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Patients Fibromyalgie
BONJOUR JE SOUHAITERAIS DISCUTER AVEC VOUS SUR NOTRE MALADIE
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lilas blanc
Bon conseiller
lilas blanc
Dernière activité le 11/01/2022 à 08:38
Inscrit en 2013
4 429 commentaires postés | 1615 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
Bonjour @Dauphin33
Désolée ,je ne savais pas que tu étais Mal Voyante .
Je rejoins @Serena2416 . Tu as déjà une discussion d'ouverte sur la fibromialgie , tu pourrais peut ètre nous rejoindre et participer à la discussion . Comme le dis @Angelina . Tu trouveras des Membres Supers avec qui tu pourras échanger .
Au plaisir de te lire . Bon Courage .
Nelita
Bon conseiller
Nelita
Dernière activité le 05/04/2022 à 07:49
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73 commentaires postés | 54 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
Moi aussi je suis fibromyalgique depuis 1993 et croyez moi j'en ai souffert de tous ses médecins qui me disaient que c'était dans ma tête, que je voulais profiter de la CPAM etc j'ai tout entendu. D'autant qu'au début on surnommait la fibromyalgie, la maladie du speed. Les médecins disaient que je somatisais, que j'étais en dépression , ce qui n'était pas totalement faux , puisque à force d'avoir mal de ne pas dormir ,de sentir que notre corps n'est plus que douleurs qui nous handicapes c' est sûr le moral en prend un bon coup. Quand en plus vient s'ajouter la perte de votre emploi, un divorce, que vous vous retrouvez seule avec 5 enfants à élever , c'est très dur et quand vous entendez aussi bien votre entourage ,le corps médical , l'administration et j'en passe qui mette en doute votre parole vous avez envie soit d'en finir une fois pour toute soit de leur rentrer dans le lard. Je me bats depuis plus de 20 ans et je me rends compte que les choses changent vraiment très lentement. Et quand j'entends dire qu'après la cinquantaine les douleurs etc s'estompent , cela me mets très en colère , je vais avoir 53 ans et je vais de plus en plus mal , et de plus en plus handicapée . Je ne peux même pas vous dire tous les traitements que j'ai essayé, il y en a tellement que ce soit homéopathique, traitements médicamenteux morphine etc j'en ai eu quand aux anti depresseurs, je ne les compte même pas, on m'en a tant donné que cela m'a provoqué une épilepsie qui est devenue irréversible, je prends un traitement épileptique depuis 1998, et jour d'aujourd'hui, je fais des crises d'épilepsie régulièrement et à cause de ces crises, je ne peux avoir certains traitements qui fonctionnent bien sur la fibromyalgie car ça me provoque des crises d'épilepsie. J'arrive à un stade où je n'ose même plus me plaindre à qui que ce soit de mes douleurs du calvaires que je vis jour après jour tant j'ai cette peur de ne pas être comprise ,peur de m'entendre dire que je dois arrêter de jaindre, et croyez moi c'est une souffrance de garder tout cela pour moi car pour finir j'ai la rage contre tous ces médecins qui nous prennent pour des fous , tout cela parce-qu' ils ne peuvent pas encore prouver biologiquement etc ce que nous endurons. Alors j'espère pouvoir avoir un peu de soutien auprès de personnes qui ont les mêmes soucis que moi . C'est pour cela , que je me suis décidée à m'inscrire sur ce cite , merci de partager vos expériences avec moi et si je peux moi aussi vous venir en aide ,n'hésitez surtout pas à me contacter.
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Nelita
Utilisateur désinscrit
Comme je te comprends.
Bon courage.
Utilisateur désinscrit
oui vraiment cela et très dur a vivre moi il on découvert la Fibromyalgie en fin d année dernière , je le vie vraiment pas bien , j ai l impression que mes enfants et mon mari me comprennent plus , moi qui était super dynamique , j ai devenue une vielle tous me demande des effort , plus la je suis en arrêt car doit me faire opéré d une épaule , je me demande si je vasi arrivé a retravaillé dasn mon travail actuel
Utilisateur désinscrit
Bon courage.
Nelita
Bon conseiller
Nelita
Dernière activité le 05/04/2022 à 07:49
Inscrit en 2016
73 commentaires postés | 54 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
Chouchoutte72 , bonjour, tu sais ça n'a pas été facile pour personne d'accepter cette maladie si douloureuse et incomprise qui chamboulé nos vie et pour beaucoup dans le mauvais sens. Je pense même que l'on ne s'y habitue jamais , on apprend à vivre avec. Mais quand l'on se sent pas bien , nous pouvons en parler les uns avec les autres ici on ne nous juge pas , nous sommes à l'écoute les uns des autres et ça fait du bien . Bon courage à toi
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Nelita
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Prise en charge et reconnaissance de la fibromyalgie
contestation décision Sécu - témoignages - besoin d'aide ...
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
BONJOUR JE SUIS ATTEINTE DE FIBRO DEPUIS L ANNEE 1997 JE SOUHAITES AIDER DES PERSONNES QUI SONT DANS UNE SITUATION DE RECHERCHE DE RECONNAISSANCE DE LEUR DROIT ET AUSSI LES AIDER DANS DES DEMARCHES JURIDIQUE SI TOUTEFOIS ELLES EN AURAIENT BESOIN .....
COURAGE A VOUS TOUS .....