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Patients Fibromyalgie
Fibromyalgie / Lien vers la pétition pour la reconnaissance de cette maladie
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11
Inscrit en 2021
7 960 commentaires postés | 245 dans le forum Fibromyalgie
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Bonjour @Chichi05,
Comment allez-vous depuis votre message ?
Vous n'avez pas mis de lien...
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Chichi05
Bon conseiller
Chichi05
Dernière activité le 08/07/2023 à 06:06
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3 commentaires postés | 3 dans le forum Fibromyalgie
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Explorateur
@Claudia.L
bonsoir
des douleurs au quotidien mais on fait aller
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dadi3475
dadi3475
Dernière activité le 03/02/2024 à 17:33
Inscrit en 2023
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Explorateur
J'ai voulu signer cette pétition malheureusement elle a été classée.
Il faut absolument que cette maladie soit reconnue et donc faire une pétition.
Je ne comprends pas plus de 3 millions de personnes souffrent et pas de signature!!!
Dalia
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Mago-56
Mago-56
Dernière activité le 01/10/2024 à 13:44
Inscrit en 2023
1 commentaire posté | 1 dans le forum Fibromyalgie
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Explorateur
@dadi3475 Oui c 'est une honte! en Espagne la fibromyalgie est reconnue comme une invalidité. Il faut comprendre que l'ensemble des symptômes émanant de cette maladie nous rend fragiles, décalés et différents. Nous n'avons pas la même "Energie" que les autres, nous souffrons en permanence, à cela se rajoutent souvent l'asthénie, la colopathie, les brulures diffuses dans tout le corps. c'est un véritable supplice que nous vivons, les insomnies, la fatigue qui ne nous laisse aucun répit. C'est une vie en marge d'une vie normale. Nous sommes invalides et nous subissons le mépris des politiques qui ont décidé de ne pas nous considérer. Un jour viendra inexorablement nous serons reconnus handicapés parce que l'addition de tous les maux que cette maladie procure représente un; voire des handicaps. De véritables freins qui nous empêchent de nous réaliser et de vivre normalement. Il ne faut rien lâcher! Courage!
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Mago 56
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Chichi05
Bon conseiller
Chichi05
Dernière activité le 08/07/2023 à 06:06
Inscrit en 2023
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Bon conseiller
Explorateur
Bonjour à tout le monde
Jai été détecté fobromyalgique depuis plusieurs mois après plusieurs crises de douleurs insupportables au travail, le médecin traitant et le rhumatologue m’ont mis sous ketoprofene et antidépresseurs. Mon état ne s’améliore pas je me déplace difficilement avec béquille actuellement, c’est devenu très compliqué.
j’ai donc été sur internet et j’ai bu qu’une pétition avait été créé sur le site de l’assemblée nationale, donc petite lueur de reconnaissance mais à mon grand désespoir pas assez de signature 😥, j’ai donc décider de la remettre sur le site « pétition Assemblée nationale « en espérant qu’elle pourra aboutir.
toutes les personnes atteintes de cette maladie ne sont pas pris au sérieux alors que nous vivons avec des douleurs au quotidien, il faut que cette maladie soit reconnue par toutes les CPAM.
merci pour votre écoute