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Fibromyalgie, hérédité et avenir : comment vieillit-on avec cette pathologie ?

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Fibromyalgie, hérédité et avenir : comment vieillit-on avec cette pathologie ?

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Sharf_Dragonfly

Édité le 01/09/2022 à 13:39

Sharf_Dragonfly

Dernière activité le 05/12/2022 à 16:30

Inscrit en 2022

1 commentaire posté | 1 dans le forum Fibromyalgie

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Bonjour,

Ma mère à été diagnostiqué il y a 2 ans après un long combat ou tout le monde la pensé hypochondriaque, maintenant elle a réussi à avoir son statut d'handicapé même s'il reste encore un peu de paperasse. La situation se "régularise" et j'ai beaucoup de questions qui ressortent sur comment vivre la maladie sur le long terme.

Je voudrais savoir si parmi vous certain on vu leur état s'améliorer ? Comment vieillit la maladie ? On lui parle de fauteuil roulant, d'incapacité à marcher mais est ce que c'est inévitable et à quelle vitesse ca se dégrade ? Elle n'a jamais été sportive et ca m'inquiète encore plus pour la vitesse de progression de la maladie... A écouter ma mère, elle "ne tiendra pas plus de deux ans comme ca", je me dis que c'est la dépression qui parle mais en même temps il y a si peu d'informations… On peut vivre 30 ans avec la maladies si j'ai bien compris mais ce sont des témoignages de personnes qui ont la maladie depuis leur jeunesse, auriez vous des témoignages sur l'évolution de la maladie après avoir passé 50-60 ans ? Peut on vivre jusqu'à 80 ans avec la maladie et dans quelles conditions ?

Je me demandez aussi si la maladie était héréditaire ? Je ne trouve aucune info mais quand j'y réfléchi ma grand mère est décédée avec des douleurs chroniques horribles attribué a Alzheimer mais je doute de ce diagnostic, ces douleurs avaient commencé bien avant le début de la démence, quand elle avait le même âge que ma mère aujourd'hui. Je soupçonne plutôt une fibro et a force de prendre du Lamaline pendant 40 ans contre ses douleurs sans savoir pourquoi, ca aurait provoqué "Alzheimer" mais pas l'inverse. Est ce que c'est possible ? Il y a t-il des gens avec des expériences similaires ou bien votre fibro est la seule dans votre famille ? Est ce qu'il y a des recherches sur le sujet ?

Merci d'avance et désolé de ce long pavé

Force à tous, <3

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Candice.S

Animatrice de communauté

02/09/2022 à 09:26

Bon conseiller

Candice.S

Animatrice de communauté

Dernière activité le 22/11/2024 à 10:38

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Bonjour @Sharf_Dragonfly,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres à y participer : @MayaneZede @coralie13109 @StLoup @Melyane @sandraa @Corinnne @Linou328 @Laurence192025 @Neuro32 @Goldorak @morgane98 @Oce_ocea @Boubou64 @didiwow

Depuis combien de temps êtes-vous atteint de fibromyalgie ? Comment évolue la maladie ? Est-ce, selon vous, une maladie héréditaire ?

D'avance merci pour vos retours et conseils à @Sharf_Dragonfly !

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Fibromyalgie, hérédité et avenir : comment vieillit-on avec cette pathologie ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-heredite-et-avenir-55749 2022-09-02 09:26:24

Kaloo85

02/09/2022 à 21:55

Bon conseiller

Kaloo85

Dernière activité le 17/11/2024 à 18:47

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18 commentaires postés | 10 dans le forum Fibromyalgie

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Bonsoir sur l'hérédité je n'est pas de réponse scientifique, juste ma petite expérience. Moi j'ai été diagnostiqué il y a un an et demi , ma mère qui a aujourd'hui 78 fait aussi de la fibromyalgie, mon frère et ma sœur ont également des symptômes similaires aux notre sans avoir encore été diagnostiqué. Se n'est pas facile mais nous allons tous bien grâce à certains régimes et a une vie que nous gardons très active malgré les douleurs et tout autre désagrément du a cette maladie . Et ils sont très nombreux........

Flo0909

05/09/2022 à 09:53

Bon conseiller

Flo0909

Dernière activité le 22/11/2024 à 08:44

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Bonjour,

J'ai été diagnostiqué fibromyalgique sévère Ilya deux ans et demi et j'ai 58 ans et ma fille de 37 ans a été diagnostiqué il y a un an nous n'avons pas le même médecin, elle est suivie par un rhumatologue, et moi par un neurologue. Ce n'a toujours pas été reconnu par la médecine mais d'après leurs recherches ils parlent quand même que se serait peut-être dans les gènes. J'ai une cousine qui a été dans l'erance pendant plusieurs années avant qu'ils lui disent que c'était bien la fibro. Il y a quand même beaucoup de coïncidence.

Normalement, mon neurologue et mon kiné m'ont bien dit que l'on ne peut pas finir en fauteuil roulant, mais il faut continuer à bouger, à marcher, a faire des mouvements, bien sûr à son rythme sans jamais forcer son corps.

Moi je fais de la balnéothérapie, du kiné il me fait faire un peu de vélo et j'essaie de marcher un peu tous les matins.

Il faut que votre maman se fasse faire des prescriptions par son médecin ou celui qui l'a suit pour la fibro d'autant plus si elle est en invalidité.

J'espère avoir répondu du mieux possible a vos interrogations par mon quotidien.

Belle journée.

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A bientôt Flo0909

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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