Patients Fibromyalgie
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
bonjour à toutes !!! je suis la première à m'exprimer.. furie ! profitez des bons moments, ne vous "frustrez pas !!
et voilà...
qu'il est difficile de dire NON...pourquoi culpabiliser? vos amis , vos parents,s'ils vous connaissent et vous aiment...doivent savoir ce qu'est la fibromyalgie...d'où à nouveau une explication ou mieux les mettre sur des liens vidéo...(fibromyalgie vidéo ou "paroles de chansons.....")...
peut être au dernier moment auriez vous le courage de vous déplacer...et une part à manger pour fibro....ce n'est pas difficile .
Après un compromis soit on ne rentre pas tard et vous prenez le double des clés si monsieur ne bouge pas ( ou ta voiture si tu en as une ) et si ce sont de vrais amis, ils comprendront forcément de même que les parents....j'ai testé ca marche (surtout pour le jour de l'an ou festivités qui nous feraient plaisir mais que l'on ne peut pas prolonger ) et de plus je demande toujours si le fait d'aller m'allonger un moment ne les dérange pas trop...les vidéos font souvent tilt car les amis et l'entourage ne comprennent pas cette maladie que nous avons nous même, les médecins. avons.du mal à comprendre...et insistez bien que vous n'êtes pas dépressives.... et que vous tenez à partagez ce moment avec eux.
(heu ceci à faire avec de vrais amis et entourage , pas avec le patron de votre mari et...encore parfois plus compréhensif...)
si vous n'essayez pas vous le regretterez car petit à petit c'est l'isolement ...le lendemain vous pouvez appeler..pour remercier de leur compréhension et que vous êtes contente d'avoir pu venir !!
" maman" arnica
Utilisateur désinscrit
manger pour fibro..comment fair dit moi on abite des kilométré
Utilisateur désinscrit
djamila, je "parle" du local, de la ville ou des alentours... c'est vrai que ta famille est loin...donc il faut que tu prennes ton temps pour faire les bagages, que quelqu'un t'aide et que tu te reposes avant de partir....
tu peux peut être aussi partir seule en avion ( prix très abordable si tu t'y prends à l'avance etc..) et ta famille en voiture...j'ai une amie qui procéde comme ça pour le Portugal....
courage ma belle ! arnica
Utilisateur désinscrit
Arnica toute ma famille maman, frére,est sœur.on est touse la avec mon marie est mez filles . sur Marseille ,parquontre .ma famille est moi on va construire une maison dens le var aTaverne ses un endroit ,supére je sui aubliger de partire .Je vai te dite pourquoi,la jabite a un HLM humide, moisissures ,froids,sombre, est non ensoleiller .Mon marie il a n'a mare de me voir malade,déprimé pleur .Il a dessider c'on parte est me construire une maison .sur Marseille on ne peut pas acheter c tro cher, y'a que mon marie qui travaille est moi je sui invalide .on a acheter dens le var 1303 m²de terrain . On est pas loin du gorge du Verdon .si tu conner ,jalai souvent passer mai vacance la bas a mon anfance .est le travaille de mon marie est a Marseille. Il sera obliger de fair la route bon c son choi moi je ne voulai pas mai il a insister .il ne supporte plus de me voire souffrire .je croi je vait changer de vie en bien ,bien sur.il y'a 3 car d'heure de route , quoi c les vacance j'atte diyallez est la famille est a Marseille .bon je leur diser il son les bien venue a ma famille ma maman omoin sa va lui fair des vacance .voila a bien tôt c pour cette année. Merci Djamila
Utilisateur désinscrit
Voila,
Utilisateur désinscrit
djamola,
quelle preuve d'amour de la part de ton mari, donc réjouis toi...et tu auras de la visire...tu pourras accueillir ta famille, tes proches, tes amis ! to mari trouvera une solution pour son travail, une nuit chez un ami pour éviter les allers retours trop fréquents...courage je sais que tu en as ..vous aurez une vie meilleure et tu ne seras pas isolée...génèreuse comme tu es tu t'y feras aussi des amis !! bises arnica.
Utilisateur désinscrit
Merci , tu c sa fait 20 ans. De mariage ,j'ai besoin de lui est il a besoin de moi on est tré souder ,tu c quoi qui nous li tout les 2 c quand il travaille , est moi chez moi invalide. Je Lui envoie des mo .tu va rigoler .les mot D'amour chaque foi qu'il va travailler voila cé pour sa que notre Amour dur. Bisou.Djamila
Utilisateur désinscrit
bonjour à toi Furie..
c'est une très bonne idée ce sujet....je pense pourtant que pour moi il faut que j'y mettes un bémol et que ce ne soit pas un exutoire à des propos que je contiens ces jours ci sur un sujet exprimé sur notre forum (qui ne concerne en aucun cas la fibromyalgie et nos pathologies, nos traitements etc.......) mais qui sont "tenus" par des gens qui donnent leur avis sur des sujets qu'ils sont loin de connaître....je me contiens car sinon j'explose !! et je serai "mal" après....
je pense fort à toi et à ta famille...comment se passe la rééducation de ta fille ??bon courage à toi et merci de venir nous voir.... bonne journée , arnica.
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 19:22
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Bonjour Furie,
Je suis un peu ennuyée mais je ne sais pas quoi poster ici étant donné qu'on le fait dans " Dis-nous en un mot ...."
Peut-être que quelque chose m'échappe
Dis-moi, stp
Maria12
Bon conseiller
Maria12
Dernière activité le 17/11/2024 à 21:48
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Arnica, je me reconnais bien dans ce que tu dis: je me contiens parce que si j'explose je suis mal après. C'est ce que j'ai appris à faire, il vaut mieux ne rien dire si s'exprimer nous fait du mal. Il est évident que je ne parle pas du forum, je parle plutôt du travail.
Je pense comme Gigi que ce sujet risque de faire doublon avec "Dis nous en un mot..." sauf si on considère que c'est l'endroit où nous pourrons nous mettre en colère .
Bises.
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Maria12.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Ca me dérange quand vous dîtes que vous vous plaignez................
.Ce forum existe pour se dire, mutuellement, ce qui, dans NOTRE vie, nous gène,nous ennuie, nous empêche de vivre, nous fais mal moralement et physiquement, nous fais peur, nous angoisse, et sûrement d'autres choses que j 'oublie..........
Mais il existe aussi pour se tenir la main, se remonter le moral, se donner des conseils, nos témoignages, notre soutien face aux douleurs.....et là aussi je pense que j'oublie des trucs...............
En bref, nous sommes toutes là pour nous exprimer, extérioriser nos souffrances, nos peines............ mais aussi nos petites et grandes joies, nos petits et grands pas, nos petites et grandes victoires sur notre vie de tous les jours............
En conclusion nous sommes là pour nous EXPRIMER LIBREMENT , sans peur d'être jugée, critiqué, pas crus,pas comprises.............Surtout, ne dîtes plus que vous vous plaignez............Laissez simplement parler votre coeur et votre corps........ ..............
Courage à tout le monde et et