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Patients Fibromyalgie
Une vie avec la fibromyalgie
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Samsamette
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Samsamette
Dernière activité le 22/08/2024 à 09:39
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Bonjour, je suis Stéphanie. Je suis e' plein process de diagnostic et c difficile. Combien de temps ça a pris pour toi ?
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Alizea5
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Alizea5
Dernière activité le 20/06/2024 à 10:05
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Ami
@Samsamette bonjour pour moi ça a pris 6 mois avec beaucoup d examens avant ( scanner, irm, écho, prise de sang...)on ne savait pas ce que j avais 😔
Bon courage
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Alizea
Samsamette
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Dernière activité le 22/08/2024 à 09:39
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@Alizea5 merci pour ta réponse. Pour le moment je fais les dossiers mdph et centre antidouleur.
J'espère que ça va avancer.
Alizea5
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Alizea5
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Ami
@Samsamette je croise les doigts pour vous 🤞
Courage
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Alizea
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Nounoune
Nounoune
Dernière activité le 15/08/2024 à 11:07
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Bonjour, je suis Murielle atteinte de polyarthrite rhumatoïde depuis 2020. Ma Rhumato m'a diagnostiqué la fibromyalgie en plus depuis avril 2024.
Ma doctoresse, qui est proche de la retraite, me dit que c'est psychique limite imaginaire.
Pourtant je souffre énormément, je suis fatiguée, le sommeil n'est pas réparateur.
J'ai dit à ma doctoresse que la rhumatologue m'avait prescrit de l'ixprim pour me soulager et elle m'a répondu qu'elle ne me le prescrirera pas que c'est a ma Rhumato de gérer comme c'est elle qui m'a diagnostiqué. Je suis sidérée de ce genre de réflexion
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Mumu
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Alizea5
Bon conseiller
Alizea5
Dernière activité le 20/06/2024 à 10:05
Inscrit en 2024
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Ami
Bonjour à tous, je suis Aurelie j ai 41 ans et j ai la fibromyalgie depuis 1an et demi. La gestion de cette maladie est compliquée pour moi.
Pourriez vous me faire part de vos expériences ?
Merci