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Patients Fibromyalgie
Quels traitements pour la fibromyalgie ?
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capricorne
Bon conseiller
capricorne
Dernière activité le 07/04/2023 à 11:22
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Ami
Le Cymbalta, attention. J'en ai pris dès sa mise sur le marché en fevrier 2008, super, au debut attention au idées suicidaires. Ensuite 7 années ou au niveau psy, et douleurs, c'était presque bien. Moins d'anti douleurs, moins d'anti inflammatoire. Puis idées importantes de suicide, reprise des douleurs en plus des effets secondaires du produits (et il y en a.....). mon medecin a réussi à annuler les idées suicidaires grâce au Seroplex. Donc toutes les douleurs sont revenues. J'en ai assez de tous ces médicaments, j'essaye la nature. apres l'élixir du suedois que l'on ne peut pas prendre tres longtemps, j'essaie les infusions d'orties. On va voir si cela calme quelque chose. Car je ne peux plus rien faire. Je laisse tomber les autres médicaments. En plus de ca, j'ai pris beaucoup de poids. Je vous tiens au courant de mes essais. Apres j'essaierais le jus d'aloe Vera. Bon courages à tous.
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Capricorne
cocopat
cocopat
Dernière activité le 20/10/2024 à 13:47
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Ami
bonjour capricorne moi sa fait 2mois que je prend cymbalta pour l instant tj autant de douleur je voulais pas en prendre mes a force d avoir mal jai essayer mes je c tres bien qu il ny a pas de traitement pour la fibromyalgie je prend sur moi mes c est pas tj facile je vous souhaite bon courage amicalement
Lorkasil
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Lorkasil
Dernière activité le 24/10/2024 à 12:12
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Bonsoir, comme ds tt traitement, ns ne sommes pas égales ds les réactions face aux molécules !! Je suis sous anti-dépresseur bien avant d'avoir été diagnostiquée Fibro, j'ai essayé ts les antalgiques, je ne peux pas prendre plus fort que du Codoliprane 400/20 et encore le soir ! autrement en crise, j'en prends la journée et je DORS !! Une vraie marmotte ! Le tramadol, le lamaline et tt le reste me donne des hallucinations comme si j'avais pris un pétard (bien que je n'y ai jamais touché ) !
En plus de la fibro, j'ai un problème aux vertèbres du bas du dos (pincement, discopathie dégénératrice), je me suis bloquée le jeudi de l'ascension et le traitement donné, en plus de l'effet marmotte, douleurs estomacs malgré pariet 20 mg matin et soir, et coliques) !
Dur-dur de se soigner, j'ai aussi un nouveau traitement homéopathique en plus (mon homéopathe m'a trouvée trop fatiguée et douloureuse lors du dernier rdv)
Chacun a son parcours du combattant ! mais je suis d'accord pour la phytothérapie, qui a un coût élevé ! Cependant comme on ne peut pas faire grand chose, autant mettre nos sous-sous ds les plantes
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Lorkasil
Utilisateur désinscrit
Bonsoir !
Pour ma part, et je pense que d'autres ont répondu la même chose, rien ne soulage vraiment.
Cependant, lors des grosses crises,
je trouve les injonctions de ketamine plutôt ok. La procédure est douloureuse, franchement, mais elle m'a permise de sentir moins les points de douleurs, et cela presqu'immédiatement.
Autrement, le soin se fait sur la longue durée, et le plus dur est de ne pas craquer car les résultats se font attendre et ne sont pas toujours au rendez-vous. Le problème avec cette maladie est qu'il faut se révolter (la comprendre aussi bien évidemment) alors que nous sommes à bout. Dans le pire des cas, je me console en me disant que cette maladie n'est pas mortelle, et que ce sont des messages que transmet notre corps qui n'est en aucun cas mon ennemi. Je sais que c'est difficile, mais il faut se soulager en prenant ces alarmes (douleurs) comme des pleurs, il faut se dorloter sans culpabiliser sinon on ne s'en sort jamais.
En résumé, il y a la ketamine en injection, également tous les traitements prescrits par le rhumatologue.
J'ai écouté aussi, une conférence à Chicago, tenu par le directeur général du service de rhumatologie qui parlait du ribose. C'est un sucre dont nous manquerions. J'ai fait des recherches sur internet, sur des forums américains, et il semblerait que le ribose couplé à Acetyl Carnitine soient très efficaces pour lutter contre la fatigue (le ribose) et l'acide carénine (pour les douleurs). Si vous voulez, je peux retrouver le lien de cette video.
Les articles sont en anglais:
Voilà le lien pour le ribose avec l'article : http://www.smart-publications.com/articles/d-ribose-helps-people-with-fibromyalgia-and-chronic-fatigue-syndrome-C
et celui de l'acide aminé : http://menwithfibro.com/community/index.php?topic=4145.0
Voilà!
Bonne soirée à toutes et à tous, et que le sommeil soit avec vous!
Lorkasil
Bon conseiller
Lorkasil
Dernière activité le 24/10/2024 à 12:12
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Merci @charlottepi pour les liens, seulement il faut encore comprendre l'anglais ! Tant mieux pour ceux qui le connaissent bien !!
C'est vrai qu'aux States, sur la fibro ils ont de l'avance !! Il ns faut encore patienter !! On a l'habitude !!
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Lorkasil
capricorne
Bon conseiller
capricorne
Dernière activité le 07/04/2023 à 11:22
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Ami
J'en ai assez de tous ces médicaments qui nous donne des effets secondaires. Premier jour lever mal de tête comme d'habitude, difficulté à me déplacer, mal partout. Prise d'une tisane d'ortie à jeun, mal de tete le marin et à midi puis plus rien, pas d'antidouleur. deuxieme jours pas de douleurs au réveil, prise de tisane, je me rallonge la matinée, picotements dans tout le corps jusqu'à midi, puis plus rien. Troisième jour, je me lève sans douleurs, prends ma tisane, aucune douleurs pour l'instant, il est onze heure. Je n'ai pas arrêté mon traitement de fonds soit Seroplex 10 matin et soir, et generique de l'adartrel le soir. Je vous tiens au courant de la suite. Je ne sais pas si cela vient du temps où du hasard, mais je croise les doigts. Par contre cela n'empêche pas que la position prolongée debout fini par des douleurs de dos.
courage à tous capricorne
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Capricorne
Utilisateur désinscrit
@Lorkasil je veux bien me porter volontaire pour traduire (je suis moitiée anglaise) si quelqu'un le souhaite!
Effectivement, ils sont assez avancés, puisque mon rhumatologue ne connaissait lui-même pas ce traitement.
J'ai déjà reçu l'Acétyl et je vais commander le ribose, je vous tiens tous au courant des résultats. Il ne faut surtout pas baisser les bras.
Au Canada ils ont su réduire non seulement les douleurs mais la chronicité de la fatigue, je veux tenter l'expérience; tout est bon à prendre. Pour certains neurologues, et rhumatologues, la fibromyalgie peut (sous certaines conditions libre à la génétique...) disparaître. De toutes façons, il n'y a pas de solution, sachant que les recherches sont longues et encore peu poussées, il faut se résoudre à chercher par nous-même des solutions. Donc, dans quelques semaines, au fil du traitement du ribose et de l'acétyl je vous donnerai les effets.
Pour ma part je prends que du seroplex 10, puisque les crises sont constamment en cycle, il y a des petits hauts et des bas terribles, mais je me raccroche encore une fois à l'idée que je ne suis pas mourante et que ces douleurs, malgré leur ténacité, sont des messages. Je ne pense pas que la fibro tombe du ciel, mais plutôt qu'elle décharge des douleurs à l'origine psychologique. Il faut à tout prix écouter notre corps, et arrêter de culpabiliser. Si les gens ne sont pas compréhensifs, alors tant pis pour eux s'ils ne sont pas assez sensibles pour être à l'écoute. J'essaye de voir, dans les moments où je reprends mon souffle, que mon corps malgré tout son poids et son déchainement, veut m'aider à digérer quelque chose que je n'ai pas acceptée. Voilà.
Je vous envoie à tous des ondes positives. Et courage à ceux qui morflent, vous n'êtes pas seuls, et on va bien trouver un jour une solution. Le plus important c'est de se dorloter (lorsqu'on le peut), et de s'écouter.
p.s: je sais bien que j'ai l'air positive, voire peut-être trop optimiste, mais je suis dans pour l'instant dans une bonne phase et pourtant je vous assure que j'en ai bavé et en bave toujours.
Gros bisous à tous
charlotte
karolina03
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karolina03
Dernière activité le 13/03/2019 à 08:03
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aucun traitement proprement dit me calme mon rhumato m'a dit de me rabattre sur la fibromyalgine forte ce sont des plantes oncus que pour la fibro par un labo de rhumato le 26 je fais enfin voir pour la douleur car je vis un enfer depuis 1 an je vous tiens au jus
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la douleur es un combat de chaque instant comme un combat de boxe il faut se battre
loumarie59
loumarie59
Dernière activité le 21/05/2016 à 12:23
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5 commentaires postés | 1 dans le forum Fibromyalgie
Bonjour,
J'ai le même problème que vous. On m'a diagnostiquée fibromyalgique, jambes sans repos, dépression et la liste s'allonge avec le temps. Mais les médecins sont réticents à me donner un anti douleur efficace car ils craignent une hépatite médicamenteuse. J'ai fait un début de syndrome serotoninergique.
Mon psy vient de décider de me sevrer de mon anti-dépresseur (efflexor) car elle craint pour mon foie, reins et j'en passe.. et je suis très mal. Le manque, tout d'abord, et puis les douleurs qui se sont horriblement amplifiées.
Je cherche des solutions avant de craquer.
J'ai entendu sur une radio une fille qui avait eu des résultats avec du curcuma, poivre noir et gingembre. Cela dit quelque chose à quelqu'un ? Je ne peux pas rester comme ça, c'est pas possible...
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Marie
capricorne
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capricorne
Dernière activité le 07/04/2023 à 11:22
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Ami
Bonjour à tous. Je continue mon traitement à l'ortie, les jambes sans repos sont revenues une fois, j'ai complété mon traitement avec du zinc 7, 4 granules Midi et soir, Plus de jambes sans repos. Les maux de tête apparaissant par moment, je prends de l'élixir du suédois. J'ai perdu 2 kg. Les seules douleurs que j'ai actuellement, c'est le dos, mes vertèbres se déplacent toutes seules, c'est cela qui me provoquent les douleurs. Dans l'ensemble, elles sont moins fortes. avec ce temps pluvieux,et humide, je ne m'en sors pas trop mal. Bon courage à tous.
Une fibro qui en a mare des médocs et de leurs effets secondaires.
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Capricorne
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Thierry38
Bonsoir voilà quinze jours que j'ai reçu mon bracelet Remèdes et suis très étonné du résultat , car avant en plus de mon traitement je prenais sans arrêt de la codéine tellement j'avais mal au bras et aux jambes mon traitement ne suffisait plus ou alors inefficace mais je n'arrive pas à l'arrêté je pense par addiction et depuis le port du bracelet 3 cessions par jours de 30 minutes chacune zéro cachet de codéine plus de douleurs a part une seule fois douleurs dans les jambes , voilà pour le moment c'est possitif je vais certainement faire un peu plus de cession journalière , très bon contact avec le coach de la société Remèdes Labs , bon courage à tous
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Thierry38
Bonsoir voilà quinze jours que j'ai reçu mon bracelet Remèdes et suis très étonné du résultat , car avant en plus de mon traitement je prenais sans arrêt de la codéine tellement j'avais mal au bras et aux jambes mon traitement ne suffisait plus ou alors inefficace mais je n'arrive pas à l'arrêté je pense par addiction et depuis le port du bracelet 3 cessions par jours de 30 minutes chacune zéro cachet de codéine plus de douleurs a part une seule fois douleurs dans les jambes , voilà pour le moment c'est possitif je vais certainement faire un peu plus de cession journalière , très bon contact avec le coach de la société Remèdes Labs , bon courage à tous
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Bonsoir, on m'a diagnostiqué il y a plus d'un an la fibromyalgie et toujours pas de traitement .
Et vous quel est votre traitement.
Tatiane