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Patients Fibromyalgie
quels sont vos rapports avec la sécurité sociale ?
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Bonjour,
je ne suis pas en invalidité mais j'ai l'ald, le médecin de la sécu, une femme, est particulièrement désagréable
par contre excellents rapports avec la MDPH, je suis reconnue handicapée à 79%
Utilisateur désinscrit
je suis en invalidité secu en 2ème categorie donc interdit de bosser de toute façon même si je le voulais mon état ne me le permet pas, par contre la MDPH ne me reconnais pas mais j'ai quand même ma carte d'invalidité station debout pénible et le macaron pour la voiture.
Utilisateur désinscrit
oups oublier de dire 2ème categorie fibro
Utilisateur désinscrit
j'ai obtenu l'invalidité cat2 après un long et pénible parcours mais pas pour la fibromyalgie en premier,
aussi je vous dis : BATTEZ-VOUS !
Bon courage à vous.
dominiquetb
Bon conseiller
dominiquetb
Dernière activité le 15/10/2024 à 17:15
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Ami
Merci Mado
je vais donc me battre, j'avais un gros coup de mou ces derniers temps, car j'ai un peu tout entendu du milieu médical du bon comme du mauvais et comme le cerveau a tendance a plus retenir le mauvais !
Amitiés
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<p>Amitiés</p>
Utilisateur désinscrit
de rien dominiquetb nous sommes ici pour se donner du re-courage, fonce.
Tiens-nous au courant.
Amitiés à toi aussi :8-) :shy:
Utilisateur désinscrit
d'une sécu à l'autre c'est different, je trouve ça grave !
je suis en ALD pour le syndrome de gougerot sjogren mais refus pour la fibro !
c'est dingue !!! ii faut tout le temps se battre et se justifier, c'est très fatiguant et stressant ...
allez courage à tous et toutes
amicalement
dominiquetb
Bon conseiller
dominiquetb
Dernière activité le 15/10/2024 à 17:15
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Ami
C'est- sür d'une sécu à l'autre cela change mais tout vient du fait que nos médecins qui présente nos dossiers sont mous du genou devant Madame Sécu et doivent avoir peur d'être mal noté ou de se faire remarquer ou les médecins conseil ont des consignes strictes, en tout cas je suis fatiguée par moment de me battre.
Amitiés
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<p>Amitiés</p>
Utilisateur désinscrit
Oui effectivement c'est pesant que de se battre contre des moulins à vent !
Il parait qu'avec l'invalidité 2eme catégorie nous pouvons travailler 15 h par semaine, il ne faut pas que nos revenus dépassent notre ancien salaire sinon c'est déduit de notre pension d'invalidité.
c'est une juriste qui nous l'a indiqué lors de la journée d'information fribromyalgie à Lamalou le 10 septembre.
Cette journée d'info sera retransmise sur le site internet de la chaine thermale du soleil à partir de fin octobre, le temps qu'ils fassent le montage et qu'ils le mettent en ligne !
Bon courage et gardez espoir Dominique,
les gros coups de mou nous arrivent à tous, il faut juste se faire plaisir dans ces moments là et se reposer !
Cordialement
Kujaku
Bon conseiller
Kujaku
Dernière activité le 12/09/2024 à 19:36
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Bonsoir,
Bon, demain matin convocation avec le médecin conseil... Je suis en mi-temps thérapeutique depuis plus d'un an et là mon état ne s'est pas amélioré du tout. La première fois ça s'est très bien passé, elle a été très compréhensive mais comme elle a dit "il faut pas que ça dure trop longtemps!"
Je stresse comme jamais, si je tombe sur un médecin persuadé de la nature inventée de la fibromyalgie, je sais que je ne pourrais rien faire. Mais je suis dans l'incapacité actuelle de bosser à 100%. Quelle prise de tête! Non seulement on a la douleur mais en plus j'ai l'impression de passer mon temps à me justifier de mon état que ce soit au boulot, à ma famille et à la société.
Bref, on va voir. Je croise les doigts.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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dominiquetb
Bon conseiller
dominiquetb
Dernière activité le 15/10/2024 à 17:15
Inscrit en 2011
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Ami
Bonjour à toutes et tous
Quels sont vos rapports avec Dame Sécu ?
Moi perso, j'ai été déclarée guérie il y a une 10 d'années
Puis 4 ou 5 ans après j'ai obtenu un mi-temps thérapeutique
puis 1 an après invalidité niveau 1 avec travail à 50 % (enfin ! deux hernies discales arthrose uncarthrose + fibro + dépression chronique)
Aujourd'hui mon milieu de travail est très dur et je n'arrive plus à travailler dans ces conditions, et lors du dernier contrôle le médecin conseil m'a dit de me diriger vers la médecine du trvail car je suis inapte au poste : le souci c'est que d'après mon psy je suis inapte tout court à travailler.
Donc à ce jour je vis avec une invalidité 1 + 18 % de ma prévoyance soit 48 % de mes revenus antérieurs, en arrêt maladie sans IJ (oui cela existe !)
L'assistane sociale de la cpam me dit de tenter l'invalidité niveau 2 : une de vous l'a demandée et obtenu avec une fibro ?
Quels sont vos parcours ? toute expérience est utile.
Amitiés