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21e Journée mondiale de la fibromyalgie
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Utilisateur désinscrit
Bonjour Julien,
je viens de remplir cette enquête, une bonne chose pour l'aide aux fibromyalgiques.
bonne après-midi
Utilisateur désinscrit
Bonjour , Je vais également remplir cette enquête et la faire suivre à mon généraliste .
Peu d'actions dont on ait parlées dans les médias cette année ...
Cordialement .
Utilisateur désinscrit
Bonjour Julien,que faite vous cette année pour la 22ème journée mondiale de la FIBROMYALGIE ? De mon côté,je prépare quelque chose,le 12 Mai jour de mes 50 ans Je veux me faire entendre & la faire connaître/reconnaître aussi par le ministère de la santé (Sécurité sociale).Il serait tant que les chose bouge,c'est une vraie maladie invalidante & très pénible (dans mon corps cette chose évolue) difficile de jour en jour La C.P.A.M ce contente de me donner le droit aux transports pour mes visites qui on rapport avec la Fibro Ils se foutent du monde,je vais faire appel !!! Plusieurs ASSOCIATIONS font quelque chose pour nous soutenir
Utilisateur désinscrit
Bonsoir à toutes & tous Faite-vous quelque chose pour la Journée Mondiale de la Fibromyalgie le 12 Mai ? Il faut se faire entendre ..... tous ensemble,nous serons plus fort !!! Bisous à tous
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Julien
Bon conseiller
Julien
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Le 12 mai se déroule la 21e Journée mondiale de la fibromyalgie.
Cette année, Fibromyalgie France mène une action de sensibilisation au niveau national sur l’impact de la fibromyalgie dans la vie familiale, sociale et professionnelle. De son côté, Fibromyalgie SOS lance une grande enquête nationale.
Fibromyalgie : de sérieuses répercussions dans la vie quotidienne
Quelque 3 % de la population souffrirait de fibromyalgie, essentiellement des femmes.
La fibromyalgie est un syndrome reconnu depuis seulement 1992 par l'Organisation Mondiale de la Santé et classifié en rhumatologie. Ce syndrome se caractérise principalement par des douleurs (au niveau des tendons, des articulations…) et par une fatigue chronique. « Ces douleurs sont ressenties dans toutes les parties du corps et sont associées à des troubles tels que colopathies, troubles du sommeil, etc., ce qui en fait une pathologie complexe et souvent invalidante aux répercussions importantes tant dans la vie familiale, sociale que professionnelle.
Le diagnostic de fibromyalgie repose sur deux critères : des douleurs au toucher sur au moins 11 des 18 points, des douleurs diffuses depuis plus de trois mois, auxquels s'ajoutent une fatigue chronique, des troubles du sommeil, une perte de mémoire , des troubles de l'intestin irritable, des céphalées de tension, etc.
Le diagnostic de fibromyalgie est établi par un rhumatologue ou un neurologue et se fait par élimination des autres causes possibles. Or la liste des maladies et affections entraînant des douleurs est longue, d’où une prise en charge souvent très tardive. Cette prise en charge est pluridisciplinaire, impliquant : des rhumatologues, neurologues, kinésithérapeutes, psychologues et d’autres spécialistes de techniques manuelles ou de relaxation...
Lancement d’une enquête nationale
« Devant l’ampleur de cette maladie et les difficultés de diagnostic de la fibromyalgie », l’Association nationale Fibromyalgie SOS s’engage aux côtés des personnes souffrant de fibromyalgie ou de douleurs chroniques et sollicite les malades pour répondre en ligne à une grande enquête nationale sur la fibromyalgie. Celle-ci débute le 12 mai et se terminera le 15 septembre 2014. Les résultats seront publiés dans le cadre des 10 ans de l’Association Fibromyalgie SOS et de la XXIIème Journée mondiale de la fibromyalgie, le samedi 25 avril 2015 à Paris.
http://www.e-sante.fr/fibromyalgie-journee-pour-sensibiliser/breve/872