visuels, une perte de la mémoire. Ceci à disparu pour laisser place à des douleurs partout dans le corps et une fatigue chronique. Je vois régulièrement des médecins. Je dois aussi aller dans une association pour voir si d'autres personnes auraient les mêmes symptômes que moi. Peux être qu'ici vous aussi vous avez les mêmes symptômes. Merci de m'aiguiller dans cette galère.