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Fibromyalgie : comment se passent vos journées avec la maladie ?
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Limbyk80
Limbyk80
Dernière activité le 21/04/2025 à 11:27
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Patient, Fibromyalgie depuis 2025
Autre maladie : Discopathie dégénérative
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Salut Rico, je me reconnais complètement dans ton commentaire. Même douleurs, même fatigue, ces sensations d'être une guirlande de Noël de la douleur en mode aléatoire. Je ne suis pas encore officialiser fibro , mais ça ne devrait plus tarder, spondylarthrite et autres maladies inflammatoires écartées ( pas assez de signes inflammatoire, bien qu'ils y en aient) SEP, parkinson aussi. Analyse de sang bonnes. Bref tout va bien dans la théorie médicale. Sauf que non, ça fait 3 ans que ça dure et s'amplifie. Je suis en accident de travail suite à 2 op de hernies discales, qui sont une des causes de la fibromyalgie . J'ai donc le temps de me forcer à marcher et faire les mouvements nécessaires pour ne pas sombrer physiquement ( et mentalement ?) Bon courage à toi avec cette pu.... de maladie vicieuse et sournoise.
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soleil7
Bon conseiller
soleil7
Dernière activité le 23/04/2025 à 23:58
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Autres maladies : Apnée du sommeil, Scoliose + 5 autres maladies
21 commentaires postés | 8 dans le forum Fibromyalgie
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@Limbyk80 bonsoir ,je suis fibromyalgique est avant d être diagnostiqué je souffre de lombalgie lumbago ensuite hernie discale 2 fois au même endroit la première hernie s est résorbé lors de mon accouchement ,puis ça repoussé lors d un choc accident de la route la ceinture sécurité ma écrasé le disque plus le travail donc 2 hernie discale...mais avec le covid 19 j ai été bloqué depuis je suis convalescente mais je m en dors pas trop mal ! Peux tu m en dire plus sur tes opérations qui t auraient donner la fibromyalgie ?as tu étais transfuse par le sang avec un porteur d e la fibromyalgie ? Comme on ne peux pas donner de son sang!
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soleil7
Bon conseiller
soleil7
Dernière activité le 23/04/2025 à 23:58
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bjr ,je suis fibromyalgique reconnu depuis 2008. Il y a l association hyssopus sur la chaîne YouTube qui informe les personnes atteints de fibromyalgie pour les avancer sur ĺa maladie je t invite à y aller faire des découvertes intéressantes sur les symptômes ! En ce qui me concerne , je m auto évalue depuis tous les jours , mes astuce sont pluridisciplinaire maxime herné sur youtube explique alimentation anti inflammatoire et soigne les gens fibromyalgique autrement il existe des soins en bassin d eau chaude pour soulager la mobilité et la fatigue à voir sur le long terme pour aller mieux ,sauna avec douche chaude, jacousie après les efforts de natation car l eau n ai pas chaude vitamineD, 300gr par semaine de poisson oméga 3,magnésium laboratoire nutergia ERGYMAG vitamineb+zinc formule désacidifiante (donne de l énergie votre la fatigue , malaise et virtige) Florence pinheiro ortelan youtube le nerf vague( ceci est bien à faire tous les matins au reveil) ça évite les malaise vagale et monter de stress et des emotions...voilà mes astuces que j ai mis en place ça m aide énormément ! Bonne chance
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Rico56btz
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Rico56btz
Dernière activité le 24/04/2025 à 08:05
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Patient, Fibromyalgie depuis 2025
4 commentaires postés | 2 dans le forum Fibromyalgie
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Fibromyalgie
Bonjour tout le monde !!
Chaque matin je me réveille, la bouche pâteuse et les maux de tête, comme si la veille j avait abusé sur le sommeil, bu trop d'alcool ou fait la fête, et je me lève toujours sur le côté pour enfiler mon costume de plomb, des cervicales, haut du bras et bas du corps, et je me lève enfin, marchand à tâtons sur, des jambes fébrile et fragile, les yeux à moitié fermé et coller avec la peine à s'ouvrir, comme si la fatigue était encore forte et que la seule envie aurait été de me recoucher, j humidifie mon visage,effectue quelques séances de respiration, afin de reprendre possession de moi, je descends les escaliers prenant bien soin de tenir la rambarde, je fais bouillir l'eau, afin de préparer mon déjeuner, j'effectue une demi-heure d'échauffement afin de réaliser les projets que j'avais eu la veille, et des fois ça le fait, la journée peut commencer, et des fois pas !
sensation de jambes tétanisé comme si j'avais fait 6 km de marche sensation de tendinite au niveau des épaules et la nuque engourdi ainsi que des petits points de douleur répertorié sur l'ensemble du corps, comme si j'avais malin plaisir a appuyer sur des bleus, à que cela tienne, il ne faut pas s'écouter !!! des fois ça le fait, des fois pas ! Et la journée se passe des fois on arrive à faire au moins la moitié de l'objectif qu'on s'était fixé, luttant contre cette fatigue permanente avec cette petite voix intérieure qui te dirait j'irai bien faire une sieste ! Dès qu'on se sent un peu mieux et qu'on a effectué une journée qui nous semble être optimisé.
il ne faut pas compter sur le plaisir, quand on arrête et que le corps n'est plus chaud, de ressentir des petits coups ou des blocages, comme les signes préventifs de sciatique, associé bien évidemment aux symptômes que j'ai cité auparavant, et pourtant j ai la foi et reste optimiste ! , mais comment garder le morale, être assidu, travailler, même à mi-temps avec de tels symptômes, garder une vie sociale et culturelle, sportive et sexuel, quand à l'intérieur de soi plus grand-chose ne donne envie de sourire, puisque la douleur est permanente.
Surtout quand le regard des autres et le reflet de soi dans la glace, donne l'impression d'avoir à faire à quelqu'un de complètement normal, dur d'assumer son handicap non visible, dur d'en discuter tout simplement et de ne pas se faire passer pour un pleurnichard, un feignant ou un dépressif, car tout le monde associé cette maladie à un état de stress, d'anxiété, consciente ou inconsciente, seules les personnes confrontées eux-mêmes à la maladie peuvent l'entendre, mais pas forcément le comprendre, car chacun a des symptômes totalement différents,
J'aimerais connaître votre opinion sur ce commentaire, sommes-nous nombreux à ressentir la même chose ? et savoir si certaines personnes ont réussi à guérir ou diminuer un maximum les symptômes
, je souhaite à tous une bonne journée, un bon moral et une bonne combativité !