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Patients Fibromyalgie
Les difficultés du diagnostic de la fibromyalgie - Pourquoi est-ce si compliqué ?
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daniel62
daniel62
Dernière activité le 01/10/2024 à 15:53
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2 commentaires postés | 1 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
Étant diagnostiqué fibromyalgie en 2013 plus un glaucome depuis deux ans. Ma vie n est pas facile douleurs en permanence état dépressif et angoisses. Traitement seroplex 10 antidépresseur et seresta 50 anxiolytiques plus gouttes a vie dans l oeil malade du glaucome. Et seul et sans famille c'est assez dur a vivre au quotidien.
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regis
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Claudia.L
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Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 01/10/2024 à 16:21
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Bonjour à tous !
Comment allez-vous ?
Le diagnostic de la fibromyalgie reste un véritable défi pour les patients comme pour les médecins. Cette maladie est souvent diagnostiquée par élimination, après avoir écarté d’autres affections aux symptômes similaires.
Les douleurs diffuses, la fatigue chronique et les troubles du sommeil peuvent prêter à confusion, ce qui conduit de nombreux patients à vivre une longue errance médicale avant d’obtenir un diagnostic clair.
De plus, le manque de formation de certains professionnels de santé sur la fibromyalgie aggrave cette situation, retardant la prise en charge adéquate.
Combien de temps avez-vous attendu avant d’obtenir un diagnostic de fibromyalgie ?Quelles difficultés avez-vous rencontrées avec les médecins pendant cette période d'errance médicale ? Quels tests ou examens avez-vous passés avant que la fibromyalgie soit identifiée ? Comment avez-vous géré cette incertitude avant le diagnostic définitif ?
Merci de vos retours et bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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