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Patients Fibromyalgie
Fibromyalgique, ma vie est compliquée, je souhaite échanger !
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 23/08/2024 à 17:53
Inscrit en 2021
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Bonjour @Aria78,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Avez-vous pris le temps de parcourir le forum Fibromyalgie ? Vous avez de multiples discussions sur la gestion du quotidien, les symptômes, les traitements et leurs alternatives... Je vous invite à les découvrir et à solliciter directement les membres pour des conseils.
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
Pasdechance
Pasdechance
Dernière activité le 29/01/2023 à 18:01
Inscrit en 2023
1 commentaire posté | 1 dans le forum Fibromyalgie
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Moi aussi j'ai cela fait 19 ans bien compliqué.. Mais après avoir eu le Covid-19 au mois de novembre 2022 .. Ce fût très compliqué.. Pas était vaccinée. Je ne regrette pas car les effets secondaires de ce vaccin personne ne pouvait en parler. Je me suis trouvée comme une personne grabataire et mal partout ( très désagréable aucune retenue d'urine pendant un mois et demi .. Des douleurs dans la tête comme de l'électricité.. La vue brouillée ). Tension artérielle un vrai yoyo.. MAIS Le moral est présent pour aller de l'avant
vertigo421
Bon conseiller
vertigo421
Dernière activité le 29/08/2024 à 08:39
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93 commentaires postés | 21 dans le forum Fibromyalgie
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Cette année cela fera 44 ans que je vit avec cette maladie, c'est un véritable calvaire, un combat du quotidien pour gérer non seulement la maladie mais aussi ses conséquences, je ne peut plus exercer professionnellement et me retrouve a vivre avec l'AAH, difficile de vivre correctement avec ça, mais je continu a avancer, même si c'est pas facile tous les jours.
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Tatianam
Tatianam
Dernière activité le 26/08/2024 à 11:33
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@vertigo421
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Aria78
Aria78
Dernière activité le 31/08/2024 à 09:36
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Ami
Bonsoir a tous,Je souffre de fibromyalgie depuis + de 20 ans ,c est une maladie lourde a gérer au quotidien,les années passent et pour moi cela a un fort retentissement sur ma vie privée et professionnelle,c est également une maladie qui m a personnellement beaucoup isolée et faire perdre énormément confiance en moi,si bien qu actuellement ,après avoir essayé de nombreux traitements et techniques alternatives a la médecine traditionnelle qui n' ont eu aucun effet ou si peu...je me sens dans une impasse mais surtout je me sens si seule ! J aimerai pouvoir échanger avec des personnes qui vivent la même chose que moi et savoir si elles arrivent a avancer quand même dans leur vie ,avoir une activité professionnelle,se projeter(ce que je n arrive plus actuellement à faire).Merci pour vos retours et courage!