Complications dramatiques suite à une opération

Bonjour à tous et toutes,

J'ai une fibromyalgie depuis 20 ans, J'ai besoin de vous faire part de mon histoire médicale très complexe.  Je suis désolée de détailler et de retenir votre attention si longtemps, mais j'aimerais tellement trouver des PERSONNES FIBROMYALGIQUES À QUI IL EST ARRIVÉ DES SUITES IDENTIQUES À UNE OPÉRATION, en effet boule de neige sur les années qui ont suivi et détaillées ci-dessous.

La description qui va suivre concerne les années qui ont précédé l'apparition des symptômes qui seraient liés à la polyneuropathie des petite fibres nerveuses il y a 2 ans et en cours de diagnostic avec PR Scène à Paris.

Je n'ai su qu'au bout de 4 ans par un chirurgien orthopédiste que les suites d'une opération sur une personne fibromyalgique sont très aléatoires et qu'en ce qui le concernait, il n'opérait plus les personnes ayant une fibromyalgie car trop risqué dans les suites. il m'a indiqué de ne pratiquer aucun acte invasif à l'avenir aucune piqûre type infiltration et je ne peux me faire opérer de l'épaule pour la rupture du tendon de mon épaule gauche, conséquences de ce qui m'est arrivé.

DONC, voici ce qui m'est arrivé. Je suis dans l'errance depuis 7 ans car suite à une petite intervention pour casser une calcification de mon épaule gauche gauche, ma vie a basculé. Un enchaînement dans les suites de pathologies de l'épaule gauche (capsulite rétractile avec blocage du bras total pendant 2 ans et aujourd'hui pas tout récupéré), une névralgie cervico-brachiale dans les 3 mois qui ont suivi MAIS SURTOUT, UNE HYPERSENSIBILITÉ INCROYABLE ET INEXPLIQUÉE DE TOUTE LA PARTIE SUPÉRIEURE GAUCHE DE MON CORPS (partie ayant reçu ce geste chirurgical) AU MOINDRE STIMULI qui provient d'un mouvement, de gestes, même la vibration de la marche, des postures qui demandent des contractions musculaires insoupçonnées comme la station debout, même tout geste qui provient de la partie droite comme écrire, balayer l'écran du téléphone avec le doigt, taper sur le clavier de l'ordinateur ou la souris, pencher et tourner la tête pour lire etc.

Le pire est que PARLER À UNE INCIDENCE AUSSI ET PROVOQUE LES DOULEURS CERVICALES, ÉPAULE ET DORSALES (depuis 17). Comme tout compte et s'ajoute dans la journée, je suis réduite à ne plus avoir de vie sociale et difficilement familiale et je suis vraiment enfermée.

PENDANT 20 ANS, j'ai pu travailler avec la fibromyalgie grâce à un traitement de topalgic.  J'ai élevé mes 2 enfants. j'avais 40 ans quand ça a été diagnostiqué au bout de 4 ans. Je souligne cela pour dire que je n'ai pas manqué de courage d'autant plus que mon compagnon gérait sa propre entreprise, autant dire que j'étais seule à gérer la famille. 

Pendant 2 ans, je n'ai pas pu accéder à des consultations ni examens et j'aurais aimé "être dans l'errance d'un diagnostic" mais j'étais cloîtrée à la maison, presque réduite à l'état d'objet, livrée à moi même vraiment, avec un médecin traitant avec qui j'étais coincée car c'était le seul qui se déplaçait et d'une nullité incroyable.  Même passée par deux hôpitaux (rhumatologue puis médecine polyvalente), je n'ai pas eu le traitement adapté car je n'ai pas été entendue. En 20 ans de fibromyalgie je n'ai pas eu une seule douleur neuropathique contrairement à d'autres. Donc je fais la différence entre les douleurs liées à la fibromyalgie et celles neuropathiques ! Pour ce rhumatologue puis ce neurologue des années après, "c'est la fibromyalgie"....sans commentaire....

Par périodes, j'ai pu faire des démarches médicales en pointillé, suivies de très longues périodes sans pouvoir enchaîner de me déplacer, de supporter le transport en voiture ni de parler.

Depuis 2016, les douleurs neuropathiques se sont propagées en dorsal : les mêmes trajets et points douloureux liés à certains nerfs et je sens bien qu'il s'agit de névralgies liées à des contractures musculaires et probablement à une démusculation, les mauvaises postures car je suis restée très longtemps immobile ou quasi immobile (je bouge plus depuis qu'une énergéticienne guérisseuse travaille sur moi à distance), mais surtout du fait de contractions musculaires diffuses dans tout le corps du fait de la fibromyalgie. Pour un médecin de la douleur que j'ai pu voir 2 fois en 2016, la névralgie cervico-brachiale peut s'expliquer par l'arthrose, discopathie. Mais à ce jour,  je n'ai pas d'explication pour les douleurs liées aux nerfs en dorsal. IRM ok, arthrose mais sans plus.

Je ne supporte pas du tout l'ostéopathie la kiné, cela aggrave mon état et je mets des mois à m'en remettre avec perte de capacités et à nouveau réduite à un état de handicap très important : je bénéficie d'aides humaines qui ont été notifiées par la MDPH au bout d'un an et demi d'attente. Je vis seule, ma deuxième fille est partie du nid l'année dernière.

L''acupuncture m'a aidé pendant un temps puis un jour je ne sais pas pour quelle raison, ça a réactivé tous les circuits douloureux des nerfs et j'ai mis 3 mois à m'en remettre.

Le plus dur est qu'il a fallu que je trouve des personnes qui se déplacent au domicile comme psychologue ou acupuncteur et que je puisse parler suffisamment longtemps pour échanger avec eux sans aggraver mon état.

Je pense prochainement tenter malgré tout un ostéo qui fait une technique "niromathé" qui semble non invasive et surtout pour avoir le regard d'un d'un professionnel qui pourrait m'éclairer et poser un diagnostic sur le plan de cette intrication de plusieurs problématiques tendino musculaire et nerveuse.

Je veux essayer de voir un autre rhumatologue qui pourrait m'apporter un éclairage de médecin mais surtout qui pourrait m'expliquer POURQUOI LORSQUE JE PARLE, C'EST COMME SI ÇA FROTTAIT SUR LE NERF AU NIVEAU ERVICAL ET COMME SI TOUS LES MUSCLES SUSCITÉS PAR CETTE ACTION, CONTRIBUAIENT À PINCER LES NERFS DANS CETTE ZONE.

Je ne comprends pas non plus pourquoi les douleurs de type rhumato que j'ai à l'épaule et non neuropathiques sont toujours présentes alors que les pathologies de l'épaule ne sont plus là aujourd'hui, à part des séquelles fonctionnelles de mon bras. Elles sont activées par le moindre stimulis de mon corps également. J'AI BESOIN QUE CETTE HYPERSENSIBILITÉ SOIT LÉGITIMÉE CAR C'EST ELLE QUI CRÉE MON INVALIDITÉ ET MON ISOLEMENT SOCIAL.

Pour moi, il y a une différence entre ces symptômes Liés aux grandes fibres nerveuses (nerfs) et les autres, liées aux petites fibres nerveuses.

Je tiens grâce à une spiritualité que j'ai développé avec la méditation la relaxation et des séances d'hypnose / DNR que je vais mettre en place quand je pourrai.

Aujourd'hui, ayant plus de capacités, j'avance sur les examens j'ai encore une IRM médullaire à pratiquer à la demande du PR Sène pour vérifier d'éventuelles maladies neurologiques.

Tout le reste des examens proposé par le professeur Sène se fera à l'hôpital Lariboisière dans le cadre d'une recherche de confirmation de la polyneuropathie des petites fibres nerveuses mais aussi des examens que l'on ne m'a pas prescrit jusque-là comme une recherche du défilé thoraco-brachial, et un autre pour vérifier s'il y a pas un pincement du nerf créé par un vaisseau au niveau cervical ainsi qu'une biopsie des glandes salivaires car il y a une suspicion depuis 2001d'une autre maladie immunitaire qu'on appelle le syndrome sec

Merci beaucoup aux personnes ayant une fibromyalgie et ayant été opérées ou ayant subi un acte invasif et qui ont eu des suites d'hypersensibilité à tout dans une partie de leur corps, de bien vouloir me raconter leur histoire et m'éclairer peut-être.

Merci beaucoup d'avoir été patient et de m'avoir lue.

Je vous souhaite à tous et toutes beaucoup de courage et j'aime à penser que toutes ces épreuves nous apprennent toujours quelque chose sur nous-même. On y découvre une force insoupçonnée, que de petit plaisirs deviennent des grosses bulles de plaisir et surtout, qu'on peut les puiser dans un environnement très réduit si on sait y voir.

Gros bisous

Sylvie