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Patients Fibromyalgie

Quels traitements pour la fibromyalgie ?

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Utilisateur désinscrit

Édité le 14/11/2016 à 09:30

Bonsoir, on m'a diagnostiqué il y a plus d'un an la fibromyalgie et toujours pas de traitement .

Et vous quel est votre traitement.

Tatiane

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TAI

13/04/2016 à 16:51

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TAI

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Bonjour

Oui c' est vrai, on est dépendant et drogué, car si je veux arrêter le Zanudol, je dois passer par le sevrage.

Par contre les antidépresseurs n' ont jamais eu d' effet sur moi, et je pense que la fibro n' est pas liée à la dépression, mais comme les études commencent à le prouver aux USA, à un disfonctionnement dans notre système neurologique.

Mais comme le dit tatasoso, chaque cas est différent

Bon courage à tous

Quels traitements pour la fibromyalgie ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/les-traitements-de-la-fibromyalgie/quels-traitements-pour-la-fibromyalgie-36338 2016-04-13 16:51:13

karolina03

Édité le 13/04/2016 à 18:37

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karolina03

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@tatasoso comment tu as fait pour te faire marque de la morphine j'ai l'impression que quand je dis que j'ai trop mal que je supporte plus à mes docs s comme si je parlais à une porte ce matin le rhumato du centre anti douleur m'a prescrit de la codeine alors que j'ai 16 points sur 18 ne dors pas j'en peux plus et on m'ecoute pas

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la douleur es un combat de chaque instant comme un combat de boxe il faut se battre

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Utilisateur désinscrit

13/04/2016 à 20:17

Salut ,

@TAI oui la fibro n'est pas liée à la dépression c pas faut , seulement bien souvent, malheureusement , nous constatons que la DOULEUR nous amène à la dépression , jugeons par nous même Karolina03 n'est pas entendue par ces docs , si elle ne trouve pas une solution pour calmer ses douleurs , et que cela dure on peux vite être déprimés , ne pas être compris , ne pas être soutenus, avoir l'impression de parler à un mur pendant que l'on souffre sans savoir que faire ce n'est quand même pas facile , serte on ne va pas parler de suite de DEPRESSION , mais il y a matière à déprimer !! et je suis dac avec toi que la fibro est un problème neuro et oui c'est un dysfonctionnement des neuro-transmetteurs plus exactement !!

@Karolina03 , j'ai pas de recette magique pour qu'un de tes médecins te prescrit de la morphine , seulement , je peux te dire qu'il faut absolument te faire entendre , faire entendre ta douleur n'hésite pas à voir d'autres avis médicaux, avec d'autres toubibs .N'hésite pas à parler de morphiniques, de faire un essai même si ça ne les enchantent pas trop , c'est TON corps qui ressent la douleur et , fait bien savoir que si tu en arrive à parler de ces médicaments qui sont c'est vrai , des produits d'une autre classe , c'est justement que tu ne trouve pas d'amélioration et que tu ne VEUX PLUS SOUFFRIR ? C'est un fait !!

Sur ce je vous envoie plein de courage et de douceur à tous !!!!

Cordi!

Sonia

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karolina03

14/04/2016 à 03:47

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@tatasoso merci pour tes conseils je vois mon doc lundi donc je vais lui en parler car le rhumato hier m'a donner du dicodin pour les douleurs nocturnes et ca m'a rien fait j'ai toujours pas reussi a dormir les douleurs sont trop présentent pourtant je fais de la relaxation avant de m'endormir mais rien n'y fait j'ai vraiment trop mal mais si mon doc me repond que g deja un calmant avec de l'opium tout ce que je peux repondre c'est que ca marche pas quand les douleurs sont trop fortes c'est ca le soucis il verra rien puisque c'est en nous mais je vais lui demander car suis vraiment à bout physiquement et moralement à force

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TAI

14/04/2016 à 12:00

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TAI

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Bonjour karolina03

Je ne sais pas où tu habites, mais je te donne l' adresse du centre antidouleur qui m' a pris en charge. Ils sont super et très au courant pour la fibro:

Centre d' évaluation et de traitement de la douleur François Boureau

Hôpital Saint Antoine

184 rue du Fbg Saint Antoine

75571 PARIS cedex 12

01 49 28 23 08

Malgré son nom qui peut prêté à rire pour quelqu' un qui soignait la douleur, le Docteur Boureau était un type super, qui je peux le dire à changer ma vie en m' aidant à prendre en charge mes douleurs, et l' équipe que j' ai revu en 2011 est toujours aussi acceuillante et bien au courant de nos problèmes

Bon courage

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karolina03

14/04/2016 à 12:15

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@TAI je suis suivi au centre anti douleur de ma ville mais y a qu'un seul rhumato qui s'occupe de la douleur et il dis que j'ai mal partout il le vois mais me donne rien d'efficace hier il m' a donné de la codeine malheureusement je l'ai mal supporter nausée, vomissement et maux de tete toute la nuit donc comme c'etait pour dormir c'est raté et j'ai mal je sais pas si je dois le dire a mon doc vu que je le vois lundi ou au rhumato j'ai peur de les déranger?

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alyzée

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karolina...peur de les déranger ?? ...ce sont des médecins...tu es en souffrance...pourquoi tes hésitations...si ce n'est la fibro qui te met des barrières..."je n'ose pas, je ne peux pas,...." tu as une maladie , ce sont des médecins.

courage amitiés

Alyzée

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karolina03

15/04/2016 à 06:58

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oui t'as raison mais souvent on me dit de rappeler qu'ils font des soins qu'ils sont en rendez vous alors que si ma mere appele on lui reponds pas ca s la qui y a un soucis je vais pas dire à ma mere d'appeler pour reussir a avoir mon doc quand meme puis je le vois lundi il va repondre on verra lundi on me dit tout le temps ca a force je baisse les bras marre de me faire envoyer bouler ou de me dire de rappeler 15 fois et de pas les avoir...

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TAI

15/04/2016 à 18:52

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TAI

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Je pense que tu devrais changer de docteur

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karolina03

16/04/2016 à 05:03

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@TAI c'est fait ca je revais chez mon ancien doc il me connait bien j'y vais lundi puis une idée m'est venue en vous lisant si c'est les neuro-transmetteurs qui fonctionnent mal ma neurologue est censé pouvoir m'aider non??? en tout cas g rdv lundi avec car avec l'accumulation de la fatique mon traitement agi plus sur mes pbs neuro.. et vous vous voyez une neuro? si oui ca complete ou pas avec le rhumato? car il bosse ensemble dans le meme hopital ou g mon CAD

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Thierry38

19/08/2022 à 02:37

Bonsoir voilà quinze jours que j'ai reçu mon bracelet Remèdes et suis très étonné du résultat , car avant en plus de mon traitement je prenais sans arrêt de la codéine tellement j'avais mal au bras et aux jambes mon traitement ne suffisait plus ou alors inefficace mais je n'arrive pas à l'arrêté je pense par addiction et depuis le port du bracelet 3 cessions par jours de 30 minutes chacune zéro cachet de codéine plus de douleurs a part une seule fois douleurs dans les jambes , voilà pour le moment c'est possitif je vais certainement faire un peu plus de cession journalière , très bon contact avec le coach de la société Remèdes Labs , bon courage à tous

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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Thierry38

19/08/2022 à 02:37

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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