Fibromyalgique et seule avec ma souffrance, je souhaite échanger

@Faninounette

Moi aussi je souffre de cette saleté depuis près de 30 ans. J'allais bien avant. Enfin mieux... C'est le stress permanent qui a déclenché ma maladie et comme je vis toujours dans cet état, je n'ai aucune chance pour que les choses s'arrangent.

La douleur? Je la soigne à coup de paracétamol quand ça devient trop intense. Et aussi kiné toutes les semaines pour dénouer mon dos, ma nuque. J'ai des tendinites partout et à répétition. Je porte des orthèses aux genoux, aux poignets, collier cervical surtout pour dormir la nuit sinon le réveil est infernal: migraine, vertiges...

Les accès de fatigue? Compléments alimentaires et vitamines tous les matins. Si je ne les prends pas une seule journée, je coule à pic.

Fibrofog? Ben oui, c'est pénible, je bredouille quand ça me tombe dessus, heureusement pas tous les jours.

Syndrome sec? Larmes artificielles, j'en ai partout, dans mes poches, ma table de nuit, mon sac. Et aussi un spray au miel pour la sécheresse buccale et de la gorge.

La liste n'étant pas exhaustive, cependant j'arrive à mener une vie presque "agréable" grâce à toutes les activités que je pratique. Ce qui est intéressant à mentionner, c'est que lorsque je pratique une de ces activités mes problèmes se font moins présents et je me sens mieux. Je ne parle pas de sport, j'ai abandonné à cause de toutes les conséquences désagréables que cela occasionnait. A part un peu de marche quand je me sens suffisamment en forme. Actuellement j'ai du mal à marcher parce que mon psoas est tellement spasmé que j'ai du mal à poser un pied devant l'autre.

Je pratique le régime Seignalet, sans gluten et sans laitages.

J'ai aussi été mise en retraite anticipée à 60 ans. Nous ne sommes pas de la même génération mais cette saleté se fout éperdument de notre âge. Inutile de croire que ça passera avec le temps.

@Faninounette

Je ne suis suivie dans aucun centre. J'avais des symptômes depuis longtemps et à force de chercher sur le net j'ai bien sûr fini par tomber sur la fibromyalgie et je m'y suis reconnue entièrement. Jusqu'aux insomnies, syndrome des intestins irritables, crises d'angoisse et dépression. J'en ai parlé à mon médecin de l'époque qui a éclaté de rire et m'a répondu que cette maladie n'existait pas, que tout était dans ma tête et que le stress en était la cause. Sur ce point il n'avait pas tort.

Il a pris sa retraite. J'ai été à la clinique Zender, à Aix les Bains, où le docteur Pollet y était spécialiste . Il m'a fait tous les interrogatoires, les test (les 18 points douloureux) et après deux semaines de rendez-vous m'a bien confirmé que j'avais cette maladie. J'ai été très soulagée de mettre enfin un mot sur ce qu'on me disait être psychosomatique.

Depuis j'ai changé de médecin, l'autre ayant pris sa retraite. Mais il y a pénurie de généraliste et j'ai pris ce qui se présentait, encore heureuse de pouvoir m'inscrire quelque part. Je l'ai vue hier matin pour cette tendinite, 5 mn de consultation montre en mains. Juste le temps de vérifier que mes hanches étaient en bon état et une ordonnance pour de la cortisone. 4 jours c'est tout alors que je marche avec beaucoup de difficulté, j'ai besoin d'un bâton de marche. La dernière fois que j'ai eu cette saleté (les tendinites c'est récurrent chez moi) le médecin que j'avais vu m'avait donné un anti-douleur et dix jours de cortisone. En fait, la nouvelle est très lège. Se contente du minimum. Elle ne prend jamais ma tension ni n'écoute mon coeur et à mon âge c'est quand même le minimum. Alors, un centre anti-douleur... faut pas rêver.

Je me soigne par "moi-même" j'aurais pu me faire l'ordonnance d'hier tant je connais bien mes symptômes et leur traitement. Je suis le régime Seignalet. Pas de gluten ni aucun produit laitier quel qu'il soit. Depuis maintenant plus de dix ans j'essaie d'y être fidèle, bien sûr il y a de temps en temps de petites exceptions mais je le paie aussitôt, douleurs partout, surtout dans les doigts. Je pratique je jeûne séquentiel. Je ne mange pas pendant 14 à 16 heures par jour. Super pour les neurones. Je vois un kiné toutes les semaines, il dénoue une à une toutes les tensions de mon corps, je lui dois beaucoup. Et un autre kiné spécialisé pour mes tendinites des épaules, De plus, j'ai été chez l'ostéopathe ce matin. Je marche mieux depuis.

Il m'a fallu du temps pour trouver les thérapeutes qui me convenaient.

Alors, oui, mes activités, je fais du théâtre, j'ai joué dans une bonne vingtaine de pièces. C'est excellent pour la concentration et la mémoire. J'ai juste peur que l'aphasie me rattrape sur scène en pleine représentation. Ce n'est jamais arrivé à ce moment là, je n'y pense plus, preuve que cette saleté de maladie a besoin d'être distraite. Je joue du violoncelle à un haut niveau (d'où les tendinites aux épaules) et j'écris beaucoup, je peins aussi, expositions et tout ce qui va avec. Actuellement je prépare un livre pour enfants, écriture et illustrations. Et tant que je suis plongée dans ces activités, je ne souffre pas ou alors oublie mes douleurs. Je dois juste penser à me lever régulièrement pour me dérouiller, sinon après c'est violent.

Je multiplie les activités, non seulement parce que j'ai toujours la créativité en ébullition mais aussi parce que ça me force à m'oublier, à voir du monde et à maintenir un semblant de vie normale.

J'espère que tu me feras lire ta poésie. Garde le moral, prends soin de toi.