Patients Fibromyalgie
faites vous parti d'une association fibromyalgie ou autre?
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coucou oui je faisais partie d'une assoss de fibro il y a 10 ans c'était super !!!!!!!!!!!!!!!!! de rencontrer des personnes qui nous expliquent leur vécu m'a beaucoup aidée à comprendre cette maladie m'a aidée à accepter mes médoc et plein d'astuces cela à durer 2 ans et la présidente a eu un très gros problème familiale et elle à arrêté !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! personne n'a repris et elle a été dissoute !!!!!!!!!!!!!!!!!!! 3 ans après le centre anti douleurs m'a demandé si je voulais en prendre la présidence mais j'étais trop fatiguée 
!!!!!!!!!!!!!!!!!!! c'est vraiment dommage car une assoss est très importante pour nous les malades !!!!!!!!!!!!!!!!!!
Je fais parti de Fibromyalgie France. Je dois avouer que je ne viens que sur ce forum car je n'arrive pas à trouver mon compte sur FF. Mais j'admire le travail fais par Carole Robert, la présidente qui est malade, et qui continue à aller en France et à l'étranger pour faire reconnaitre et avancer nos droits. Je remercie aussi tous ceux qui travaillent pour cette association , qui sont tous des malades il me semble.
J'ai été 2 fois à Paris pour la journée de la fibro organisée par l'association.. Très bonne journée. J' était de Lyon à l'époque. Pour le moment, il n'y a pas de réunion sur Lyon car pas de volontaire ... 
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Patrickette
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Patrickette
Dernière activité le 05/11/2016 à 13:48
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En faisant des recherches sur la fibromyalgie je suis tombé sur le site officiel http://www.fibromyalgie-france.org/. Malheureusement pour moi il n'y a pas d'antenne suffisamment proche de chez moi pour participer aux réunions. en attendant il y a tous les renseignements que l'on peut rechercher sur nos droits, les cures, les nouveautés...
Par contre nous avons une antenne de l'ACSAC (pour les spondylarthrites), j'ai déjà assisté à des réunions. Les fois où j'y suis allée, il y avait 2 intervenants qui présentaient 2 thèmes en rapport avec la spondylarthrite ( sophrologie, cryothérapie). Parmi les personnes présentes la majorité présentaient les 2 pathologies. cela permet d'échanger sur nos expériences, de trouver des solutions ensemble, de trouver d'autres pistes thérapeutiques. J'ai trouvé cela enrichissant et rassurant
Et vous avez vous déjà assisté à ces réunions ou êtes vous membre d'une association sur la pathologie?