Patients Fibromyalgie
SEP et kiné
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Oui @SepSepien 
je sais cela ......et d'autant plus qu'à la musique
je lui consacre aussi bcp de temps ( ce qu'également tu sais ) Bises.
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
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@maritima @SepSepien bonjour,
Maritima, non je n'ai pas encore pu mettre en pratique les indications du livre, je ne l'ai pas encore fini car j'ai pris l'habitude depuis le lycée de lire plein de livres en même temps, je ne sais plus faire autrement, je passe des uns aux autres au gré de mes envies (spiritualité, scientifique, roman, humour, etc.). Du coup je l'ai ressorti.
Et toi t'es tu finalement procuré La Lamentation du Prépuce ?
Sepsepien, tu sais, vu ta grande curiosité, il n'est jamais trop pour aller vers les autres médecines et approches, je suis sûre que tu pourrais y voir et trouver pleins de choses intéressantes sans oublier de les remettre en cause et de soulever des lièvres, et ainsi nous les proposer ici (oui là j'avoue, c'est un peu intéressé 😉). Le plus facile d'entrée c'est les massages Shiatsu car ils se basent sur les points d'acupuncture que nous connaissons déjà depuis longtemps en Occident et puis l'effet se fait sentir en 5 minutes, sans compter que ceci ne nécessite aucun travail ni le moindre effort de notre part.
Sinon pour l'Ocrevus, tu as raison car selon l'étude menée par la HAS, il n'est finalement pas efficace pour les sep pp, n'ayant que 4% de différence de résultat d'avec le beta interferon. C'est pour cela qu'il ne serait plus remboursé pour les PP et pas seulement qu'en France. Salut Mrs du Labo Roche, vous allez bien ? 
Sinon je vous rejoins tout à fait sur la musique. Il y a peu j'ai découvert le groupe Manchester Orchestra, avec ses chansons planantes et vaporeuses dont les merveilleuses The Silence et I Know How to Speak, avec leurs côtés seventie's américain, country et orchestral, pleines de cordes, qui font penser aux Pink Floyd de l'Atom Heart Mother . Et aussi les Still Corners du même style. Depuis, je plane éveillée 
ca fait du bien....
Je vous souhaite une très bonne journée à tous 
JL
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@Guerrison je vais parler à mon kiné des massages Shiatsu, il arrive dans une heure.
Nous pourrions porter tout cela dans la discussion https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/alimentation-et-petits-bonheurs-atteint-de-sep-41903?page=50 , j'y vais ...
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
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Bonjour @Guerrison
si tu n'as pas terminé le bouquin de Joe Dispenza, je n'ai pas non plus encore acheté la " Lamentation du Prépuce,"et ce n'est pas faute pourtant d'avoir dit que je le ferais ... " le temps s'en va , le temps s'en va , madame ".... .... ( Ronsard) . Mais tu fais bien de me rappeler ce livre .
Sinon , même si " classique" je suis d'abord quand il s'agit de musique j'ai aussi un faible, Guerrison, pour Manchester Orchestra et " I know how to speak " est une petite merveille ," the Alien" aussi, tu ne trouves pas ?. @SepSepien les découvertes passent aussi par là .... Ecoute ce groupe et ....dis-nous ! ( même le pire ! )
Que l'après-midi soit couleur et si je suis un peu ...beaucoup .....;hors-sujet( SEP et kiné) disons que c'est pour une bonne cause !
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
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@Guerrison soit la bienvenue dans le forum carenity, pour la bonne ambiance qu'il y a 
, pour le bien être que l'on peut ressentir 
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xavier666
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@maritima c'est pour cela que j'ai envoyé sur les "petits bonheurs" ... d'ailleurs pas propres à la SEP, car avec toi, ce sont de grands bonheurs partagés !
La musique, indispensable et partagée sous toutes ses formes !
Je vais écouter vos suggestions.
!!!
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
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@maritima oui, j'aime aussi The Alien mais j'aime tout ce qu'ils font de toutes façons, juste avec des petites préférences, je m'en suis écouté des heures quand je les ai découvert, je les trouve MONSTRUEUX, cela faisait des années que je n'avais pas eu un flash musical à cette hauteur, peut-être depuis Portishead, Morcheeba ou Placebo, je les écoute en boucle depuis, je n'en ai jamais assez....ils méritent largement les critiques dithyrambiques qu'ils ont...
Là je suis sur "Colors" de Black Pumas, très différent, c'est de la soul, mais très bonne, son de guitare à la Jimmy Hendrix 
J'ai des goûts très hétéroclites en musique j'écoute aussi de la techno hardcore, du jazz, du punk, du ska, du rap, Maria Callas, Nasrat Fateh Ali Kahn, Madonna,... en fait quand la musique est bonne (mais pas JJ Goldman ;-) ), elle est bonne, elle transcende tout, le style n'importent plus .....
Mais oui Dan on se connait déjà
JL
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La prochaine fois ,j'irai sur "petits bonheurs" partager les grands @SepSepien
Je ne suis pas , en ,aussi "hétéroclite "que toi @Guerrison , orientée ( et c'est peu dire !!!!! ) musique classique je vis avec , jour et nuit ( même en dormant ! ) mais je suis loin de détester ce qui se fait d'autre !
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
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@Guerrison Jimmy Hendrix un guitariste de renom, une référence avec la pédale woua woua ; qui avait ouvert une porte pour la guitare dans ke genre blues
Oui la musique est pour moi une passion qui commença à adolescence, j'avais été guitariste amateur, et pendant un an, j'avais été professeur de guitare, mais la sep avait fait sont apparition, à 23 ans, m'empêchant d'en jouer ; plus toute les choses agréables de la vie.
J'ai toujours la chance d'avoir une bonne audition ; pour toujours écouter de la musique, une sorte de mine d'or
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xavier666
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Bonsoir,
Indispensables rééducation et entretien :
Dès le matin : 30mn après le réveil.
- allongé : gym avec les jambes : 20 (sortes de) pont (mais dos droit incliné à 45°), 10* rétroversion du bassin, encore à 45° des petits mouvements du bassin, puis tenir 30s au plus haut, bicyclette allongée, ciseaux, pieds qui décrivent des ronds 2* 10* dans chaque sens, ...
- sur le ventre : 2* 20 jambes tendues qui se lèvent et baissent
- sur les avant-bras : 3* lever le bassin en V inversé (puis repos !)
- 5* lever / baisser des genoux sur les côtés en alternance
- le chat (plusieurs façons)
- ....
J'ai un kiné 3 à 4* par semaine 30mn : exercices, puis massages. Ca passe vite, après je continue tout seul.
Température inférieure à 26°C pour pouvoir bouger, et musique pour la motivation.
Oufff !
Bises.
Debout : 2*10 houlahoups, 20 pointes, 20 squats, repos 5mn, 3* 2*10 genoux qui tournent (je ne connais plus le nom), 8* 2*équilibres sur un pied, 2* 10 fentes, repos, ... vélo 2km, ...