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Sensibilisation à la fibromyalgie, comment faire comprendre aux autres ce qu'est cette maladie ?
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Pasdideedepseudo
Bon conseiller
Pasdideedepseudo
Dernière activité le 14/01/2025 à 08:22
Inscrit en 2023
26 commentaires postés | 11 dans le forum Fibromyalgie
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Effectivement, difficile de faire comprendre aux bien portants les conséquences d'une maladie qui ne se voit pas. Les gens ne sont pas forcément malintentionnés, ils donnent des conseils qu'ils pensent à tort efficaces, mais ça ne vous aide pas, et ils ne comprennent pas qu'il ne s'agit pas de mauvaise volonté de votre part. Nous ne sommes simplement pas capable de "fonctionner" comme tout le monde et finissons par avoir peur de devenir un poids pour nos proches
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Pasdideedepseudo
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Effectivement, difficile de faire comprendre aux bien portants les conséquences d'une maladie qui ne se voit pas. Les gens ne sont pas forcément malintentionnés, ils donnent des conseils qu'ils pensent à tort efficaces, mais ça ne vous aide pas, et ils ne comprennent pas qu'il ne s'agit pas de mauvaise volonté de votre part. Nous ne sommes simplement pas capable de "fonctionner" comme tout le monde et finissons par avoir peur de devenir un poids pour nos proches
Utilisateur désinscrit
Malheureusement il est difficile de faire comprendre aux gens ce que nous vivons. Même l’entourage proche…on me reproche souvent mon mauvais caractère, le fait que je boude ou m’isole. En fait j’ai juste mal…
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Claudia.L
Animateur de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animateur de communauté
Dernière activité le 15/01/2025 à 12:11
Inscrit en 2021
8 318 commentaires postés | 255 dans le forum Fibromyalgie
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Messager
Engagé
Explorateur
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Bonjour à tous !
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Pour ceux d'entre vous qui vivez avec cette maladie, il peut être difficile de faire comprendre ce que vous ressentez aux autres. La fibromyalgie est une affection complexe et invisible, souvent mal comprise par la société en général. C'est pourquoi il est crucial de sensibiliser les autres sur cette maladie.
Je crée cet espace de discussion pour rassembler les personnes atteintes de fibromyalgie, que vous discutiez de l'importance de la sensibilisation à cette maladie et que vous partagiez des stratégies pour éduquer et informer les autres, ainsi que pour lutter contre les préjugés auxquels vous pouvez faire face au quotidien.
J'invite des membres à participer : @agatha7759 @Lilie79 @Lou974 @véro6339 @sandys45 @GérardC @yogareiki @Xelou83 @Babounette06 @LiliBouh @Valou# @Vava02840 @Natalia8 @Métatron @Gate83 @luchia64 @carolon @Maryloune @Melusine66 @Njutie @Lilascool @Petiteprune @Tonioben @Nononma @Lova1966 @valou-RL @Galinette @titiac @Talinathyma @NIKETTE.MINOUCHE @NadaDh @Freddy1 @AuroreBizMo @Adele6 @Lindss
Quelles sont les expériences que vous avez vécues en essayant de sensibiliser votre entourage, vos amis ou vos collègues à la fibromyalgie ? Quels sont les principaux mythes ou préjugés auxquels vous avez été confrontés ? Quelles sont les meilleures stratégies que vous avez trouvées pour sensibiliser efficacement le grand public, les professionnels de la santé ou les employeurs sur la fibromyalgie ?
N'hésitez pas à témoigner en commentaires ci-dessous !
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity