Les difficultés du diagnostic de la fibromyalgie - Pourquoi est-ce si compliqué ?

Étant diagnostiqué fibromyalgie en 2013 plus un glaucome depuis deux ans. Ma vie n est pas facile douleurs en permanence état dépressif et angoisses. Traitement seroplex 10 antidépresseur et seresta 50 anxiolytiques plus gouttes a vie dans l oeil malade du glaucome. Et seul et sans famille c'est assez dur a vivre au quotidien.

Bonjour ,

j’ai erré plusieurs années avant d’être diagnostiquée. Passant de spécialistes les plus imbus de leur personne car ils ont fait des études mais ne sachant pas qu’ils ne savent pas! Et quand on ne sait pas soit c’est psychologique soit c’est le stress… ah il a bon dos le stress….!!!
Il n’y a rien de plus horrible que d’être baladée ou simplement pas crue. Un jour j’avais rdv chez un neurologue dans son cabinet en ville car pour avoir un rdv à l’hôpital les délais étaient prohibitifs. Je lui donne le courrier de mon médecin traitant et il me dit ce qu’il me décrit n’existe pas! Avant même de lui avoir expliqué ce que je ressens. J’insiste quand même et lui explique mes douleurs ( j’étais en béquilles avec une genouillère car je m’étais sacrément amochée 2 semaines avant) il m’examine mais je le sens c’est à contre cœur. Il me fait mal forcément et vraiment mal. N’étant pas de nature douillette, je ne dis rien mais je me crispe et quelques larmes roulent sur mes joues, tellement la douleur était vive. Je descends de la table, les larmes toujours aux yeux, je lui demande mes béquilles et cet abruti, me tire par la main pour me faire marcher sans. Inutile de vous dire que l’équilibre était incertain et surtout le douleur était intense. Et il me dit: « c’est bon vous avez passé l’âge de faire l’enfant, vous n’êtes plus une petite fille! » oui oui vous avez bien lu. Je lui dis que je suis tombée il y a 15js et que j’ai encore très mal au genou et à la hanche et que je fait de m’avoir tiré comme ça m’a déclenché des douleurs intenses. Il n’insiste pas. Et va se rassoir à son bureau et il commence à dicter son compte rendu en disant à mon MT qu’il n’a pas pu m’examiner car je refusais de faire ce qu’il me demandait, que dans ses conditions, il ne pouvait pas aller plus loin. Je l’arrête et je lui dis: «  je ne comprends pas Dr, ce n’est pas ce qu’il vient de se passer. Vous interpréter une situation qui n’est pas réelle à mon MT. » et là il me sort, j’ai fait des études moi pour être neurologue, rien à avoir avec la médecine de ville. Complètement acculée, je lui ai répondu parfait docteur, vous avez du loupé les cours d’empathie, puisque je n’ai rien je ne vois doit rien ni argent ni respect, vous avez prêté serment mais vous en avez oublié les lignes principales. J’ai repris ma carte vitale et je suis partie en clopinant avec mes béquilles en pleurant toutes les larmes de mon corps.
Je n’ai été traité qu’avec respect par une Docteure de Mondor à Créteil. Qui a fait les examens nécessaire pour poser le diagnostic des années après car il faut arriver à obtenir un rdv. irm, scanner, EMG, etc, elle s’est occupée de tout ça à été long mais ça en valait la peine même si ça ne se guérit pas au moins une chose est sortie de mon esprit « je ne suis pas folle » et c’est hyper important.
Certains medecins ne se remettent pas en question, on ne sait pas c’est le stress ou le psy, on vous donne des traitements qui n’ont rien à voir avec la pathologie et vous assomment. On ne cherche pas à comprendre, et surtout ils ne vous écoutent pas!
si je n’ai qu’un conseil, écoutez vous et si on ne vous écoute pas, allez consulter un autre, puis un autre. Vous finirez pas trouver le bon.
accrochez vous !

bon courage à tous

Bonjour,

J’ai vécu l’errance, que j’évoque dans un témoignage sur Carenity.

J’espérais que les choses avaient évolué. Mais non, apparemment, on piétine toujours, on met en doute le patient, on prescrit des médicaments classiques décevants, chargés d’effets secondaires, non prévus pour être pris longtemps, susceptibles de créer l’accoutumance, voire l’addiction.

1,6 % de la population, ce n’est pas rien ! Nous sommes traités comme des cobayes ou des emmerdeurs parce que nous sommes atteints de Fibromyalgie, pathologie qui ne rentre pas dans les cases de la médecine classique. C’est sûrement de notre faute…

On n’attend pas de miracles ; on ne veut pas de mensonges ; on veut du respect et surtout de l’aide pour surmonter nos réelles difficultés. Si ce n’est pas possible avec la médecine classique, que cela soit dit haut et fort. Et que quelque instance déploie un programme hors médecine classique.

Souffrir de Fibromyalgie nous suffit largement. Ne nous faites pas, en plus, souffrir d’indifférence.