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Les difficultés au quotidien

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IsaF70

07/02/2021 à 18:53

Bon conseiller

IsaF70

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Bonsoir tout le monde,

Les difficultés sont quotidienne. Ça commence dès la sortie du lit, sortir du lit tout un rituel pour y arriver, poser les pieds au sol, et être sûr que les jambes et les pieds vont tenir bon. La toilette n'en parlons pas, même l'eau est douloureuse sur le corps, de plus les mains sont douloureuses aussi. Et s'habiller, au secours, tout les gestes sont douloureux, ça va du soutien-gorge, ou enfiler la paire de chaussettes. Après avoir fait tout ça, c'est déjà un exploit, mais ça m'a aussi épuisée. Il m'arrive même de faire une pause tabouret, durant le temps habillage. En plus c'est l'hiver SNIF!!! On met plus de vêtements emoticon Colère

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Utilisateur désinscrit

08/02/2021 à 09:01

Bonjour @IsaF70‍ ,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet emoticon Timide

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger : @Titi14460‍ @bléenherbe‍ @Nikkita13‍ @drv6767‍ @balkavane‍ @Lyndapl‍ @lovely83‍ @copinegateaux‍ @Claire55‍ @Drindrin‍

Avez-vous des difficultés quotidiennes comme celles décrites par IsaF70 et avez-vous des solutions pour pallier à celles-ci ?

D'avance merci pour vos retours et conseils à IsaF70 !

Belle journée,

Clémence de l'équipe Carenity

Les difficultés au quotidien https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/les-difficultes-au-quotidien-48441 2021-02-08 09:01:18

Claire55

08/02/2021 à 20:04

Bon conseiller

Claire55

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Bonsoir @IsaF70‍,
Moi aussi je trouve que l'hiver c'est plus dur et avec l'humidité, n'en parlons pas !!
J'ai trouvé qq petites techniques qui m'aident bien au quotidien, et notamment dès le réveil :-) As-tu déjà essayé le "tapis de fleurs" ? Quelques minutes allongées dessus stimulent les points d'accupression et permet de diminuer les douleurs. Ce n'est pas miraculeux, mais les réveils sont beaucoup plus faciles pour moi quand je l'utilise avant de me lever ;-)
De tout coeur avec toi !

Les difficultés au quotidien https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/les-difficultes-au-quotidien-48441 2021-02-08 20:04:00

nilebo

08/02/2021 à 20:13

Bon conseiller

nilebo

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bonsoir Tous les hivers surtout cette année avec autant de pluies le réveil est pénible les raideurs compliquent le lever je suis obligée d'attendre au minimum 45 mn avant de faire ma douche donc je commence par prendre mon petit déjeuner et je mets des bouillottes chaudes dans le dos pour l'assouplir et réduire les douleurs ensuite je peux aller faire ma toilette l'habillage est compliqué je fais aussi des pauses. bon courage à tous

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nilebo

Les difficultés au quotidien https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/les-difficultes-au-quotidien-48441 2021-02-08 20:13:52

IsaF70

09/02/2021 à 13:48

Bon conseiller

IsaF70

Dernière activité le 08/05/2024 à 22:03

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Bonjour tout le monde,

Oui moi aussi les douleurs et raideurs sont vraiment compliquées le matin. Quand je travaille, je n'ai pas vraiment le temps d'attendre que les douleurs et les raideurs se calme, je fais donc tous les rituels matinaux au ralenti à cause de tout ça. Par contre le week-end, je peux prendre mon temps, après la priorité au café, j'attends sagement que tout s'apaise avant de bouger, mon médicament commence à faire effet au bout de 30mn, et me soulage, du coup je peux alors m'activer doucement. Il est quand même évident que le moindre geste est périlleux tout de même. C'est difficile d'ouvrir le robinet de la douche, de tenir dans les mains sa tasse, se coiffer ( là j'ai résolu le problème j'ai opté pour une coupe très courte). Je pense à des petites choses qui sont dures à effectuer au quotidien, se servir d'un couteau, cuisiner ( je m'assois devant la cuisinière dès que c'est possible) et tant d'autres choses, qui ne me viennent pas tout de suite à l'esprit.

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Isa

Les difficultés au quotidien https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/les-difficultes-au-quotidien-48441 2021-02-09 13:48:18

IsaF70

12/02/2021 à 17:02

Bon conseiller

IsaF70

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Bonjour tout le monde,

Les douleurs et la fatigue sont très difficiles à gérer matin et soir. Dans la journée, elles sont plutôt variables, presque supportables. Je pense que c'est grâce à mon traitement. Je sais que pour moi, il m'est nécessaire de bouger, sinon tous ce que je cite empire. Je ne dis pas que les journées sont faciles, mais j'ai réussi à trouver un équilibre qui me convient. Ne plus pousser mes capacités jusqu'à l'extrême, mais respecter mon corps.

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Isa

Les difficultés au quotidien https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/les-difficultes-au-quotidien-48441 2021-02-12 17:02:16

nilebo

13/04/2021 à 09:32

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nilebo

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@IsaF70 Effectivement je suis d'accord avec vous douleurs matin et soir en journée acceptables surtout si je bouge mais pas évident de trouver la limite de s'arrêter pour respecter mon corps. Bonne journée

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nilebo

Les difficultés au quotidien https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/les-difficultes-au-quotidien-48441 2021-04-13 09:32:43

domimarie

21/04/2021 à 14:32

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domimarie

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Bonjour,

Comme vous, obligée de faire au ralenti (surtout le matin et le soir), quand mon corps est « chaud », il ne fait surtout pas que je m’arrête, sinon les douleurs arrivent plein pot...

sauf qu’en ce moment, puis 1 bon mois... j’ai énormément de mal à supporter la position debout : au bout de 5 min maxi.. j’ai une énorme barre au niveau des lombaires ..... sans compter les cervicales, trapèzes qui me brûlent sans cesse ...

Les difficultés au quotidien https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/les-difficultes-au-quotidien-48441 2021-04-21 14:32:25

Les membres participent aussi...

GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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