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Patients Fibromyalgie
Projet étudiant sur la fibromyalgie et odorat : votre soutien est précieux !
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evaa_1282
evaa_1282
Dernière activité le 19/11/2024 à 17:02
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Je remercie l'équipe Carenity pour l'aide précieuse qu'ils m'ont apporté!! 🙂
Candice.S
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Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 20/11/2024 à 18:08
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Bonjour @evaa_1282,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @violine @Poussy @DavidD59 @teelgo @soleil70 @poupina44 @romane @pompéedeaaz @sciatique08 @Agusta83 @joai56 @madelire @momo88 @albatros17 @Éléo @Melbah @fabledoux @febe44 @felez100 @candice @calp38 @syllali @Amel06 @martiale @belgo9 @Cibouletteetcie @Nadjah @sabrina26 @Fairplay89 @Cactus34 @Volubilis78 @Angelus31 @Mimiclau @Isajean @Mad007 @Amphitrite @marie1982 @Chispette @Figaroo @Isad70 @mnblairy @annais @Stephanie02 @superman1 @aurele83 @pessoa47 @ROdu42 @Valefleurie @O3Bellevue @pascale.louchet @Vavasa @Maryloup @Sosso3080 @poppylou @Emy2006 @Fanny764 @Jin1986 @Tatianam @valou-RL @Pasdideedepseudo @Sophie04 @Christophe56 @Titine32 @Cheminée @Eglantine1A @ROSE31 @Carapatte @Nouchette @Karfrelo @Pivoine974 @Clarisse29 @Nathdrou @Yannick79 @Praline18 @Mimi18700 @alodis81 @Perrine62190 @jacotte86 @Marie04100 @Eliana22 @Mariefiby @Ludivine.E @Dodo43 @Orchidee37 @Natoo71 @Gogogo @A12345 @Louloune972 @Desinto71 @Ninou68 @Ptitefeuille @Karyne46 @Table12 @Dedeevick @Zaroukisam @CarineS1978 @VIEILLENOCTAMBULE45 @Melissa57120 @zezette60 @Arisu89
Votre démarche pour soulager les douleurs chroniques de la fibromyalgie par le biais de l’odorat est inspirante, et je suis sûr que cela parlera à de nombreuses personnes ici. Le lien entre l’odorat et le bien-être est un sujet fascinant, d’autant plus quand il s’agit de rendre le quotidien plus léger pour ceux qui souffrent de douleurs invisibles.
N'hésitez pas à répondre au questionnaire d'Eva. Votre témoignage pourrait contribuer à la création d'un outil de soutien innovant.
Merci à tous ceux qui prendront le temps de participer et de partager leur expérience pour aider Eva dans son projet !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
rosedesmers
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rosedesmers
Dernière activité le 19/11/2024 à 13:22
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Bonjour Eva
Je ne sais pas si comme beaucoup de femmes atteintes de fibromyalgie votre entourage est sensible aux odeurs? En ce qui me concerne je suis extrêmement sensible aux odeurs. Je ne supporte plus les parfums trop capiteux, l'odeur de vétiver, de fougères, de pins maritime, de mimosa, violette et les odeurs sucrées . Les odeurs de produits d'entretien. Seules en parfumerie les senteurs de roses (damascena et centifolia), de patchouli , de myrthe, tonka, benjoin, de musc blanc et vanille par petites touches me conviennent
Pour aller plus loindans votre recherche olfactive mes eaux de parfums de références Ambre excentrico d'Armani privé, L'eau de rose de chez Diptyque, Myrthe et Tonka de chez Jo Malone et Patchouli blanc de chez Réminiscence qui n'existe plus les correspondances de ce dernier ne me correspondent plus car d'autres ingrédients ont été ajoutés il suffit par ex la présence de litchi pour que cela me soit insupportable
Dès que j'ai terminé de manger les odeurs de cuisine me lèvent le coeur. L'importance des odeurs est très importante en quelques secondes une odeur peut provoquer un inconfort notable.
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rosedesmers
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rosedesmers
Dernière activité le 19/11/2024 à 13:22
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@Cheminée
Bon courage à vous
Cheminée
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Dernière activité le 20/11/2024 à 19:24
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@rosedesmers merci
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Hélène
evaa_1282
evaa_1282
Dernière activité le 19/11/2024 à 17:02
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Proche d'un patient, Douleurs chroniques depuis 2024
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Bonjour @rosedesmers @Cheminée !
Je vous remercie d'avoir pris le temps de me partager votre expérience, je vais me servir de vos témoignages pour adapter au mieux mon projet, en commençant par me renseigner plus sur les parfums dont vous m'avez parlé! N'hésitez pas à me contacter si vous trouvez de nouvelles choses à me partager!
Bon courage et belle journée à vous!
rosedesmers
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rosedesmers
Dernière activité le 19/11/2024 à 13:22
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@evaa_1282 Merci bonne journée
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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evaa_1282
evaa_1282
Dernière activité le 19/11/2024 à 17:02
Inscrit en 2024
Proche d'un patient, Douleurs chroniques depuis 2024
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Explorateur
Bonjour, je m’appelle Eva, j’ai 22 ans et je suis en dernière année de Master en Design, Direction Artistique et Graphisme. Dans le cadre de mon projet de fin d’études, j’ai décidé de traiter un sujet qui me tient à cœur : soulager les douleurs chroniques liées à la fibromyalgie grâce à l’odorat.
En effet, ma mère souffre de fibromyalgie et a été diagnostiquée en 2019, tout comme ma grand-mère paternelle. Je suis donc consciente du calvaire quotidien que cette maladie provoque. Passionnée de parfums, j’ai décidé de combiner cette passion avec un sujet ayant un réel intérêt à mes yeux, pour aider les personnes qui ne sont pas toujours comprises et qui souffrent d’une maladie encore trop méconnue et mal maîtrisée.
Après une phase d’analyse approfondie, je suis en train de concevoir un kit olfactif pour accompagner les personnes atteintes de fibromyalgie. Je ne souhaite pas trouver la solution miracle qui remplacera les médicaments (ce n’est pas mon métier, et je ne pense pas que ce soit faisable), mais je souhaite créer de la légèreté dans le quotidien difficile que cela provoque et réussir à espacer les prises de médicaments.
Je fais donc appel à vous. J’aimerais recueillir le maximum de réponses de personnes touchées par cette maladie pour m’aider à trouver une solution adaptée qui vous correspondra et qui me permettra de poursuivre mes recherches. N'hésitez pas à le partager. Merci de votre intérêt !
Lien du questionnaire : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScrSOjp2zmvdSAInLisxrCsWgeEI1J8PiBBsdxhcO3bhfQcEQ/viewform?usp=sf_lin
Fibromyalgie et Odeurs
Belle journée,
Eva