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Patients Fibromyalgie
Vertiges, fasciculation et fibro, avez-vous des conseils ?
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Aurélien.D
Bon conseiller
Aurélien.D
Dernière activité le 17/08/2024 à 10:03
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574 commentaires postés | 36 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
Bonjour @Olnera
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.
J'invite ici quelques membres à y participer : @Bibi1963 @Jujuclem @Pavelas @SoCart @Nadouchka @Lilou43 @Uyrrkj34689 @Mayadupontel @gigiflo @Emypirus
Belle journée,
Aurélien de l'équipe Carenity
Bibi1963
Bibi1963
Dernière activité le 06/10/2024 à 20:46
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2 commentaires postés | 1 dans le forum Fibromyalgie
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Bonjour,
Je comprends très bien toutes vos douleurs mais malheureusement nous sommes mal compris par tout les médecins. Je suis allée au centre anti douleurs et le seul traitement proposé et un anti dépresseur que je n'ai pas supporté du tout . Et la le professeur de l' hopital m'a dit je ne peux plus rien pour vous, je suis ressortie avec le moral à zéro. J'ai du arrêté mon travail, et j'ai été reconnue handicapé à 80% .je dors 2 à 3 h par nuit tellement je souffre des brûlures intense dans le bas ventre, le thorax des fourmillements dans les jambes, mains... je ne suis bien que allongée côté droit je ne peux pas rester plus de 10 mn position assise et debout c'est idem, la voiture c'est le pire . Je me pose des questions sur mon état de santé car je souffre 24/24. Comme anti douleurs je prends de l' izalgi mais ça me soulage à peine 2 h et sur les brûlures aucun médicament me soulage. Je n'ai franchement plus de vie.
Courage à tout ceux qui souffre de fibromyalgie
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Brigitte
Nadouchka
Nadouchka
Dernière activité le 02/06/2022 à 12:32
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10 commentaires postés | 3 dans le forum Fibromyalgie
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@Olnera
Nadouchka
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Dernière activité le 02/06/2022 à 12:32
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J’ai tellement lu de témoignages de personnes souffrant de fibromyalgie , comme moi , qu’a chaque fois je souffre pour nous tous , les symptômes sont pratiquement pareils, qu’on soit jeune ou âgée , la douleur est inexplicable, incompréhensible pour les « bien » portants, pour expliquer et comprendre la fibromyalgie il faudrait ou l’être soit même ou « tomber »sur quelqu’un atteint, moi perso. elle m’a gâcher ma vie, à part les douleurs intenses sur tout le corps , c’est la solitude, l’abondon, qui est le plus pire, au début les gens font semblant de nous comprendre et puis c’est l’agacement et enfin l’évitement, avec cette maladie il faut être bien entourée, car ça aide énormément moralement pour supporter ces douleurs cet handicap, hélas ce n’est pas le cas de tout le monde, j’ai arrêté de travailler depuis 2012 , j’étais aide soignante, et depuis je vous passe le parcours de tout les fibromyalgique , prise de plusieurs traitements, s’accrocher à des recettes douteuses qui nous promet une guérison, etc , au fait de la date de la découverte de la fibromyalgie dans les années 1850, par une infirmière touchée en personne, et décédée dans son lit paralysée a cause de cette maladie, à un âge bien avancé, jusqu’à nos jours personne n’a trouvé ne serait-ce un comprimé pour nous soulager car c’est une maladie invisible, ni perceptible par les scanners et autres radios, ni par le bilan sanguin, alors je survie, selon ses « ordres « à cette maladie, pas d’autres solutions, pour éviter ces douleurs qui peuvent se manifester rien qu’en passant un chiffon sur la poussière.
Piney86
Bon conseiller
Piney86
Dernière activité le 17/08/2021 à 22:10
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16 commentaires postés | 9 dans le forum Fibromyalgie
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Bonjour à tous.tes
Je m'appelle Julien. On m'a diagnostiqué une fibromyalgie avec des problèmes neuropathiques (petites fibres notamment) intermittents. Comme pour beaucoup d'entre vous j'imagine,ma vie est devenue beaucoup plus compliquée, tant au niveau professionnel que personnel.
Je voudrais créer un groupe de parole pour partager nos observations et solutions. Vous aurez remarqué que la médecine est pas encore au point sur ces problèmes de santé. Je suis persuadé qu'en partageant nos expériences on peut améliorer nos existences et faire avancer les connaissances dans le domaine même (sans l'aide que les médecins n'arrivent pas à nous apporter).
Contactez moi sur le mail suivant si vous êtes intéressé.e.s: thibault.julien599@gmail.com
Je vis dans la region parisienne mais ca n'empêche pas d'échanger même si vous vivez loin.
Lamag59
Lamag59
Dernière activité le 26/12/2023 à 12:21
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Bonjour j'ai exactement les mêmes genes que vois, c'est pourquoi je voulais savoir comment vous alliez depuis ces deux dernières années 😊
Minithom62
Minithom62
Dernière activité le 08/01/2024 à 15:20
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Ami
Je comprends tout à fait tes symptômes et je les partage également malheureusement. J'ai pas mal de spasmes des membres inférieurs, parfois je saute de ma chaise tellement le spasme est fort sur mes fesses. Cela s'accentue avec la position allongée, avec une sensation de tomber dans un trou avec une décharge électrique qui pars de mon cerveau jusqu'au bout des orteils. J'ai comme toi des nausées de temps en temps également. Je te conseille de prendre du magnésium marin de manière systématique tous les jours. Cela améliore considérablement les spasmes. Je te conseils le site dieti natura pour une raison : le magneB6 est mal absorbé par l'organisme tandis que le magnésium marin est naturel et bien plus efficace. Une prise régulièrement d'oligo-éléments comme la manganèse est notamment efficace aussi pour ce genre de symptômes.
Voilà 😁
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Minithom62
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Olnera
Olnera
Dernière activité le 20/08/2021 à 12:21
Inscrit en 2019
1 commentaire posté | 1 dans le forum Fibromyalgie
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Explorateur
Bonjour à tous
Je suis nouvelle ici
Très long de vous expliquer mon parcours. Je souffre de douleurs multiples du puis plus de 10 ans... On m a diagnostique surtout du stress durant des années.. Et puis il y a 6 ans harcèlement ai travail.... Et un matin des douleurs et une fatigue si intense qu impossible d aller travailler... Au bout de 3 ans, un diagnostic est tombé, par un médecin interniste:fibromyalgie.
J ai des douleurs partout et de la colopathie. Je souffre par ailleurs d endometriose.
Je viens vers vous pour parler des symptômes dont on parle peu.. Ou alors on me dit.. Oui c est la fibro...
Je souffre en plus de fatigue et de douleurs, brûlures... De muscles qui sautent, à la bouche, aux bras, aux jambes.... Ça peut durer des jours
Des sensations de piqûres ou d engourdissement. Des vibrations, avec l impression que mon Pied, par exemple, est sur un vibreur durant 15 jours....
Des engourdissements, dans le visage, les bras.... Des membres comme morts la nuit...
L impression que ma jambe ou mon bras, gauche le plus souvent, réponds moins vite...
Des nausees
Et enfin... Les vertiges... Hier soir par exemple, je ne pouvais pencher ma tête sur le côté ou me pencher sans avoir l impression d être sur un bateau. J ai dû dormir à plat dos, la tête immobile sur l oreiller... Ce matin ça va un peu mieux
Souvent j ai l impression que ça vient de la nuque.
J ai vu un neurologue il y a un an, un orl..... Sans reponse
Si je partage ça avec vous C est que ça me fait peur ces signes "neuro"... Et je ne connais personne avec la fibromyalgie. Alors si certains pouvaient me rassurer...je vous en serai reconnaissante
J ai 46 ans et j ai reussi à reprendre le travail, après 6 mois d arrêt et 1 an à mi temps thérapeutique.
Je vous remercie par avance