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Patients Fibromyalgie
Rendez-vous avec le médecin de la MDPH
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vertigo421
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vertigo421
Dernière activité le 19/11/2024 à 10:08
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Bonjour, mon dernier rendez-vous avec la MDPH remonte à l'année dernière, c'était pour une demande AAH et une demande de prise en charge de produits d'incontinence lié à ma maladie. J'ai rencontré un médecin dans un de leur bureau, tout c'est bien passé, la personne m'a questionné sur mon parcours santé, j'avais apporté tous les documents référents à mon problème, elle m'a ausculté, m'a posé des questions sur mon quotidien, et suite à cela j'ai reçu une réponse assez rapidement. Pour l' AAH le niveau de ma maladie ne permettais pas de la recevoir, mais la prise en charge (PCH) a été acceptée et cela fait un poids en moins à supporter. Elle m'a aussi dit que suivant l'évolution de ma maladie il n'était pas exclu de refaire une demande à l'avenir. Donc il ne faut jamais désespérer, parfois la patience et l'obstination finissent par payer.
Liséa6
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Liséa6
Dernière activité le 16/11/2024 à 15:27
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Ami
@vertigo421
Je te remercie beaucoup pour ton message, pour toutes tes explications assez précises je trouve.
J'ai fini par rencontrer le médecin de la MDPH. Effectivement il ma reçu dans son bureau, m'a osculté vite fait, m'a posé des questions sur ma maladie. Il a rempli son document et m'a dit qu'il finira par remplir le reste avec le reste des documents qu'il avait sur son ordinateur. J'ai aussi demandé L'AAH bien que je sache qu'il est très improbable que j'obtienne quelque chose mais au moins j'aurais essayé je me dis.
Tu as eu quel pourcentage d'invalidité? Je voulais l'AHH en attendant que je me retrouve un travail correcte mais je n'ai pas d'espoir à ce niveau là bien que la fibro soit une maladie invalidante et chronique. J'aimerais tellement avoir un autre genre de vie tu sais! Ne pas devoir compter sur l'aide de l'état, avoir une vie normale et correcte. Bref je ne vais pas exposer ma tristesse la ce soir sur le forum. Merci encore d'avoir pris le temps de répondre a mes questions. Cest sympa de ta part.
Bonne soirée à toi!
vertigo421
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vertigo421
Dernière activité le 19/11/2024 à 10:08
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Bonjour, au niveau de l'invalidité je suis reconnu en 2ème catégorie depuis l'année dernière, j'ai aussi une reconnaissance TH (Travailleur Handicapé), mais elle ne me sert pas à grand chose puisque je ne peut plus exercer d'activité. Moi aussi j'aimerais avoir une vie normale, mais la maladie occupe déjà bien mes journées, c'est même devenu une activité à plein temps de la gérer. Cela va faire 40 ans cette année que tout a commencé, mais seulement 4 ans qu'on a mit un nom dessus, on va dire que depuis le temps j'ai apprit à faire avec, il faut s'adapter au jour le jour même si c'est parfois difficile. Heureusement que les aides sont là, sinon je ne sais pas comment je ferais pour m'en sortir. Donc je fait avec cette maladie, je l'ai pas choisi, même si c'est pas facile chaque jour, alors courage, bonne journée à toi.
Liséa6
Bon conseiller
Liséa6
Dernière activité le 16/11/2024 à 15:27
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Ami
@vertigo421
Coucou,
Si tu ne peux plus travailler c'est parce que la fibromyalgie à empirer avec les années ? C'est sur que le mieux pour moi serait de travailler de la maison pour allier douleurs,fatigue et travail mais bon pour le moment je suis toujours perdue. Je ne sais pas dans quoi me lancer. C'est dingue que ça fasse que 4 ans qu'on ta diagnostiqué. Ça a pris beaucoup de temps malheureusement.
Oui c'est certains c'est bénéfique qu'il y ait des aides tout de même même si on aurait voulu sen sortir seul.
Merci pour ton message d'aujourd'hui. Ça fait du bien de te lire!
Courage à toi aussi!
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Liséa6
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Liséa6
Dernière activité le 16/11/2024 à 15:27
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Ami
Bonjour à tous!
J'aimerais savoir si certain d'entre vous sont déjà passés devant un médecin de la MDPH. J'aimerais aussi savoir comment votre rdv s'est passé et comment vous vous êtes sentis au moment du rdv? Avez vous obtenu ce que vous vouliez ou du moins la majorité des choses que vous avez souhaité recevoir?
Bonne journée à tous!