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Patients Fibromyalgie
Quels traitements pour la fibromyalgie ?
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TAI
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TAI
Dernière activité le 26/08/2021 à 18:27
Inscrit en 2011
7 commentaires postés | 6 dans le forum Fibromyalgie
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Bonjour
Quand je cherchais ce que j' avais, j' ai vu des neurologues, mais çà n' a rien donné. Les études sur les neuro-transmetteurs pour la fibro se font surtout au USA, car ils sont en avance sur nous. Ils ont une très grosse association pour la fibro qui suit de près toutes les études qu' ils font, et je vais sur leur site pour voir si ils ont trouvé la cause de la fibro et ensuite un médicament.
C' est bien d' aller voir ta neurologue, il faut tout essayer, mais si elle travaille dans le même hôpital que ton rhumato qui ne fait rien, il y a un risque qu' ils se transmettent ton dossier.
Je pense que tu devrais trouver un autre centre anti- douleurs dans ta région pour recommencer avec d' autres personnes.
Tu peux aussi faire une cure à Barèges dans les Pyrénnées. J' y suis allé plusieurs fois car ils sont très spécialisés dans la fibro, avec des soins spécifiques pour les fibromyalgiques. Il suffit de demander à ton docteur une cure pour la rhumato, et t' inscrire comme fibromyalgique à la cure.
Bon courage
karolina03
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karolina03
Dernière activité le 13/03/2019 à 08:03
Inscrit en 2016
1 608 commentaires postés | 487 dans le forum Fibromyalgie
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@TAI merci pour ces infos le soucis est que je n'ai pas le permis à la limite change de neuro pour un en ville je peux j'en ai rencontrer un en accompagnant ma mere il avait l'air serieux.
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la douleur es un combat de chaque instant comme un combat de boxe il faut se battre
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Cure et cachets rien n'arrêté cette maladie refus aah c'est dans la tête d'après les médecins du pas de calais
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Bonsoir, je suis du Québec, Canada! Moi je suis suivie dans un centre anti-douleur. J'en ai fait 3 pour trouver celui qui me convienne car les deux premiers n'étaient pas adéquats, du moins pour moi. Le premier, la doc. était la seule doc et ce qu'elle faisait c'était juste des injections de cortisones et autres médicaments dans l'injection, on avait droit à 5 visites seulement et ensuite bye bye! Le deuxième centre, c'est une rhumatologue qui nous recevait, de même qu'une psychologue. La psychologue m'a beaucoup aidé et je l'ai vu plus d'une fois mais la rhumatologue que l'on m'avait attribuée était un peu cinglée et elle était contre le fait de prescrire des opiacées à quiconque ayant la fibro. Le dernier hôpital où j'ai consulté, j'y vais encore depuis plus de 10 ans, le médecin est super gentil, compréhensif et il m'a prescrit des timbres de Fentanyl de même que du Dilaudid en entre-dose. Ceci m'aide beaucoup pour soulager mes douleurs. Ce n'est pas parfait mais beaucoup mieux qu'avant. J'y vais à tous les 4 mois environ mais au début c'était plus fréquent , genre aux deux semaines. J'ai aussi mon médecin de famille que je vois aux 3 ou 4 mois et un psychiatre que je vois une fois l'an ou au besoin.
Je prend aussi un relaxant musculaire (Flexiril) , des anti-dépresseurs, un médicament pour l'estomac, du Neurontin, qui ralenti mon système nerveux central et un médicament pour m'aider à dormir car la douleur me réveillait toujours la nuit. J'espère que ces informations t'aideront mais comme je dis toujours chaque cas est différent et c'est toujours essaie /erreur avant de trouver la bonne combinaison pour chaque patient. Je suis atteinte depuis l'âge de 25 ans et j'ai maintenant 51 ans. Je ne travaille plus depuis l'âge de 37 ans. Je suis en invalidité en raison de la fatigue chronique et de la fibromyalgie. J'ai également fait une dépression à cause des douleurs qui étaient mal contrôlées un peu avant de cesser de travailler. Je te souhaite bonne chance dans tes démarches et ne te décourage pas. Ça prend en moyenne environ 2 ans avant de trouver la bonne combinaison de médication pour être capable de mieux vivre..!
cocopat
cocopat
Dernière activité le 09/07/2024 à 20:57
Inscrit en 2014
7 commentaires postés | 3 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
bonjour moi aussi je suis fibro malheureusement je n ais pas non plus de traitement efficace et c est tres dur a vivre on souffre jour et nuit tres tres fatigue je vous souhaite bon courage a toute
chrismga
chrismga
Dernière activité le 24/04/2021 à 22:07
Inscrit en 2013
9 commentaires postés | 7 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
bonjour ,sa fait longtemps que je ne suis venu,toujours même stade et des extrêmes douleur violente,j'ai même fais peur a mes enfants qui ne m'ont jamais vu dans cet état ,sa empire avec l'âge,sûrement.
en attendant il n'y à rien qui guérit,cela cache la douleur , je m'occupe de mes passions ,je force quitte a souffrir,combattre le mal par le mal,pourquoi pas ?
Chacun est vraiment différent,moi c tourné de café,et cigarette,sa me détend.
étant un hyper actif je ne peux rester a rien faire,il m'arrive de faire encore des nuit blanche,je me drogue de tv pour me fatigué et dormir,malheureusement je me lève tôt pour les enfants,3 pour précisez,alors que je commençais a bien dormir.
Les médoc j'ai arrêter,le kiné idem,le sport j'en fais pas mes enfants suffisent (sourire) ,ma bête noir le froid ,l'humidité.
on peux s'habituer au médoc,on peux aussi le faire avec la douleur,il faut passer le cap a la résistance douleur.
je m'explique lorsque vous faites des abdos la première fois c'est douloureux et pourtant on ne prend pas de médoc.
Quand vous insister a faire une longue série d'abdo ,il y a la douleur puis la brûlure abdominale c'est le signe ,continuer et vous ne sentirez plus la douleur et la brûlure ce qui permet de faire autant d'abdo que l'on veut,faites l'essai pour ceux qui peuvent bien sûre.
A titre d'info ce sont les seules muscle qui demande que 15 minutes de repos pour recommencer des séries,je vous souhaites bon courage a tout le monde,chris.
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essayer l'ozonothérapie c'est une injection qui consiste a mettre de l’oxygène dans le sang
je le fais une fois par an et ça me donne moins de douleur et plus de joie et force pour vivre
en cas de brûlure d'estomac boire un peu de lait c'est un super anti-inflammatoire
et supprimer toute produit chimique, la couleur grise l'alcool, tabac, café et surtout maïs qui déclenche la maladie
bon courage a toute car c'est un combat quotidien et c'est toujours mieux quand on est comprise et entourer!
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@Julie37
Bonjour Julie, moi aussi je vis au Qc et j'ai la fybro depuis des années. J'ai tout fait ici (à une époque où ce n'était pas trop difficile d'accéder à un médecin). J'ai eu aussi droit aux timbres de Durogesic puis j'ai arrêté car je devais poser le timbre à cheval sur la peau et un pansement pour essayer de "cibler" la bonne dose ! Bien sûre au bout d'un moment on s'habitue et on doit augmenter la dose. Et c'est là que ça se complique car parfois le "visais" mal et la dose était trop forte et je vomissait jusqu'à mes tripes. Puis en 2008 je me suis retrouvée aux urgences de l'hôpital, en France. J'y suis restée 2 jours "ploguée" à une perfusion avec un médicament le Tramadol 200 mg. Ce fut 2 journées merveilleuses : aucune douleur ! Le moral qui remonte à vitesse grand V ! Le bonheur ! A un moment la dose ne me suffit plus et je dois prendre cette dose de Tramadol 2 fois par jour. Et depuis ça va, je fonctionne. Mais il n'est pas question que je stoppe ce médicament, je ne peux même pas l'envisager ! Ça n'existe pas pour moi, vivre sans le Tramadol.
Mais...! Il y a un revers à la médaille. J'ai du me le procurer ici au Qc et là ce fut le choc ! Le prix pour une vingtaine de pilules 58 $ ! J'ai besoin de 60 comprimés par mois, prix pour le mois : 182 $.
En France je l'achète au prix de 15 euros la boîte de 30 comprimés, donc 30 euros pour un mois.
Mon médecin en France me fait une prescription pour 6 mois et je retourne au Qc avec 6 mois de traitement que j'ai payé 180 $.
Au Qc c'est ce que ça me coûte pour 1 mois !!!!!!!!!!! Non pris en charge par la RAMQ!!!!!! J'ai un gros problème. Autre problème, je n'ai plus de médecin de famille depuis 2013 et suis sur la fameuse liste. Lorsque j'avais le médecin je lui avais demandé de me faire une lettre pour la RAMQ, ce qu'il a fait mais sa lettre était tellement si peu convaincante que la RAMQ a refusé de prendre une partie en charge du Tramadol.
Depuis je n'ose imaginer ne pas avoir de Tramadol pour vivre ! J'ai la chance de pouvoir retourner en France chaque année et me procurer ce médicament mais si un jour je ne peux plus pour x raison, je suis dans la ......et ça je ne peux l'envisager.
Voilà pour mon témoignage. Je vis dans l'espoir qu'un jour on puisse être soulagé pour de bon. Je vous souhaite à toutes et à tous que de beaux moments sans douleurs.
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Utilisateur désinscrit
Les graines de maïs déclenchent la fibromyalgie ?
La couleur grise aussi ?
Peux-tu m en dire plus ?
Pourquoi ?
Merci bcp.
latinoman65
latinoman65
Dernière activité le 08/04/2020 à 11:15
Inscrit en 2013
6 commentaires postés | 4 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
tramadol lp 200
anafranil 75
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Thierry38
Bonsoir voilà quinze jours que j'ai reçu mon bracelet Remèdes et suis très étonné du résultat , car avant en plus de mon traitement je prenais sans arrêt de la codéine tellement j'avais mal au bras et aux jambes mon traitement ne suffisait plus ou alors inefficace mais je n'arrive pas à l'arrêté je pense par addiction et depuis le port du bracelet 3 cessions par jours de 30 minutes chacune zéro cachet de codéine plus de douleurs a part une seule fois douleurs dans les jambes , voilà pour le moment c'est possitif je vais certainement faire un peu plus de cession journalière , très bon contact avec le coach de la société Remèdes Labs , bon courage à tous
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Thierry38
Bonsoir voilà quinze jours que j'ai reçu mon bracelet Remèdes et suis très étonné du résultat , car avant en plus de mon traitement je prenais sans arrêt de la codéine tellement j'avais mal au bras et aux jambes mon traitement ne suffisait plus ou alors inefficace mais je n'arrive pas à l'arrêté je pense par addiction et depuis le port du bracelet 3 cessions par jours de 30 minutes chacune zéro cachet de codéine plus de douleurs a part une seule fois douleurs dans les jambes , voilà pour le moment c'est possitif je vais certainement faire un peu plus de cession journalière , très bon contact avec le coach de la société Remèdes Labs , bon courage à tous
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Bonsoir, on m'a diagnostiqué il y a plus d'un an la fibromyalgie et toujours pas de traitement .
Et vous quel est votre traitement.
Tatiane