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Patients Fibromyalgie
Fibromyalgie : Connaissez-vous une association de patients ?
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Tous les commentaires
Utilisateur désinscrit
Bonjour @karine40,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet . Je l'ai renommé "Fibromyalgie : Connaissez-vous une association de patients ?" pour plus de compréhension.
Je vous invite à regarder régulièrement notre page "Carenity s'engage avec les associations de patients", vous pourriez y trouver des liens utiles.
J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :@nathalie1310 @indy edji @Elonine @Amaryge @Mima31 @Charly30 @domimarie @Willow @fidii1, et notamment @Chrysalide59 qui est une association de patients localisée à Douai il me semble.
D'avance merci pour vos retours !
Belle journée,
Doriany de l'équipe Carenity
Elonine
Bon conseiller
Elonine
Dernière activité le 23/04/2021 à 12:51
Inscrit en 2016
24 commentaires postés | 15 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
@karine40
Bonjour à vous Karine,
Personnellement je ne suis dans aucune association . J'habite dans un département assez pauvre au niveau de notre ' petit' problème. J'espère que dans le 59 vous trouverez une écoute à la hauteur de la solitude que nous éprouvons tous et toutes face à cette maladie méconnue.
Vous pouvez aussi vous rapprocher d'un CMP pour parler de ce que vous ressentez, même si j'ai bien écouté que vous êtes bien entourée par votre famille. J'ai connu d'excellents infirmiers psy et psychologues cliniciens qui m'ont aidée dans mon cheminement . La douleur émotionnelle est souvent oubliée et dans ces structures gratuites , vous pouvez parler de votre ressenti de vos douleurs, de tout ce qui vous touche et que vous tolérez peut-être mal.
Pour moi la fibromyalgie est une maladie neurologique , parfois nous avons besoin de parler avec des gens qui ont appris à écouter sans porter de jugement et donner de conseils.
Ce n'est qu'une piste parmi tant d'autres.
Je vous souhaite de trouver la meilleure réponse à votre problématique.
Bonne journée et prenez soin de vous.
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Elonine
karine40
karine40
Dernière activité le 08/02/2022 à 12:53
Inscrit en 2018
5 commentaires postés | 5 dans le forum Fibromyalgie
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@Elonine bonjour
Je vous remercie d avoir pris le temps de me répondre j habite dans un petit village du Nord donc pour le cmp c est très compliqué il n y a pas de place
Prenez soin de vous et bon courage
Karine
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Dudu
nathalie1310
Bon conseiller
nathalie1310
Dernière activité le 15/08/2023 à 23:08
Inscrit en 2020
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Bonjour,
Je vis en Auvergne mais j'ai trouvé un site facebook intitulé fibro du nord pas de calais, je vous met le lien ci-dessous :
https://fr-fr.facebook.com/fibrodunordpasdecalais
Sur ce compte facebook vous trouverez d'autres contacts utiles, avec un contact téléphonique et des groupes de paroles :
https://www.facebook.com/Association-de-Fibromyalgie-309548396195925/?hc_ref=ARTpww08V1ieSufzWzgY7-fV8q5D6ZrjzjF7usHjUodu-CKvAZZhzPrcVdVYQq5rOlQ&__xts__[0]=68.ARC0sj7TXgglcnofcqbI99DFZH2qp7-rIIlm9zot_z3h58I7s5SgLyKS917CMEreYXJTiR_QY6N3RSpSw-RU2u40J5r3gE_ezs-NgqCXEFRngheRnPzUZ5lvEG1N3tAAntLmTTzaDzLXSNG2mHNcHo8TYHnu5gpMfp-xPVo4rv6PBkcR2mhVlSKw7sc515fDBJAbCKxycmcO2aUOBKtHvHAIpiSv4Dc_L-8ECEWQp2uroX-BGibfn8JoWlwfWzhzDrUhPDYpg5eIpN6y-o89dwLgyRiPVX6arYWEvVTZXKTVHodBTXnJQAfOroAD-8p2NQ3XewBYag8DWH7zbPyozHw&__tn__=%3C-R
J'espère que ça vous aidera !
Bonne journée et bien à vous !
Syldevie
Syldevie
Dernière activité le 01/09/2021 à 17:40
Inscrit en 2018
1 commentaire posté | 1 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
Bonjour à vous, moi j ai le même soucis mais je suis de l Yonne en haute Bourgogne. Il n y a rien non plus à ma connaissance. C'est vraiment compliqué. Courage à vous . 💪😊
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Nina
karine40
karine40
Dernière activité le 08/02/2022 à 12:53
Inscrit en 2018
5 commentaires postés | 5 dans le forum Fibromyalgie
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@nathalie1310 c est très gentil de votre part je vais regarder merci beaucoup d avoir pris le temps de me répondre
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Dudu
nathalie1310
Bon conseiller
nathalie1310
Dernière activité le 15/08/2023 à 23:08
Inscrit en 2020
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Bonjour à toutes,
J'ai également trouvé une association pour vous Syldevie, c'est 89-Fibromyalgie SOS
Je vous copie le lien ci-dessous :
https://fibromyalgiesos.fr/rdv2/89-yonne/
Bon courage à toutes et belle journée !
personne
personne
Dernière activité le 22/07/2020 à 04:36
Inscrit en 2019
2 commentaires postés | 2 dans le forum Fibromyalgie
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Je constate que votre site est français.. de..France. Je suis du Québec et ne connais aucun site ici concernant la fibro. Peut-être y en-a-t'il... je tiens énormément à me joindre à vous... J'au lu avec beaucoup d'intérêt vos interventions. Etant donné que mes symptomes ne sont pas encotre très graves, je n'ai aucune connaissance à ce sujet. J'ai mon mon diagnostic par deux généralistes différents. J'aimerais savoir ce quNest savoir ce qu'est le traitement du nerf vagal? Je crois bien quil ny a pas beaucoup de personnes ici qui connais ce traltement?
Je vous remenrcie de me recevoir dans votre forum et..
Porter-vous bien. faites attention à vous en ce temps de covid 19...
Charly30
Bon conseiller
Charly30
Dernière activité le 24/10/2024 à 20:22
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Bonjour sur Nimes via le chu carreau il y a une permanence pour la fibromyalgie. Cellule d écoute psychologue information des familles etc...
Personnellement je ne suis pas allez au permanence.
Courage à vous
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Les membres participent aussi...
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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karine40
karine40
Dernière activité le 08/02/2022 à 12:53
Inscrit en 2018
5 commentaires postés | 5 dans le forum Fibromyalgie
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Explorateur
Bonjour
Je suis atteinte de fibromyalgie et je me sens tellement seule même si ma famille me soutient j j'aimerai prendre contact avec une association dans le Nord 59 pour pouvoir discuter
Merci d avance pour vos réponses