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Patients Fibromyalgie
Fibro, endométriose, maladie de Raynaud...
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Louise
Bon conseiller
Louise
Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00
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2 069 commentaires postés | 97 dans le forum Fibromyalgie
18 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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@refuge33 bonjour, j'espère que vous trouverez un membre qui a le même parcours que vous !
N'hésitez pas à utiliser la recherche d'amis si besoin : https://membre.carenity.com/mes-amis/recherche
Bonne journée à vous
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Louise de l'équipe Carenity
refuge33
refuge33
Dernière activité le 08/03/2021 à 18:06
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6 commentaires postés | 5 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
merci
melan1
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melan1
Dernière activité le 23/06/2020 à 21:21
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Ami
@refuge33
bonjour a toi
si jamais tu a envie de discuter je suis la
je m appelle melanie et j ai 39 ans et tout comme toi je me bats depuis 3 ans pour faire reconnaitre mes douleurs chronique aigue et surement la fibro ...
Karen29
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Karen29
Dernière activité le 11/02/2023 à 07:54
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24 commentaires postés | 20 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
Bonjour
De même, je m'appelle Mélanie Jai 39 ans et mon nouveau symptôme du mois c'est la secheresse des yeux. Fini les lentilles pour moi et bonjour les douleurs oculaires.
A votre écoute si besoin
Bonne journée à vous
melan1
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melan1
Dernière activité le 23/06/2020 à 21:21
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149 commentaires postés | 82 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
@Karen29
bonjour a toi melanie et ces quand meme drole 2 melanie de 39ans
je crois qu on va bien s entendre et je te comprend tellement quand tu dit que tu te sens epuiser
ces la meme chose pour moi car depuis 3 ans je vais d un medecin a l autre pour faire plein de test
pour savoir de ou vienne tous mes douleurs aigue et chronique et on ne trouve rien on essait de gelee mes douleurs au cannabis medicinal ou la morphine qui me font absolument rien
tout cela ma ammener a faire une depression car j etais trop stresser , peiner, decourager
alors maintenant je suis sur antidepresseur et un anti douleur qui ce nomme l amitriptilyne
seul medicament efficace qui reussit a ma faire dormir le soir et je la prend 30 minutes avant dodo
et toi quel medicament prend tu et que fais tu pour soulager tes douleurs
est ce qu il y a des amies ou de la famille qui t aide
prend bien soin de toi
et recris moi j attendrai de tes nouvelles a bientot
Karen29
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Karen29
Dernière activité le 11/02/2023 à 07:54
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24 commentaires postés | 20 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
Coucou Mélanie
Oui cest rigolo 2 Mélanie de 39 ans.
Wouah, ton état est bien avancé. Je comprends très bien ce que tu vis.
Moi malade depuis 4 ans et les effets ne font qu'augmenter et surtout depuis mon accouchement. Actuellement sans compter toutes les douleurs à côté, mes yeux me font horriblement mal.
Concernant ma famille, oui mon mari m aide beaucoup, sinon pour le reste on parle rarement de mon cas. Comme tu le sais très bien la maladie est invible, comment expliquer que tu souffres tellement à l'intérieur. Et les amis et bien j'en ai pas, difficile de gérer tout ça et comme ça je passe pas pour celle qui se plaint toujours. Cest moche mais c'est comme ça.
Prends soin de toi et surtout n'oublies pas que notre maladie est bien une réalité c'est pas dans notre tête.
Prends soin de toi et au plaisir de te lire.
Karen29
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Karen29
Dernière activité le 11/02/2023 à 07:54
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Ami
Et pour la douleur jai choisi les traitements plus doux, les plantes, griffonia, magnésium et acide malique et spiruline.
melan1
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melan1
Dernière activité le 23/06/2020 à 21:21
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149 commentaires postés | 82 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
@Karen29
bonjour melanie
merci de ton temoignage
on ce sent moins seul quand on echange avec des gens qui vive les memes choses que nous ou presque
et ces vrai que ces pas dans notre tete tout cela
meme si certaine personne essait de nous le faire croire
surtout oublie pas que tu peux toujours m ecrire et te confier je suis la pour toi
a bientot
mooglie60
mooglie60
Dernière activité le 15/02/2021 à 05:19
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Ami
un pti coucou aux deux melanie oui c est marrant comme quoi le hazard fait bien les chose :--))
bon moi je m apelle pas melanie mais je voulais juste me permettre de donner un pti conseil a melanie1 de ne surtout pas tomber dans la morphine et tous c qui s y aproche cela ne fait que t endormir le cerveau , te faire devenir dependante et en plus cela ne calme pas tu te choute et c est tout mais ton probleme est toujours la la racine de tes douleurs ne s en iras pas avec le cannabis ou la morphine , moi je me bat depuis 11 ans je te raconterais ca plus en detail mais j ai du essayer une tonne de medocs et aucun n a jamais rien fait !!! toutes les batteries de tests non plus ont sert de cobaye et c est tous car en fait il ne savent pas , depuis un moment je suis au lyrica 300 2pj , dicodin 2 pj , anafranil 1/2 au diner 2 a 3 comprimés de lexomil pj , des patch de lidocaine ca c est pas mal du tout sa ne suprime pas completement la douleur mais ça fait du bien je m en colle plein le dos , les fesses , et surtout le TENS presque toute la journée j espere que tu connait et qu il t en ont donné un car avec ca tu ne sent plus vraiment la douleur la ou tu met les electrodes si vous l avez pas les filles il faut a tout prix en demander un au ctre anti douleurs !!!!!!! surtout ce qui fait du bien a la longue c est l absense de gros souçis , l absenses de mauvaises emotions , de la tranquillité ( plus vous vous ennervé plus la douleur monte ) j ai eu de la sophrologie , de l hypnose pour aprendre a faire de l auto-hypnose c est super quand la douleur survient trop fort ont aprend a bien respirer ou diriger son cerveau pour gerer la douleur , les mouvement tres doux dans l eau sont bien aussi , en çe moment je voit un "" osteopathe et oui et il est parfait il m a redonner de la mobilité a la jambe guauche que j avais quasiment perdue , il m a bien diminué les douleurs des lombaires du bassin du coccyx qui etait EXTREMENT DOULOUREUX JE NE POUVAIT QUASIMENT PLUS MARCHER ET EN 4 SCENCES IL M A REDONNER DE LA MOBILITE mais attention il y va tres vraiment tres doucement il est formé pour !!!! pour la voiture ce que je ne pouvait plus faire ( bien trop douloureux ) pour le peu de trajet que je fait je m assois sur une bouée ca amortis bien les chocs et les vibrations de la voitures , j en aurais encore bcp a dire ,car j ai vraiment vecue L ENFER OUI LES 1ERE ANNEES ONT A L IMPRESSION D ETRE EN ENFER ET C EST CE QUI VOUS ARRIVE SI CA FAIT 3 ANS et la depressions c est obligé car ont change RADICALEMENT DE VIE DU JOUR AU LENDEMAIN C EST BRUTAL mais avec le temps l aprentissage a gerer la douleur ( pendant un temps quand la douleurs devenais trop violente je chantonnais pour mettre mon esprit ailleurs ) c est une solution comme une autre au lieu de crier et PLEURER mais fut un temps ou je disais a mon mari "" jamais jamais je ne pourrais tenir longtemps comme ça "" et voila MAINTENANT J EN SUIS A MA 11 EME ANNEE COMME QUOI..................!!!!!!!!! J AI TENUE J QUATRE ENFANTS ET LORSQUE CELA M A PRIS J AVAIS 4 ADOS EN PLEINE ETUDES ALORS JE VOUS RACONTE MEME PAS §§ MAINTENANT J AI 7 PETITS ENFANTS ET IL Y EN A DEUX DE 2 ANS ET 5 ANS QUE JE GARDE SOUVENT ET POURTANT IL SONT TRES DURS !!!!!!!!!!!! LE PLUS DUR LA DEDANS C EST LE MANQUE DE SOMMEIL CAR AVEC CETTE MALADIE ONT DORT ENORMEMENT EN TOUT CAS MOI J AI BESOIN DE BCP DE SOMMEIL MAIS PAS FORCEMENT LA NUIT CA VARIE ENTRE INSOMNIES ET HYPERSOMNIES MAIS SI JE NE DORT PAS JUSQU A 14-15 HEURES JE PIQUE TJRS DU NEZ ET J AI VRAIMENT UNE TETE A FAIRE PEUR !!!!!!
bon voila un pti peu ma presentation mmes "" MELANIE 1 ET 2 ""
J AIMERAIS BIEN EGALEMENT QUE L ONT PUISSENT PARLER UN PEU C EST VRAI QUE CA FAIT DU BIEN ONT A TOUTES BESOIN DE SE PARLER ENTRE NOUS DE CETTE MALADIE CA PERMET D EXPULSER UN PEU DE NE PAS SE SENTIR TROP SEULE FASSE A TOUT CA
ALORS MERCI SI VOUS VOULEZ BIEN DE MOI
A BIENTOT J ESPERE
BISOUS
melan1
Bon conseiller
melan1
Dernière activité le 23/06/2020 à 21:21
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Ami
@mooglie60
bonjour a toi ces melan 1 et j ai ete tres toucher par votre message .
vous etes tres gentille d avoir prit le temps de nous ecrire .
moi mon nom est melanie et j ai 39ans et je viens de montreal .
bien sur que je veux devenir votre amie et avec grand plaisir
je vous envoit plus de messages demain car pour moi ici ces l heure du dodo .
a bientot
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Prise en charge et reconnaissance de la fibromyalgie
contestation décision Sécu - témoignages - besoin d'aide ...
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
Voir le meilleur commentaire
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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refuge33
refuge33
Dernière activité le 08/03/2021 à 18:06
Inscrit en 2014
6 commentaires postés | 5 dans le forum Fibromyalgie
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Engagé
Explorateur
Ami
Bonjour, cela faisait longtemps, j'ai galéré plus de 5 ans, et je me bats tout les jours pour faire reconnaître mes pathologies. Fibro, endométriose, maladie de raynaud, varices pelviennes, troubles du sommeil, jambes sans repos et gougerot etc.... j habite dans le 47 et pas de médecins à l 'écoute, centre de douleurs bordeaux mais tout les 6 mois et franchement pas top! suspition de fabry et sclerodermie mais stoppé par la cpam qui pense psy! malgré les examens et autres( distopie du rein) personne à l 'écoute, j'ai 49 ans et épuisée!!! merci