Comment concilier fibromyalgie et travail ?

En France, la fibromyalgie toucherait 2 à 3 millions de personnes. Douleurs, épuisement, problèmes gastro-intestinaux, troubles cognitifs... Lorsque la maladie s'installe, c'est toute la vie du patient qui est bouleversée. Comment continuer à travailler lorsqu'on est fibromyalgique ? On fait le point avec Ghyslaine Baron, vice-présidente de l'association Fibromyalgie SOS.

La fibromyalgie est une maladie complexe que la médecine a encore du mal à comprendre. Reconnue par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1992, elle se caractérise par de nombreux symptômes : des douleurs chroniques localisées (des « points » répartis sur tout le corps), des troubles du sommeil, de l'anxiété, des vertiges, des troubles digestifs, un état dépressif, de l'épuisement...

La fibromyalgie (aussi appelée fibrosite, polyentésopathie ou syndrome polyalgique idiopathique diffus) concernerait 3 % à 5 % de la population française, dont 75 % de femmes. Au total, cela représente 2 à 3 millions de Français – dont 300 000 en situation invalidante sévère.

D'après les scientifiques, il existe trois stades de la maladie : le stade 1 (la vie quotidienne est affectée partiellement), le stade 2 (la pathologie est bien installée, les douleurs sont intenses, de jour comme de nuit, et les relations socio-professionnelles sont perturbées) et le stade 3 (le malade est invalide et isolé).

Quel impact la fibromyalgie a-t-elle sur le travail ?

Au mois de novembre 2015, l'association Fibromyalgie SOS a publié les résultats d'une vaste enquête nationale, menée en ligne sur 4 536 personnes. Les résultats sont assez éloquents :

• - 68,5 % des malades, la fibromyalgie est une entrave au bon déroulement de leur carrière.
• - 57,3 % des personnes sans emploi ayant répondu à l'enquête ont perdu leur travail à cause de la fibromyalgie.
• - 70 % des malades qui travaillent affirment que leur employeur ne reconnaît pas la fibromyalgie et ne tient pas compte de la maladie dans l'organisation de leur travail.

D'après Ghyslaine Baron (qui s'appuie sur un rapport de l'Académie de Médecine paru en 2007), il est préférable de continuer à travailler lorsqu'on souffre d'une fibromyalgie : "Le travail permet d'abord de faire fonctionner les muscles : or, on le sait, il est important d'entretenir sa masse musculaire lorsqu'on est malade afin de limiter les douleurs."

Deuxième argument : le moral. "La fibromyalgie n'est pas une maladie psychologique, martèle Ghyslaine Baron. Cependant, on a pu observer que la déprime et l'inactivité avaient tendance à aggraver les symptômes de la pathologie puisque, dans le corps, tout est relié. Il faut rester actif et se sentir utile pour espérer une amélioration de son état !"

Évidemment, si vous exercez un emploi pénible (manutention, travail sur un chantier ou en horaires décalés...), une reconversion professionnelle peut être nécessaire.

Comment obtenir un aménagement de mes conditions de travail ?

Pour bénéficier d'un aménagement des conditions de travail, il faut tout d'abord constituer un dossier et l'envoyer à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (ou MDPH, ex-Cotorep) de votre département. Ce dossier est à retirer à la mairie (au service social CCAS) ou à télécharger sur Internet, sur le site du Service Public.

"Pour éviter que votre dossier ne se perde, photocopiez-le et envoyez-le par lettre recommandée avec accusé de réception, conseille Ghyslaine Baron. Il peut être assez compliqué de remplir ce dossier : si vous avez besoin d'aide, n'hésitez pas à vous rapprocher d'une association de patients."

Le dossier est examiné par la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH). "En moyenne, on reçoit une réponse sous six mois. Mais en région parisienne, on peut attendre deux ans et demi..."

Deuxième étape : un rendez-vous avec le/la médecin du travail. "Munissez-vous de la réponse de la MDPH, conseille Ghyslaine Baron. Certains médecins du travail sont "fibrosceptiques" : ils ne croient pas à l'existence de la maladie, qu'ils considèrent comme un "truc de bonnes femmes." Avec le document, vous aurez davantage de poids pour faire respecter vos droits."

Quels aménagements puis-je espérer sur le plan professionnel ?

• - L'instauration d'un temps partiel thérapeutique (TPT)
• - Un aménagement matériel du poste de travail par un ergothérapeute
• - Un reclassement sur un poste plus adapté à la situation du travailleur handicapé
• - Des horaires de travail adaptés
• - La Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) qui permet l’accès aux emplois réservés aux handicapés et à des formations pour reconversion.

Si la fibromyalgie est officiellement reconnue par l'OMS depuis 1992, certains employeurs (et même certains médecins!) restent "fibrosceptiques".

"Si vous êtes confrontée à une situation délicate où l'on refuse de reconnaître votre pathologie, tournez-vous vers une association de patients, ou vers le réseau Santé Emploi Info Service qui pourront vous soutenir. Ne restez pas seule !"

Source : Femme actuelle