reconnaissance cpam de la maladie pour fibromalgie ?

bonsoir je suis ciclone de 72 , moi j'ai simplement une reconnaissance MDPH "travailleur Handicapé" et pris en charge à 100% par la CPAM de la Sarthe , donc une prise en charge CPAM est possible mas cela est très long , est ce que tu est suivie par un centre anti -douleurs , certain spécialiste dans ces centres donne des indication à ton médecin généraliste pour les prises en charge CPAM .

je reste à te dispo  si tu veux dial

ciclone

A ma connaissance la fibro n'est pas reconnue en ALD, ni en invalidité, il faut qu'elle soit associée à une autre pathologie, type dépression grave...J'ai une ALD pour dépression grave lièe à une fibro...

Ciclone ton 100% est il que pour la fibro ? Si oui, comment as tu fait ? Merci pour tes réponses...

en meurthe et moselle la fibro n est pas recnnu par la mdph et en plus j ai jamais travaille 

Bonjour Lolo53,

Dans le 14, j'ai eu une ALD mais pas pour fibro (refusée la 1ère fois) pour dépression et douleurs musculaires je crois, dans tous les cas il faut éviter le mot fibro, enfin a priori

Essaies quand même de convaincre ton médecin, cela te permettrai au moins d'être à 100 % pour tes différents traitements : médicaments mais aussi analyses, kiné, etc... c'est appréciable

Et la MDPH m'a accordé la reconnaissance travailleur handicapé, la carte prioritaire, la carte pour stationnement m'a été refusée, je dois faire appel, mais assez compliqué car je suis maintenant dans le 44.

Bon courage et bonne journée.

moi je suis a la mdph mais pas pour la fibro autre phatologies  cela est tres mal reconnu 

moi je suis reconnu handicapée cat II pour la dysautonomie,la dibro n'est reconnu par l'OMS que depuis 2002 et la secu depuis 2010 admet son existence mais elle n'ets pas mise dans les ALD pour une question d'argent, il y aurais environ 3.5 millions de personnes qui pourrait en être atteinte en France à des degrés divers. 

cela couterais trop cher, et cela c'ets sans compter les medecins français qui commence tout juste à connaître la maladie; la plupart comme on ne voit rien aux divers examens prennent les gens pour des fous, ils placent de suite les fibro en maladie mentale ils ne tiennent compte que de la depression qui est consecutive à la maladie et non la cause de la maladie.

comme les médecins  ont du mal avec cette maladie, on est pas prés d'avoir une reconnaissance ALD, c'est dommage car la CPAM pourrait s'inspirer du Quebec qui est à la pointe en matière de soulagement de la douleur, de la recherche et de la reconnaissance de la maladie.

mais bon en fait cette reconnaissance reste quand même tres  liées à l'argent.

chabyang

COUCOU les filles.

effectivement la fibro n'est pas reconnu pour être à 100% car ce n'est pas 1 maladie mais un syndrome de douleurs, moi je suis à 100%mais pour une autre maladie et reconnu travailleur handicapé par la MDPH mais il y a 23 ans car j'ai fait une grave dépression et une anorexie j'ai essayé d'avoir 1 pension par la MDPH mais refusé et les médecins qui me suivent veulent que je continu à travailler car ça change les idées et aussi avoir du contact avec d'autres personnes.

Bon courage à vous.

Bisous 

bonjour tous le monde 

moi je suis en invalidité depuis 10 ans pour hernie discal mediane invalidante . mes pour la fibromylgie effectivement avec mon medecin on a fait une demande de prise en charge qui a etais refuser car se n est pas reconnu . heureusement que mnt j ai la cmu. car ses vrai que quant il faut faire l avance est quon peut pas ses une vrai galere . et mnt j attend j ai fait la demande pour avoir une aide a domicile mes sa aussi ces tres long . a l heure actuel ces mes deux garcons de 16 et 13 ans qui m aide et ce n est pas normal qui subice ma maladie 

c’est vrai que ce n'est pas normal de se reposer sur ses enfants, moi je n'ai pas le choix je dois me reposer sur ma fille de 10 ans qui m'aide surtout pour la petite de 5 ans. parce que pour ce qui est de mon mari lui il s'est mis en dépression à cause de ma maladie, resultat je ne peux pas m'occuper de moi faut s'occuper de lui; et là je dois avouer que j'en ai ras le bol !!!!

il fait rien à la maison, par contre il s'est tres bien soupirer et faire comprendre qu'il en a marre que je sois malade.

avant je culpabilisais maintenant j'ai envie de le passer par la fenêtre. Il dit qu'il veut partir , honnêtement il n y aurait pas les enfants je me ferais un plaisir de lui faire ses valises. mais comme mon temps est compté et qu'il faut penser aux enfants, encore une fois je dois faire passer les autres avant moi et avant les douleurs, pa smoyens de prendre du repos, et la je crois que je suis usée jusqu'à la corde.

sans parler de ma fille ainée qui bien que m'aidant est en pleine crise d'ados. leur manque d'attention et de considération pour les autres à mon mari et à elle m’exaspère. j'ai là 2 beau fainéants et ingrats  sans parler de la petite qui nous fait une belle crise des 5 ans.

rbref j'arrete car j'ai l'impression d'etre aigri.

comme on dit ce qui ne nous abat pas nous rend plus fort!

cependant  faut croire que la fibro est trop forte pour moi.

bonsoir ,

en effet il est très dur d'avoir un protocole de soins à 100% pour la fibro et avec pathologie associé .

depuis 2005 ou j'ai été licencié pour inaptitude suites à des lombalgies et sciatique à répétition , j'ai été en accident de travail 6 mois puis le médecin de la sécu ma remis en maladie avec  un courrier pour le médecin traitant en donnant la direction de la fibro . Par la suite plusieurs traitements avec des effets indésirables divers dont je suppose vous êtes tous passé par là .

Suivie par une personne dans le reclassement professionnel il m'on orienté vers la MDPH ou j'ai été reconnu RQTH en 2006 ; Orientation vers le CRRP (centre de réinsertion et de reclassement professionnel)pour faire une pré -orientation .

Durant ce temps j'ai été adresser au centre anti douleur du mans , ou là un médecin algologue / anesthésiste ma fais un sevrage pour tout les traitements qu'on avait essayé (morphinique etc.)  Je suis passé sous kétamine .

donc prise de poids année du sommeil traiter par appareillage

durant toutes ces années j'ai fais plusieurs demande de protocole à 100 % toujours pas accepter , je n'ai rien lâché .

Coté professionnel j'ai fais plusieurs formation car pas évident de se remettre au cours à 35ans , puis un diplôme de médiateur social.

les douleurs , la fatigue , de plus en plus forte . Vu que réagissais bien à la kétamine je suis passé de 120 MG mensuel au même dosage tous les 15 jours et toutes les semaines à domicile ; au fur et à mesure du temps mes les douleurs ne passaient plus .

Puis suite à une séparation j'ai continué les perfs dans mon appart seul et une infirmière venait toutes les heures au domicile jusqu'au jour ou j'ai fais une insuffisance respiratoire urgence etc.(réaction à la kétamine) à l'époque je faisait régulièrement des demande de prise en charge à 100 % toujours refusé.

Donc suis devenu anxio dépressif du au douleurs , et à tous ces médecins qui ne veulent rien comprendre .

 Nouveau traitement XYLOCAINE 600 mg mensuel , alprozolame 0,25 1 fois par jour + 4 paracétamol 1g + 1 cymbaltat à60 le matin et 1 de 3O mg le soir .

Ne soulage que partiellement, nouvelle demande de prise en charge à 100 % déjà soit disant qu'il avait perdu ma demande . De Là mon médecin traitant à bien compris qu'il faillais une prise en charge globale et c'est fâché avec le médecin conseil qui après à accepter ma prise en charge à 100 % pour la fivro + anxio dépression  .

Donc battez vous quand il veulent il le fond tout dépend des département et des médecin conseil je sais c vraiment un parcours du combattant mais insistez ne vous laissé pas faire .

En effet ce n'est qu'une question d'argent , mes je pense que la sécu peut faire des économie ailleurs que sur le dos des malades qui n'ont rien demandés .

cordialement

Cilone 

ps excusé si il y a des fautes merci