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Patients Fibromyalgie
une pétition pour nous faire entendre par le gouvernement
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
merci Bouba,j'ai signé cette pétition partagée par un groupe pour la fibro depuis facebook.le seul reproche à faire,c'est qu'il ni a pas d'explication sur ce qu'est la fibro.bon week-end!
Utilisateur désinscrit
Merci beaucoup, je vais mettre un lien pour l'expliquer, bon WE également, biz
Utilisateur désinscrit
Elle est consacrée aux personnes souffrant de fibromyalgie c'est simplement pour cela que ce n'est pas expliqué....
Utilisateur désinscrit
oui,mais pour être envoyé à qui de droit afin que la fibro soit reconnue déjà comme maladie et invalidante par la même occasion.je pense qu'il est important que les personnes à qui la pétition sera adressée,doivent avoir toutes les données en main afin de mieux la comprendre et de la faire reconnaitre à sa juste valeur. bien cordialement
Utilisateur désinscrit
HELLO LES FILLES
MA SIGNATURE EST FAITE MERCI A VOUS TOUTES
Mamie tout a fait d accord avec toi et merci Bouba08
Utilisateur désinscrit
très bonne initiative , par contre si je peux me permettre étant donné le ou les destinataires "désarroi"et pourquoi l'"image" en noir n'est pas visible ..petit détail pour une belle initiative que je vais suivre.
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 19:22
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Ami
Personnellement, ce qui me gêne c'est qu'après avoir voté, notre nom apparaisse en dessous !
Willow
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Willow
Dernière activité le 03/11/2024 à 17:59
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Signé également. Merci pour le lien.
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A chaque jour suffit sa peine !!!!!
Utilisateur désinscrit
je rejoins gigi. pourriais tu demander à juju ou michael leur avis ...mais ceci dit c'est bien ! on peut peut être masquer les noms car nous sommes sur un forum et nous donnons des infos plus que personnelles....mais ne lâche pas !
svhn37
Bon conseiller
svhn37
Dernière activité le 20/10/2022 à 21:13
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33 commentaires postés | 19 dans le forum Fibromyalgie
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Bonjour,
Je viens de signer la pétition, je trouve que cela est une bonne idée, mais il faudrait que "le gouvernement" sache ce qu'est la Fibromyalgie en détail et à quel point elle invalide les personnes atteintes de cette saleté.
Pourquoi est-elle reconnue comme maladie à part entière par l'OMS depuis des années, mais pourtant pas prisez en charge correctement par les institutions comme la Secu ou La MDPH ,? Nous voulons tous des réponses...et une prise en charge digne de ce nom.....sans encore entendre l'éternel " c'est psychosomatique"....!!!
Moi aussi je suis un peu dérangée par le fait que mon identité complète soit notée sous mon vote. Bien que j'assume mes idées et ma position, je pense qu'un vote ou une signature doit rester anonyme....Je pense que beaucoup aimerait signer, mais ce point risque de les gêner et donc laisser tomber....C'est dommage.
Bon courage à tous et toutes.
Cordialement.
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svhn37
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contestation décision Sécu - témoignages - besoin d'aide ...
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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http://www.avaaz.org/fr/petition/reconnaissance_de_la_FIBROMYALGIE_en_France_1/?pv=5