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EHIF 28 - Journée de la fibromyalgie, fatigue chronique et encéphalité myalgique
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Quelqu'un sait s'il y a une manifestation sur Grenoble (Isère 38). Je suis toute nouvelle et n'ai aucun contact d'associations.
Bonne fin de journée à tous
PruneMauve
Bon conseiller
PruneMauve
Dernière activité le 03/09/2024 à 08:27
Inscrit en 2018
140 commentaires postés | 56 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
@vivi1512 Bonjour, j’ai longtemps habité Chartres, j’aurais aimé participer au voyage 😍 mais mainte Je suis en Charente Maritime. je souhaite une belle réussite à votre sit-in.
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Marido
vivi1512
vivi1512
Dernière activité le 04/08/2019 à 14:12
Inscrit en 2013
12 commentaires postés | 4 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
Merci Prune mauve ...J'espère que nous serons nombreux cette année et surtout entendus, tout était bien parti avant les élections il y 1 an ...mais des promesses faites par l'ancien Ministère qui n'ont jamais vu le jour !!! Nous allons tout faire pour accélérer les choses
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Sylvie Pousset (vivi 1512)
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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vivi1512
vivi1512
Dernière activité le 04/08/2019 à 14:12
Inscrit en 2013
12 commentaires postés | 4 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
Bonjour à toutes et tous
Je vous rappelle la mobilisation de notre association E.H.I.F 28 (entraide handicaps invisibles fibromyalgie 28) le SAMEDI 12 MAI à Paris
Place Pierre Laroque 75007 Paris tout près du Ministère de la Santé.
De 10 à 17h00
Ce sit-in a pour objectif de nous rassembler en grand nombre cette année afin d'obtenir la reconnaissance de la fibromyalgie ainsi que celles de la fatigue chronique et encéphalite myalgique.
Notre association s'est regroupée avec 5 autres (Fibromyalgie ne jamais renoncer, Defhi91, HIF (60), Chrysalide à Douai (59) et Fibro'actions 66 afin de mener des actions communes.
L'E.H.I.F 28 organise un transport en bus pour nous y rendre. Le départ se fera de Brou à 7h15 (Sud du 28 et proche du 41, 61 et 72) et prendra d'autres participants sur le parking de Leclerc Barjouville (Chartres) côté station essence à 8h00 et prendra au passage nos amis de Dephi91 à Massy.
⚠️ Il n'est pas nécessaire d'être adhérent des associations pour vous joindre à nous.
⚠️ Il n'y a absolument pas de marche à faire lors de cette journée, nous nous y rendons avec notre fauteuil pliant, pique-nique et bonne humeur .... Cette journée est très enrichissante car nous échangeons avec des personnes de toute la France et y feront une nouvelle fois de merveilleuses rencontres.
Il y a encore des places dans notre bus, n'hésitez pas à nous contacter
Voir les coordonnées en pièces jointes
Bonne journée à tous
⚠️ Vous pouvez me demander en amie Facebook sur mon compte : Sylvie Pousset Blaise