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Diagnostic récent de fibromyalgie, j'ai des symptômes neurologiques

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Diagnostic récent de fibromyalgie, j'ai des symptômes neurologiques

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Hakuba76

11/09/2024 à 21:17

Hakuba76

Dernière activité le 28/09/2024 à 19:29

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Je viens d'être diagnostiquer par ma neurologue qui me dit que j'ai la fibromyalgie. Après 7 ans de divers examens médicaux tout était toujours bon sauf les EEG qui disait qu'ils y avaient un dysfonctionnement Cérébral. J'ai passé un DAT scan et un Pet scan qui d'écrivaient eux aussi un dysfonctionnement. Au début de la maladie j'ai fais de la tension orthostatique, ensuite est apparu un glaucome aux 2 yeux. Par la suite une sorte de brouillard Cérébral et une désorientation. Des troubles visuels, une perte de la mémoire. Ceci à disparu pour laisser place à des douleurs partout dans le corps et une fatigue chronique. Je vois régulièrement des médecins. Je dois aussi aller dans une association pour voir si d'autres personnes auraient les mêmes symptômes que moi. Peux être qu'ici vous aussi vous avez les mêmes symptômes. Merci de m'aiguiller dans cette galère.

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Claudia.L

Animatrice de communauté

12/09/2024 à 10:26

Bon conseiller

Claudia.L

Animatrice de communauté

Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11

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Bonjour @Hakuba76,

Je vous invite à parcourir les discussions suivantes :

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Quels symptômes avez-vous rencontrés en dehors des douleurs chroniques ? Comment gérez-vous la fatigue chronique et les douleurs diffuses liées à la fibromyalgie au quotidien ? Avez-vous trouvé des associations ou des groupes de soutien qui vous ont aidé à mieux comprendre la maladie ?

Merci de vos retours et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Diagnostic récent de fibromyalgie, j'ai des symptômes neurologiques https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/fibromyalgie-62023 2024-09-12 10:26:25

GérardC

16/09/2024 à 11:36

Bon conseiller

GérardC

Dernière activité le 22/11/2024 à 19:43

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Bonjour,

Etre diagnostiqué est déjà une étape importante,

La Fibromyalgie présente des symptômes différents d’une personne à l’autre, et évolutifs chez une même personne. Avec des points communs.

Aussi, il n’est pas possible de faire un « copié-collé » intégral pour tout savoir.

Je vous suggère de prendre connaissance des dossiers, témoignages et forums proposés par Carenity, ainsi que d’autres sources (Doctissimo, Ameli etc.).

Ainsi, vous aurez un large spectre des symptômes et des pistes pour gagner du temps dans votre recherche de soulagements.

Je vous souhaite d’avancer avec détermination et confiance.

Diagnostic récent de fibromyalgie, j'ai des symptômes neurologiques https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/fibromyalgie-62023 2024-09-16 11:36:47

Lacrevette

25/09/2024 à 19:34

Bon conseiller

Lacrevette

Dernière activité le 22/11/2024 à 15:39

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Patient, Spondylolisthésis depuis 2024
Autre maladie : Fibromyalgie

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Je suis atteinte depuis presque 15 ans et il est vrai que c'est dure à gérer. Pour moi c'est biprofenide 200 mg par Jr paracetamol tramadol 6 par Jr + 3 médocs pour la tention car elle est difficile à baisser. Ce qui peut vous soulager se sont les bains bien chauds et surtout gardez une activité lente et régulière, car dès que vous forcez trop dans les activités vous avez le boomerang × par 3 donc il faut ménager votre monture. 👣

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👣

Diagnostic récent de fibromyalgie, j'ai des symptômes neurologiques https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/fibromyalgie-62023 2024-09-25 19:34:09

Les membres participent aussi...

GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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