Patients Fibromyalgie
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sandrino971
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sandrino971
Dernière activité le 17/02/2020 à 17:10
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Ami
Bonjour je suis atteinte de fibromalgie mais je trouve pas de centre anti douleurs ou des médecins qui peuvent m’aider à améliorer mon quotidien actuellement je suis fonctionnaire en arrêt maladie depuis 2016 la je suis tombé en demi solde cette maladie est vraiment handicap defois dd jour en jour sa va sa va pas j’ai des douleurs articulaires depuis 2012 je fais de la kinésithérapie mais les douleurs sont toujours là je recherche de l’aide vraiment je vais avoir 41 ans bientôt et 5 enfants dont un bébé depuis peu c’est vraiment dur dur
Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous,
Je suis nouvelle sur le site et pour cette maladie.
Suite à un blocage des cervicales et du dos, mon généraliste m’a fait passer des radios : rachis cervical et lombaire (sans hanches).
Rien aux cervicales qui peut justifier mon blocage, mais discopathie pluri-étagées sur lombarthrose, sacro-illiite bilatérales...
Son diagnostic : toutes mes douleurs sont dues à de l’arthrose (sans autres examens radios des autres membres douloureux...) donc anti-inflammatoires et kiné. Aucun résultat. Je continue actuellement la kiné mais mon travail anéanti aussitôt le bénéfice des séances (je suis gestionnaire d’archives 50 % sur écran (assise) et 50 % manutention (debout) avec extension des bras, flexion des genoux, gestes répétitifs à longueur de journée.
Il ne me fait pas de courrier pour consulter un spécialiste.
J’ai pourtant une multitudes de symptômes extrêmement douloureux, cervicales, épaules, bras, coudes, poignets, mains, doigts, jambes, genoux et parfois jusqu’aux orteils.
Toutes ces douleurs me provoquent une grande fatigue, sans pour autant alerter mon médecin.
J’ai donc consulté un rhumatologue à l’hôpital (pas besoin de courrier du médecin traitant). Il n’a pas voulu regarder les radios que je lui avais remis mais après un examen rapide il m’a annoncé que je n’avais pas du tout d’arthrose, mais de la fibromyalgie, de la tête aux pieds. Il m’a donc donné un traitement (prothiaden et Nozinan) qui ne calme aucune douleur mais accentue encore plus ma fatigue.
Comment savoir où me positionner entre ces deux avis. Je pense qu’ils ont tous les deux en parti raison (et tort) vu comment je souffre.
Qui doit on consulter pour un avis médical sérieux ? En cabinet, les rhumatologues exigent la lettre du médecin traitant et difficile de trouver un nouveau médecin traitant, qui en plus doit connaître un minimum cette pathologie
Les centres de la douleur font ils des examens ?
Je suis dans l’Essonne (91) alors si vous avez des contacts sérieux dans le 91 ou 75 merci de vos conseils.
à bientôt
lyllydoll
Hakima69130
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Hakima69130
Dernière activité le 12/09/2019 à 13:38
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Bonjour @lyllydoll ,
Je suis inscrite sur le forum de "Vivre avec la fibromyalgie" nous sommes plusieurs à échanger pleins de choses et j'ai voulu chercher un forum sur la spondylarthrite ankylosante, et je suis tombée sur votre commentaire et ça m'a touché.
Donc, si vous voulez nous rejoindre il suffit juste de chercher le nom du forum et laisser un commentaire.
Voilà, je vous souhaite un bon rétablissement.
Hakima.
Yaralola
Yaralola
Dernière activité le 01/10/2024 à 14:24
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1 commentaire posté | 1 dans le forum Fibromyalgie
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Mon rhumatologue m'a diagnostiqué fibromyalgique en novembre 2016 suite à mon accident de voiture et au jour d'aujourd'hui il refuse de me donner ce diagnostic que faire ??? Je me trouve dans une situation très difficile financièrement et le pire je suis très bien assurée mais cette attestation je ne peux pas faire valoir mes droits que faire????j'ai 2 enfants à charge ...je n'arrive plus à assumer...
Quelqu'un peut m'aider???
Cdlt Capusine
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 03/11/2024 à 14:45
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Bonjour @lyllydoll,
je viens de lire ton parcours et je me permets d'intervenir. Au point où tu en es arrivée je te conseille de demander un courrier à ton généraliste pour consulter un Neurologue qui lui te fera passer les examens adéquats et te fera faire un bilan sanguin complet. Je n'habite pas dans l'Essonne
Bon courage et tiens-nous au courant si tu le veux bien.
Belle journée
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 03/11/2024 à 14:45
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Bonjour @Yaralola
Pour que la fibromyalgie soit reconnue il faut être diagnostiqué souffrant de dépression et à ce moment-là pas de soucis. J'avoue que je ne comprends pas ce système et que je n'y adhère pas.
Bon courage, et peut-être devrais-tu prendre l'avis de ton médecin traitant
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 03/11/2024 à 14:45
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Ami
@Iriia21 @sandrino971 je n'avais pas vu vos messages
Personnellement, les CAD ne m'ont pas été de grand secours : ils prescrivent des antidépresseurs auxquels je fais des intolérances, mais ce n'est que mon expérience, beaucoup de membres les supportent.
Bon courage à tous, c'est la parcours du combattant
MarieHélène59
MarieHélène59
Dernière activité le 19/09/2018 à 12:07
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Bonjour à tous
Dépressive depuis plus de 30 ans, j ai toujours souffert de maux divers au point de passer aux yeux de mes proches pour une malade imaginaire......Les douleurs de sont intensifiées depuis 2/3 ans. Une amie m'a suggéré que c'était peut être la fibromyalgie........J'ai donc consulté Internet et tout s'éclaire quand je vois les signes dont parle le net! Je vois mon médecin ce soir...... Ma question est : dois-je voir en plus un rhumatologue ou consulter le centre anti douleur de mon CHR?
Merci pour vos réponses........
Marie du 59
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 03/11/2024 à 14:45
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Ami
Bonjour @MarieHélène59
En premier temps je te conseille de voir ton médecin généraliste qui pourra te faire un courrier pour consulter un Rhumatologue afin d'avoir un diagnostic.
Quant aux CAD il faut savoir que le délai des consultations est d'environ 3 mois, voire plus mais l'avantage est d'être prise en charge par une équipe pluridisciplinaire.
A ta disposition pour tout autre renseignement.
Bon courage et bel après-midi
MarieHélène59
MarieHélène59
Dernière activité le 19/09/2018 à 12:07
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A Gigi
Merci pour les conseils! Je viens de voir mon généraliste et toujours la même réponse........Mes douleurs sont dues à ma prise de poids..........Le CAD n est pas pour moi.......
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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fostine
fostine
Dernière activité le 21/06/2020 à 18:07
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Bonjour, je suis nouvelle.
Je voudrais savoir si j'ai ou pas la fibromyalgie ?
Mon rhumato un jour où je n'étais pas en crise a appuyé à divers endroits et a été négatif. Mon generaliste y pense sérieusement. Suis allée à un centre de la douleur. Le temps d'avoir un RDV lorsque j'y suis allée, mes douleurs étaient légères. Le docteur m' a dit qu'en raison de mon âge 63) ce ne pouvait pas être cela, or cela fait au moins 25 ans que j'ai des crises, il m'a donné du laroxyl que je n'ai pas pu supporter.
Je cherche juste à savoir. Lorsque je lis les symptômes, je me sens très concernée.
Je suis dans le 95. Avez vous une adresse à me transmettre afin que je puisse donner au moins un nom à ces fichues douleurs, cet état de fatigue, ces problèmes de sommeil, etc
Merci