- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Fibromyalgie
- Les traitements de la fibromyalgie
- Le traitement de votre fibromyalgie
Patients Fibromyalgie
Le traitement de votre fibromyalgie
- 8 426 vues
- 23 soutiens
- 353 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
copinegateaux
Bon conseiller
copinegateaux
Dernière activité le 07/12/2022 à 20:31
Inscrit en 2013
6 581 commentaires postés | 3741 dans le forum Fibromyalgie
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
bonjour helfrekev cela est vraiment bien ce que tu as fait arrive tu a vivre presque normalement merci a toi
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Merci Helfrekev, pour l'instant je suis dans l'attente d'une opération, donc pas trop de déplacements pour moi. Après j'aimerais trouver une clinique comme toi mais mon médecin ne me propose jamais rien et lorsque je lui fais des suggestions, ce n'est jamais possible. Bonne journée à toi et à Copinegateaux.
copinegateaux
Bon conseiller
copinegateaux
Dernière activité le 07/12/2022 à 20:31
Inscrit en 2013
6 581 commentaires postés | 3741 dans le forum Fibromyalgie
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
bonjour epidavra et bonne journee a toi aussi avec le beau
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 31/08/2024 à 22:54
Inscrit en 2011
48 054 commentaires postés | 19650 dans le forum Fibromyalgie
2 664 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Bonjour EPIDAVRA,
Tu n'as pas la possibilité de changer de médecin ?
Nous ne sommes pas liées à eux et si celui-ci ne te convient pas, ne continue pas à en subir les conséquences.
Bon courage et bon après-midi
scoobidoo
Bon conseiller
scoobidoo
Dernière activité le 27/01/2024 à 01:45
Inscrit en 2014
2 713 commentaires postés | 591 dans le forum Fibromyalgie
9 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
J'ai mis des années à trouver le bon médecin. Elle prend son temps, je ne passe jamais moins d'une demi heure dans son cabinet. En 2009 elle a pensé que je faisais de la fibromyalgie, comme elle ne connaissait pas, elle est allée à une conférence d'une spécialiste (ça lui a quand même pris 1/2 journée !). Ensuite, au rendez-vous suivant, elle m'en a parlé et à pris un RV pour moi pour aller plus vite.
J'ai de la chance, toutes les deux sont très à l'écoute. Elles me laissent gérer mes traitements car elles savent que je respecte les maxi. Elles sont toujours d'accord pour essayer de nouvelles choses, même hors AMM.
Il ne faut pas hésiter à aller voir un autre puis un autre médecin jusqu'à ce que vous trouviez le bon, celui qui a de l’empathie, qui vous respecte et reconnait ses limites en vous envoyant chez plus compétent quand il ne réussi pas à vous aider.
Il faut demander des explications pour chaque médicament qu'on vous prescrit, son but, ses effets secondaires, son mode d'action. Vous êtes en droit de demander un changement. Il s'agit de votre corps et de votre moral, ne vous laissez pas intimider.
Francine
Voir la signature
La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Gigi, je sais qu'au fond tu as raison. Mon médecin est très sympa mais pas très actif au niveau de la fibromyalgie. Je suis un peu bloquée par ailleurs car ma mère va également le voir et je l'accompagne toujours à cause de ses problèmes d'audition. D'un autre côté, je ne saurais pas qui aller voir. Je ne connais pas de médecin dans ma ville qui soit rompu au problème de cette maladie. Il faut que j'y réfléchisse. Quoiqu'il en soit, je sais que je suis trop délicate et que je fais trop de sentiments. Bon et doux après-midi à toi.
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Epidavra, téléphone à d'autres cabinets de médecins et demande aux secrétaires s'il y a un médecin qui connait réellement la fibro. C'est ce que j'ai fais quand j'ai déménagé, la secrétaire m'a rappelée pour me dire que sur les 5 médecins il n'y en avait qu'un qui connaissait bien la fibro et qui avait déjà 2 autres patients fibro. Après tout dépend aussi de ce que tu attends de ton médecin
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 31/08/2024 à 22:54
Inscrit en 2011
48 054 commentaires postés | 19650 dans le forum Fibromyalgie
2 664 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
EPIDAVRA,
J'ai un médecin généraliste qui ne connaît pas la fibro mais qui en a simplement entendu parler. Néanmoins, lorsque mes problèmes ont commencé à dépasser ses compétences, elle a eu l'humilité de me le dire et de me diriger vers les Spécialistes adéquats : Rhumatologue, Neurologue etc...
Etant donné que ce médecin ne semble pas très ouvert à la discussion, je pense que la seule solution, pour toi, est d'en changer (le bouche à oreilles fonctionne bien, parfois).
Je comprends que tu sois gênée par le fait que ta Maman soit également une de ses patientes et que tu sois obligée de la conduire à ses consultations, mais si ce médecin ne t'es d'aucun secours, tu ne peux rester à souffrir ainsi, sans solution.
Pas de sentiment, EPIDAVRA face à la souffrance !! Je sais, ce n'est pas facile mais il suffit de sauter le pas Tu as un passé trop douloureux pour continuer à souffrir ainsi.
Bon courage et sois gentille de nous tenir au courant.
A bientôt
chatoune
Bon conseiller
chatoune
Dernière activité le 29/07/2024 à 08:20
Inscrit en 2013
926 commentaires postés | 733 dans le forum Fibromyalgie
5 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Bonjour,
Je suis OK avec vous mais le gros problème actuellement c'est la difficulté, en tous cas dans ma région, de pouvoir trouver un nouveau médecin. Moi par exemple le mien (qui n'était pas très intéressé par la fibro de toutes manières) part à la retraite. J'en suis à mon 4ème appel pour en voir un autre, la réponse est "je ne prends plus de nouveaux patients" ?? je désespère de continuer.
En ce qui concerne le CAD où je suis suivi, un seul médecin nous reçoit (il est anesthésiste) et bien lui ne croit pas à la fibro. Conclusion je me déplace deux fois par an sur Grenoble pour voir une rhumatologue (très bien c'est sûr mais avec dépassement d'honoraire) et qui de toutes les manières ne fait pas non plus beaucoup de miracles car même quand la fibro est reconnue à part quelques médocs, dérivés par ailleurs de leur fonction première, nous sont proposés mais ne sont pas forcément efficaces et nous apportent beaucoup d'effets secondaires.
Mais ne nous décourageons pas peut être, un jour, comme le prince ça viendra
Bonne journée, bon soleil et
chatoune
Bon conseiller
chatoune
Dernière activité le 29/07/2024 à 08:20
Inscrit en 2013
926 commentaires postés | 733 dans le forum Fibromyalgie
5 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Voilà j'ai peut être trouvé
![](https://cdn-membre.carenity.com/images/forum/244/f-13965151397657641.jpg)
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Thierry38
Bonsoir voilà quinze jours que j'ai reçu mon bracelet Remèdes et suis très étonné du résultat , car avant en plus de mon traitement je prenais sans arrêt de la codéine tellement j'avais mal au bras et aux jambes mon traitement ne suffisait plus ou alors inefficace mais je n'arrive pas à l'arrêté je pense par addiction et depuis le port du bracelet 3 cessions par jours de 30 minutes chacune zéro cachet de codéine plus de douleurs a part une seule fois douleurs dans les jambes , voilà pour le moment c'est possitif je vais certainement faire un peu plus de cession journalière , très bon contact avec le coach de la société Remèdes Labs , bon courage à tous
Voir le meilleur commentaire
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
Voir le meilleur commentaire
Thierry38
Bonsoir voilà quinze jours que j'ai reçu mon bracelet Remèdes et suis très étonné du résultat , car avant en plus de mon traitement je prenais sans arrêt de la codéine tellement j'avais mal au bras et aux jambes mon traitement ne suffisait plus ou alors inefficace mais je n'arrive pas à l'arrêté je pense par addiction et depuis le port du bracelet 3 cessions par jours de 30 minutes chacune zéro cachet de codéine plus de douleurs a part une seule fois douleurs dans les jambes , voilà pour le moment c'est possitif je vais certainement faire un peu plus de cession journalière , très bon contact avec le coach de la société Remèdes Labs , bon courage à tous
Voir le meilleur commentaire
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
![Fibromyalgie : “J’ai vite compris qu’il faudrait que je m’adapte à une nouvelle vie !”](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/interview/temoignage-fibromyalgie_300x220.jpeg)
19/06/2024 | Témoignage
Fibromyalgie : “J’ai vite compris qu’il faudrait que je m’adapte à une nouvelle vie !”
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
Inscrit en 2012
10 075 commentaires postés | 485 dans le forum Fibromyalgie
19 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Bonjour. Partagez votre expérience relative aux différentes thérapies que vous avez suivies ou que vous suivez encore aujourd’hui.