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Vis ma vie de fibromyalgique
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Martinek
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Martinek
Dernière activité le 04/04/2023 à 13:32
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27 commentaires postés | 18 dans le forum Fibromyalgie
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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bambino
bambino
Dernière activité le 23/09/2017 à 12:07
Inscrit en 2013
7 commentaires postés | 6 dans le forum Fibromyalgie
Récompenses
Explorateur
Bonjour à tou(te)s,
voici une de mes toutes premières interventions après avoir été affilié dans le groupe de la spondylarthrite mais il n'en était rien c'était bel et bien une fibromyalgie.
Le tout associé à de l'arthrose importante, un canal carpien bilatéral, surpoids et des apnées du sommeil légères.
Les symptômes de cette maladie me sont tombés dessus il y a quelques années mais le diagnostic n'a été définitivement posé qu'il y a peu de temps.
La fibromyalgie est à la fois insidieuse et pernicieuse, elle s'invite au quotidien de jour comme de nuit et rappelle souvent qu'une phase de répits annonce l'orage par la suite.
Elle agit sur le corps comme une chape de plomb et sur l'esprit comme un trouble fait.
Elle détruit souvent un environnement familial-amical et/ou professionnel ou bien sont-ce ces univers qui se détournent de vous?
Malheureusement encore trop souvent reconnue comme une simple succession d''épisodes rattachés à une pathologie mentale, elle devient d'autant plus rapidement stigmatisante socialement.
Je vis avec cette pathologie depuis pas mal de temps et, en dépit d'efforts ponctuels, je n'arrive pas à sortir la tête de l'eau.
Je suis âgé de 35 ans et en fais au moins le double dans mon corps.
L'avantage c'est que j'ai pu être dans l'obligation de m'évader quelque peu; à ce sujet je fais un peu de photo.